duminică, 28 mai 2017

NIMIC NOU


Am pus totul în paralel şi puteţi citi mai jos ce s-a îmbunătăţit schimbat faţă de acum 9 ani: s-a introdus un singur medicament nou, deşi lumea e plină de inovaţii pentru SM.
De asemenea, minorii între 12 si 18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.



O introducere lacrimogenă în plus nu strică nimănui, nu? Îmi dă impresia că încearcă să convingă guvernanţii că SM trebuie tratat în momentul diagnosticării, nu când pacienţii ajung în mormânt. Pe principiul „încă nu eşti suficient de bolnav”. 

Criteriile de includere au rămas aceleaşi.
Contraindicaţiile s-au transformat în Criterii de excludere sau contraindicaţii şi, pe lângă unele detalii rezonabile (alte afecţiuni grave) şi alăptarea, s-au luat în calcul refuzul pacientului şi lipsa colaborării.De asemenea, prin protocol, tratamentul imunomodulator nu se mai administrează la pacienţii imobilizaţi DEFINITIV la pat (a nu se confunda cu cei care nu mai au bază în propriile picioare).

[probabil ca să facă economie la decont] Examinarea clinică a pacienţilor se va face la 6 luni (nu la 3) şi a trebuit să se sublinieze că tratamentul nu se modifică la pacienţii care se simt bine [spre deosebire de recomandările numeroşilor vraci vindecători online].
Faţă de acum mulţi ani, când 4 era cifra magică pentru numărul de pusee care să te bage în sperieţi [adică, 3 pe an erau super], se consideră eşec terapeutic când, sub tratament imunomodulator, pacientul continuă să aibă pusee sau are leziuni active (care prind substanţa de contrast) la examenul RMN sau se degradează constant.
Schimbarea tratamentului la natalizumab se face după o recădere clinică şi 9 leziuni noi fără contrast sau una cu contrast sau pacientului nu îi e mai bine deloc.
Mai mult text de umplutură (cine a scris atâta bla-bla o fi fost plătit per pagină?).
Ca să crească natalitatea, contrar recomandărilor de acum mulţi ani [când se zicea „nu fă copil, că te îmbolnăveşti mai rău” sau „nu fă copil, că faci numai copii bolnavi!”], s-au inclus recomandări referitoare la sarcină şi alăptare.
Chiar sub aceste ordine „moderne”, se mai fac recomandări gen “în nici un caz copil!”.
Vom ieşi din comuna primitivismul modern prin anul 3000? Eu nu cred.
Hai să luăm 2 zile antibiotic când facem gripă!

Se introduc comentarii aşa, să fie: cică pacienţii preferă mai putine injecţii intramusculare decât injecţii subucutanate mai rare.
Ia să introducă în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice injecţii subcutanate bilunare cu ACEEAŞI SUBSTANŢĂ ACTIVĂ. Oare pacienţii o să accepte mai usor să-şi facă mai rar injecţii mai puţin dureroase, la aceeaşi eficacitate terapeutică statistic demonstrată?
Ce credeţi?
În cazul glatiramer acetatului au uitat să spună că este o secvenţă de aminoacizi (cărămizi de proteină) care poate genera reacţii alergice grave, inclusiv anafilaxie. Daca transformăm ordinul în ghid ce include şi recenzii statistice, să scriem tot, zic.

Pe de altă parte, se acceptă OFICIAL că SM poate debuta în adolescenţă, aşa că pacienţii cu vârsta între 12-18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.

Off… aceste pilule cu eficacitate inferioară tuturor injecţiilor disponibile în lume pentru SM, introduse în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice cu surle şi trambiţe, au mai multe atenţionări decât laude…
Până şi cheltuielile cu analizele uzuale sunt mai mari decât în cazul celorlalţi pacienţi.

Ce parere au autorii ordinului de injecţiile la 2 săptămâni (27 pe an), care nu generează aşa multe reziduuri medicale şi sunt la fel de eficiente therapeutic?
Aceasta perfidă „regină” a schemei terapeutice din Programul naţional de tratament al bolilor neurologice din Romania! E atât de bună, că te poate omorî peneve.
Desigur, există şi alte substanţe active perfuzabile, mai eficiente, cu un cazier ceva mai curat [n-au omorât atâţia oameni prin infecţii cerebrale oportuniste], dar niciunui guvernant nu-i pasă, că el e bine-sănătos cu toţi ai lui.
Aşa că, dacă injecţiile autoadministrate sau pastilele de zahar anterior citite nu vă fac bine, ULTIMA ŞANSĂ e pe marginea prăpastiei. Tot cu frica în sân stă toată familia.

