PE BURTĂ

Eu sunt fan CNAS (glumesc, nu suport suprastructura care a reuşit să facă pierdute listele de pacienţi în aşteptare, doar pentru a obţine capital electoral şi simpatia publicului pomanagiu), aşa că le urmăresc site-ul aproape zilnic.

Dar doar azi, în urma discuţiilor despre atribuţiile pacienţilor, ale asociatiilor de pacienţi şi ale doctorilor, când curiozitatea m-a pus să caut comisia pentru SM 2015, am văzut că există o clară lipsă de transparenţă şi o permanentă dorinţă de a merge pe burtă în cadrul aceste minunate structuri ce administrează FNUASS (şi condamnă la moarte prin netratarea bolilor).

Am găsit Regulamentul de organizare şi funcţionare a Comisiei de experţi a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate pentru implementarea Programului naţional de tratament al bolilor neurologice - scleroză multiplă din 15.09.2015. În vigoare de la 30.09.2015, care nu se regăseşte pe CNAS.ro.

Oricum, regulamentul enumeră ce trebuie să facă fiecare comisie, în parte, şi ce trebuie să conţină dosarul (şi altele). Eu le-am aranjat ca să poată fi uşor citite (am exclus o parte din text, dar puteţi să vă delectaţi cu regulamentul comisiei pentru SM de la pagina 9 la pagina 11):

Acum, nu-mi este clar cine mai poate propune introducerea unor noi molecule pe lista de compensate în cadrul Programului Naţional de SM.

Pentru HepC s-au milogit asociaţiile 3 ani, dar preşii s-au mişcat doar în ultimele 4 luni. Şi sunt mult mai mulţi oameni bolnavi de HepC, dacă se pune problema tratării, din prima, a 5000 bolnavi.

ÎNFRUNTĂ-ŢI TEMERILE

Teama este „starea de neliniște și de tulburare provocată de un pericol care te amenință, de un rău care ți se poate întâmpla”.

Azi e ziua „înfruntă-ţi temerile şi fricile”, în care ar trebui să medităm la cum ar fi viaţa noastră dacă ne-am cuceri marile frici (stări de adâncă neliniște și de tulburare, provocate de un PERICOL REAL sau imaginar). Oare ce am face diferit? Cică în ziua asta să ne înfruntăm fricile, să le învingem şi să dominăm ziua.

Sunt diagnosticată cu SM de mult timp, boala scotea capul la lumină de câţiva ani, dar dacă nu ai de-a face cu ea tête-à-tête pentru mai bine de 24 ore, nu te gândeşti la aşa ceva.

Diagnosticul nu-i o problemă, ci faptul că tot de atunci aştept să fiu tratată ca cetăţean cu drepturi depline al acestei ţări şi să primesc tratament specific (singura schemă dovedită că funcţionează pentru boala mea - nu cer miracole).

Au trecut ani, am făcut pusee, alte RMNuri cu leziuni active, cu alte cure de metilprednisolon... şi tot ce am aflat este că nu sunt suficient de „bolnavă”.

Aparent, pentru a fi tratat de o boală evolutivă, trebuie să fii cu un picior jumate în groapă. În România, conduita terapeutică nu este preventivă, tratamentul nu este în asentimentul schemelor propuse de autorităţile mondiale din domeniu. Ea este, cu binecuvântarea doctorilor politici din strcturi, instituită după ureche.

Înţeleg că nu sunt fonduri, înţeleg că sunt urgenţe, înţeleg nevoia de a fi într-o societate şi că nu ne alegem bolile, că se întâmplă ca peste noapte să devii grav bolnav şi să ai nevoie de ajutor URGENT. Şi că urgenţa unora îi poate da înapoi pe cei ca mine, cu boală cronică.

Fii cine eşti şi spune ce simţi, pentru că cei ce se supără nu contează, iar cei ce contează nu se supără (dr. Seuss, Omul cu poneii, fluturii şi curcubeele)

Mi-e frică de sistemul ăsta corupt şi de oamenii care îl respectă.

Mă tem că nu voi ajunge vreodată să primesc tratamentul, mai ales că regulile „jocului” (primul venit, primul tratat şi tratamentul începe cu cel mai ieftin DMT) nu se respectă, iar „premiul” îl primesc doar tupeiştii.

Ce aş face diferit?

Cine mă cunoaşte, ştie că nu aş putea să mă duc defilând pe holurile spitalului, pretinzând imediat un anumit medicament (chiar dacă aş fi îndreptăţită să am o părere despre efectele adverse pe termen scurt, mediu şi lung).

Deci, nu m-aş apuca să le spun neurologilor cum să-şi facă treaba şi ce substanţă activă să-mi dea.

Poate că „înfruntă-ţi fricile” sună bine pentru psihologi, dar ei se referă la fobii (de păianjeni, de înălţimi, de zbor, de apă, de microbi etc.).

Ce să înfrunţi când teama faţă de răul pe care ţi-l fac alţii este reală?

Eu am învăţat să trăiesc cu ea: accesul meu la sănătate este îngrădit de alte persoane.

Dar asta nu înseamnă că iert sau uit.