O, da! În aceste momente minunate, 3930 pacienţi trebuie consultaţi, evaluaţi, instruiţi terapeutic, chestionaţi medical şi TRATAŢI (emise reţete/puse perfuzii etc.) lunar/trimestrial în doar 5 oraşe din ţară.

Că statul e mic şi prost (ca reprezentanţii lui) şi nu poate organiza mai multe centre.

Fără o indicaţie clară, nu cred că se mai avântă vreun doctor să prescrie imunosupresoare, chiar dacă este prevăzută o aşa schimbare în ordinul nou. 


miercuri, 4 ianuarie 2017

INJECŢIILE – ACEST RĂU NECESAR UNUI SMist

De ce este necesar? Pentru că încă nu există tratament neinjectabil la fel de eficient sau care să aibă, măcar, efecte adverse mai mici.

Aşa că, resemnată, mă îndrept spre frigider şi recuperez o seringă (fac tratament injectabil SUBCUTANAT) din cutia de plastic în care ţin medicamentele.

Pentru ca aerul din interiorul seringii preumplute să se orienteze spre ac, aşez seringa vertical într-un suport de pixuri.
În răstimpul de 5 minute până se încălzeşte conţinutul, iau 400 mg ibuprofen (întotdeauna îi cer farmacistei cele mai ieftine pastile), îmbib o dischetă de vată cu alcool sanitar* şi încerc să identific o zonă în regiunea din faţă a picioarelor în care pot să strâng pielea ca să mă injectez.

Când am găsit zona, aplic tamponul de vată cu spirt şi pregătesc seringa, îndepărtându-i capacul şi eliminând bulele de aer.
În timp mâna non-dominantă strânge zona pe care tocmai am dezinfectat-o, ţinând seringa între primele trei degete ale mâinii dominante, cu cotul sprijinit de mânerul scaunului, aduc vârful acului la nivelul pielii, inspir, tălpile transpiră în mod reflex, şi încerc să introduc acul…
Dacă nu am noroc, pielea e tare şi e greu să introduc acul. Dacă am noroc, acul intră „ca în untură”.

Oricum, după ce acul este introdus în totalitate sub piele, mut degetul arătător pe pistonul seringii şi pun presiune pe el, ca să injectez conţinutul încet. Şi nu mă opresc până când nu am injectat tot serul şi număr până la cinci. Apoi, încet, scot acul si eliberez pliul.


*alcool sanitar – nu ştiu dacă şi voi aţi observat, dar spirtul produs după scandalul diluării dezinfectanţilor miroase a alcool etilic, cu un uşor iz parfumat floral, care se evaporă rapid; înainte, era un fel de apă bleu care se evapora lent. 

joi, 1 decembrie 2016

STATUL ROMÂN DECONTEAZĂ MEDICAMENTE CARE NU AJUNG NICIODATĂ LA BOLNAVI

Zilele trecute am citit îngrozită o investigaţie demarată, cel mai probabil, anterior implementării (defectuase) a cardului de sănătate.

M-am gândit să decupez informaţiile, eliminând denumirea medicamentelor incluse în programele naţionale de sănătate şi, cu ele, să vă stric cheful de decembrie.

(cardul ar fi trebuit să elimine acest neajuns, însă cardul nu funcţionează mereu – pentru medicamentele scumpe, cam 50 % din timp)

De ce? Pentru că traficul de medicamente este în floare în România (cică pentru limitarea traficului au implementat cardul).



Cât de facil e accesul la tratament pentru un pacient?
Puteţi comenta care a fost durata de timp până când aţi fost incluşi în Programul Naţional de Sănătate care se adresează bolii voastre, şi apoi facem o medie pe categoria de afecţiuni.
La mine s-a apropiat de 3 ani.

(dar, dacă nu intram pe Program, cred că aş fi fost nevoită să mă „pensionez” pe caz de boală – fog brain)

Dar oare de ce şomajul din România nu îi îngrijorează pe români, în general?
 




Ei, dar umilinţa nu se termină aici: după ce că statul te tratează ca pe un infractor care vrea să-i fure banii, simultan oferind pe tavă aceleaşi medicamente unor persoane care le vând pe internet, se găsesc unii reprezentanţi ai sistemului să te cadorisească şi cu alte boli fantastice.