AMEŢEALA COPY-PASTE

M-am gândit că dacă se poate să scrii „articole” (apropo de comunicatele de presă pe care CNAS le face, dar le denumeşte articole pe pagina oficială – poate cei de acolo se consideră autori de articole din „ziare” de cancan) recitând perfect câteva fraze, pot şi eu să fac la fel.

Deşi eu fac postări, nu scriu nici un articol.

Puţină istorie (doar din anul 2015):

29 ianuarie 2015:

13 februarie 2015:

6 martie 2015: 

30 martie 2015:

22 aprilie 2015: 

5 iunie 2015: 

8 iunie 2015: 

1 iulie 2015: 

O sinteză a problemelor, deşi nu menţionează durerea naţională, parandărăturile: 

Şi pe 25 august 2015 a erupt furunculul suprainfectat, care a fost pansat cu siktir şi promisiuni, cum altfel (?), cu iz electoral: 

Aşadar, cu surle şi trâmbiţe, pe fundal sonor de marş de execuţie, oficialii din Ministerul Sănătăţii (ăia care iau bani de la buget pentru a însănătoşi populaţia, nu pentru a-i veghea impasibili în timp ce populaţia moare în chinuri – cum ar fi în SM, unde ATROFIA CEREBRALĂ CONSECUTIVĂ LEZIUNILOR ESTE IREVERSIBILĂ ŞI MORTALĂ), au anunţat că....

Au bătut palma pentru cât iese pe lateral încheiat negocierile cu reprezentanţii companiilor farmaceutice ce au dezvoltat un tratament mai bun pentru Hepatita C. Deci, după atâta muncă, trebuie să-şi ia concedii exotice vreo trei ani.

Ba mai mult, sunt atât de tupeişti siguri pe ei că au făcut o treabă bună, încât s-au apucat să dea sfaturi pacienţilor cu un picior în groapă (că asta e ciroza/fibroza F4) şi doctorilor şi să posteze modele de contracte.

Dar NIMIC nu se achită de la Buget dacă nu a fost prevăzut (bugetul 2016 nu este nici măcar creionat, deşi a trecut 1 octombrie de o săptămână).

FNUASS are goluri mari, pentru că banii nu sunt direcţionaţi automat, ci petrec o mare perioadă de timp prin alte colţuri, şi câteodată nu mai ajung acolo unde trebuie. Şi colectarea este deficitară, pentru că aşa e gândit sistemul.

Iar alocarea a 6% din PIB este vrăjeală electorală, că la anul sunt alegeri (aproape că uitasem).

Ca să fim profesionişti în copy-paste (cred ca e condiţie esenţială pentru a te trata oficioşii ca om), mai întâi redau poza textului de pe siteul CNAS, apoi „articolul documentat”, că  aşa se face treaba la noi. 

 

 

Iar finalul, apoteotic, ne anunţă că terapia cu interferon, care avea o rata de succes net inferioară, neadresându-se tulpinii de virus HepC din România, şi care costă cam o cincime (deci, din cinci cure de interferon, facem de-un tratament mai bun, care se poate chiar să vindece), va fi administrată bolnavilor care nu sunt aşa aproape de moarte (chiar dacă nu există nici un Program Naţional de tratare al Hepatitei C):

PS: există programe pentru cancer, diagnostic cu ajutorul aparaturii de înaltă performanţă, boli cardiovasculare, proteze auditive, diabet zaharat, SM, hemofilie şi talasemie,boli rare, sănătate mintală, boli endocrine, ortopedie, transplant, dializă, insuficienţă hepatică.

TAXA PE SERVICIU

Desigur, nu s-a mişcat nimic pentru introducerea pe asigurările sociale de sănătate amedicamentelor indispensabile multor bolnavi, aşa cum se tot promite de un an de zile de către aceleaşi personaje (încă în funcţie).

Dar, cotizanţii la sistem, cei care aşteaptă să li dea dreptul la viaţă, conform Constituţiei României (e pe bune, nu e invenţie), primesc o nouă palmă:

Cea mai mare grijă a lor, a celor care învârt banii de Sănătate în cel mai neproductiv mod, sunt buticarii cu farmacii. Pentru că, nu-i aşa, e greu să ţii o nişă pseudo-ştiinţifică/majoritar snob-cosmetică pe picioare, mai ales cu atâtea dermato-cosmetice şi suplimente nutriţionale ce promit multe, dar oferă prea puţin?

Aşadar, cu multă compasiune pentru patronii de vânzare de medicamente (or fi prieteni?), vor să „răsplătească” farmaciile pentru că vând medicamente (!!!).

[Tăcere...]

Dacă nu sunt bani pentru medicamente VITALE, a căror disponibilitate face diferenţa dintre viaţă şi moarte pentru pacienţi şi chiar pentru familiile lor, cum vor fi bani pentru serviciul de vânzare (deja recompensat prin adaos comercial)?

Sau, îi lasă domnii din ministere şi Case de sănătate pe oameni să moară, ca să le iasă... că nu ştiu că sunt cel puţin:

• 1000 pacienţi cu SM fără tratament;
• 700.000 pacienţi cu HepC fără tratament; 
• au noroc cu cancerul, că seceră destul de rapid, deci datele se schimbă foarte repede?