Iar de aici, investigaţia lor devine… interesantă:

Păi, 3 % din populaţia României ştie că are Hepatită C. Putem presupune lejer că încă pe atât habar nu au că au. Chiar nu găseau oameni cărora să le facă analize pentru hepatită cronică”? (mă gândesc aici la determinarea viremiei, nu a transaminazelor)


Şi pentru asta m-am bucurat că Avocatul Poporului a avut curaj să comenteze împotriva Dosarului Electronic de Sănătate:



Îmi pare rău că au fost şterse numeroase comentarii de pe paginile cu investigaţiile. Unul dintre ele sugera să nu ne imaginăm că sunt investigaţii pe bune, ci informaţii date la pont pentru a destabiliza o structură de trafic de medicamente în favoarea altora.

Cu asemenea mizerii aşternute pe tapet, nu pot decât să le urez patrioţilor care urlă numele ţării de parcă ar fi paradisul: fiţi pacienţi în România puţin, că vă săturaţi în doi timpi şi trei mişcări de „ţărişoara voastră dragă”.


Pot doar să vă urez să faceţi faţă cu brio gerului şi ninsorilor care se anunţă (am auzit că şi anul asta ne iau prin surprindere).


miercuri, 21 septembrie 2016

AJUTOR MATEMATIC NESPERAT PENTRU CRETINII PUŞI BINE

[Sună telefonul]
-       Bună! Ce ştii de pastila aprobată de ANM?
-       Bună! E... minunată. Orice persoană tratată cu ea trebuie să se abţină doi ani de la a face copii, ca animalele au făcut handicapaţi.
-       ... Super!
-       E un alt medicament perfuzabil, în reprize, care e super-mega-dar-imperfect. Oricum, blochează evoluţia bolii, îmbunătăţeşte gândirea...
-       Ăla n-a ieşit bine la preţ.
-       Dar se face de câteva ori... toată viaţa pacientului.
-       Cică nu rentează...



Mărturisesc că nu mai aveam de gând să scriu pe blog până după alegeri, când situaţia partidelor se stabiliza, când aveam iar un ministru pus pe economii de faţadă, care să numească un preşedinte CNAS care să blocheze cardul 3 zile din 5 lucrătoare.

Pentru că, totuşi, după atitudinea de scârbă arătată de români acum un an la adresa politicienilor de rahat neturcesc, am sesizat mici ajustări în bine.

Dar a venit acea zi în care am cedat curiozităţii şi am căutat pilula magică („aubagio program romania”), şi al şaselea rezultat era un raport de evaluare făcut de Agenţia Naţională a Medicamentului.

Ştiind că induce embriotoxicitate (e grav precum sună), voiam să văd cum a fost interpretată de cei ce veghează asupra siguranţei administrării medicamentelor la populaţie. Staţi liniştiţi, nu figurează în document nimic despre riscurile asupra viitorului patriei şi măsurile recomandate.

Însă, frumos defalcate, erau expuse calculele cu costurile. Uşor de citit, uşor de urmărit, m-am înarmat cu un calculator de mână şi am urmărit problema de matematică:

O pastilă ce se administrează zilnic costă 213,21 lei. Într-un an sunt 52 săptămâni a câte 7 zile, adică, 364 zile (e un calcul contabilicesc, mai apropiat de realitate decât estimarea săptămânilor din an cu 4 săptămâni pe lună, 12 luni pe an, când rezultă 48 săptămâni/an).
Aşadar, într-un an se consumă 77608,44 lei (213,21 lei/zi x 364 zile).

Bun, oportunitatea introducerii acestei terapii fără ace a fost evaluată prin comparare directă cu un injectabil care se administrează de 3 ori pe săptămână.

Injectabilul costă 383,18 lei/seringă, astfel costul săptămânal ajunge la 1149,54 lei. (Aşa apare în raportul ANM). Tot ei, cei de la ANM, au apreciat că un an are 52 săptămâni, deci costul anual al terapiei cu acest injectabil este 59776,08 lei (1149,54 lei/săptămână x 52 săptămâni).

Comparând, pastilele costă anual 77608,44 lei, iar injectabilul 59776,08 lei. Astfel, preţul anual al terapiei cu pastiluţe este cu 29,83 % mai ridicat decât tratamentul anual cu cel mai scump injectabil:


Dar, vai! Ce-mi văd ochii?
„costul anual al tratamentului (cu pastiluţe) este 20894,58 lei”. Nouă ne-au rezultat 77608,44 lei:



Ce înseamnă 20894,58 lei în pastile? Păi, 20894,58 lei:213.21 lei/pastilă = 98 pastile (adică tratamentul aferent a 98 zile). 98 zile dintr-un an.

Concluzia, apoteotică, ne îmbie la ne umple de spume şi ne face să ne blestemăm zilele, că trăim într-o ţară frumoasă, cu potenţial de bunăstare, dar coruptă până şi în bacteriile din carii:


Mai bine de 30 minute am tot încercat să refac calculele, că poate mi-a scăpat mie ceva. Dar nu avea ce. Fie că se înmulţesc zilele din an, fie că se înmulţesc săptămânile sau lunile, pastiluţa tot e mai scumpă decât injectabilul. Şi e o diferenţă de vreo 30 %, care nu poate să aducă NICIODATĂ o economie de 65 %, că nu am auzit să bage promoţii la medicamente în supermarketuri.



Din nou, cedez tentaţiei, şi caut să văd opinia ANM despre un perfuzabil cu rezultate remarcabile (chiar te dau pe spate). Bine, nu-i perfect, dar e top-of-the-top cu tot cu problemele secundare apărute.

Cel mai mişto e că nu se face lunar, ci în două reprize: la început, 5 perfuzii în zile consecutive, şi după un an, 3 perfuzii în zile consecutive. Apoi mai vedem...



Şi pe ăsta l-au comparat cu perfuzabilul disponibil în România (ăla care induce atrofie cerebrală şi moarte – mici" efecte secundare). Ce avem noi disponibil prin Program, ca cetăţeni-sclavi, costă 7615,78 lei/lună, deci preţul anual se ridică la 91389,36 lei.


Desigur, concluzia contabilicească este corectă, dar cea economică nu ar ignora faptul că medicamentul mai scump nu se mai administrează, pe când promoterul de atrofie cerebrală se dă lunar.


Şi, dacă estimăm costurile pentru 5 ani, rezultă că cel „scump” costă tot 294842 lei, iar „minunea” la care şi-aşa accesul este limitat (că nu toţi neurologii au auzit de linia a IIa) costă 456946,8 lei.

Comparându-le, pentru intervalul de 5 ani la care se consideră eficient medicamentul neeconomic, rezultă că cel neeconomic este 64,52 % din costul celui care atrofiază creiere.



Dacă găsiţi vreo dovadă că preţul pastilelor este, într-adevăr, mai mic, vă rog să îmi trimiteţi documentul, ca să emit o erată.

Dar tare mi-e frică că sunt doar calcule „bine făcute” pentru a scoate într-o lumină pozitivă un produs care, din păcate, la această oră, nu si-a putut demnostra superioritatea faţă de celălalte medicamente de linia I în nici un fel. Ba mai mult, prin prisma efectelor adverse raportate, este net inferior.

luni, 16 mai 2016

PASĂREA PHOENIX

...O luăm de la capăt

A trebuit să se întâmple o tragedie cauzată de starea naţiunii (ştiţi voi, oameni care nu-şi fac treaba) ca să se schimbe ceva, proporţional cu numărul victimelor: Guvernul şi-a dat demisia.
Situaţia nu s-a schimbat în bine, nu s-a schimbat în rău. Dar, s-a întâmplat ceva.
Cu speranţă în suflet şi lacrimi în ochi, unii probabil sperau să vină extratereştrii să facă ordine.
Au venit „tehnocraţii” în politică – oameni şcoliţi din faşă să fie politicieni, nu oameni cu meserie din care să poată trăi. Cu surle şi trâmbiţe, problema s-a fâsâit.

Puroiul a erupt iar.

Sunt repuse pe tapet veşnicele probleme: minore veşnic gravide, băbisme aplicate sugarilor diareici, TBC împrăştiat copiilor în săli de şcoală de către profesori, mizeria răspândită cu generozitate de femeile de serviciu care spală cu aceleaşi zoaie o clădire întreagă (de mai multe ori) etc.

„Las-o, bă, că merge aşa!”

La câtă meserie ştia, fostul ministru n-a avut nici măcar curiozitatea profesională de a ajunge la fundaţia dezinfectantelor homeopatice, apoi să demisioneze, DIN ONOARE. 
O mai ţinti un mandat în câţiva ani şi s-a gândit să nu agite apele prea mult.

Nimeni n-a punctat cât de interesante sunt motivele personale ale fostului şef CNAS, care a plecat taman înainte de a afla cum merge tratamentul Hepatitei C prin contracte cost-volum (bună întrebare, nu?).
Nici cu cardul de sănătate nu ne-am dumirit care-i treaba – e de bine, e de rău? Se blochează cam des, întreţinerea sistemului costă cam mult, în condiţiile în care naţionaliştii urlă că românii-s cei mai talentaţi la sisteme informatice.


PS: de câteva luni de zile, în România nu a mai fost diagnosticat nici un pacient cu SM, de vreme ce numărul pacienţilor trataţi prin Program a rămas constant. Asemenea infecţiilor nosocomiale, „nu sunt probleme”?