EU SUNT NIMENI

Dle Preşedinte al României,

Dle Prim-Ministru Interimar,

Dle Preşedinte al CNAS,

Stimată audienţă,

Eu doar par că exist.

Desigur, am certificat de naştere, carte de identitate, diplomă de BAC, chiar şi de licenţă.

Ba mai mult, sunt angajată şi fiscul ştie că în fiecare lună îmi sunt reţinute anumite sume de bani.

Dar EU NU EXIST.

Anul trecut, prin septembrie, a fost o listă la CNAS unde erau ordonaţi toţi bolnavii cu SM în aşteptare de tratament DMT.

Urcam pe ea, pe măsură ce bolnavii de dinaintea mea ajungeau (sper eu, acum) pe tratament. Cu ţâraita, ca în România.

Dar, în noiembrie, disparuse lista. Şi eu, şi restul pacientilor.

Aleator, cum se face totul în Romania, unii au fost incluşi pe tratament. Altii, nu.

Nici macar n-a existat decenţa de a-şi camufla nesimţirea majorând numărul de locuri (ca să ne arunce praf în ochi că le pasă măcar de ăia diagnosticaţi în lunile ianuarie-iunie 2015).

EU M-AM RESEMNAT.

Guvernul nu a facut bugetul 2016, dar şi-a pus palma-n cur şi a plecat.

Politicile de economisire de la Sănătate se adresează inclusiv diabeticilor insulino-dependenţi – acum vor să le taie insulina. Pe hepatitici nu-i aşteapta decât să facă ciroză sau cancer şi să moară. Aşa fac cu absolut toţi – ne aşteaptă să-i sclavagim şi apoi să murim.

Nu mai vreau nimic in afara de dreptul meu, ca un nimeni, de a dispărea.

Pentru că nu poţi omorî un nimeni.

Aşa că apelez la voi, factorii decidenţi care îmi spuneţi că nu exist:

două gloanţe se poate şi la mine?

sau poate vreţi să pară accident, caz în care vă anunţ că sunt o persoană în jur de 30 ani, activă, din Bucureşti, care dimineaţa se duce la serviciu, iar seara mai iese cu prietenii sau merge prin magazine (un accident cu maşina ar fi OK, doar să se asigure călăul şoferul că îmi provoacă leziuni ale centrilor respiratori şi mor rapid).

Multumesc!

Cristina cu SM Nimeni

(v. linkurile de mai jos)
_________________________________________________________________________

I AM NOBODY

Dear President of Romania,

Dear Prime-Minister,

Dear President of National Health Insurance House,

Dear Audience,

I only appear to exist.

Of couse, I have a birth certificate, ID card, Baccalaureate diploma, even a Bachelor’s degree.

Moreover, I am employed and the IRS knows that every month amounts of money are taken from my salary.

But I DON’T EXIST.

There was a list in the National Health Insurance House where all MSers awaiting for DMTs were listed last year, in september.

I was going up, as the patients beforme me were getting (I can only hope given the circumstances) the treatment. As in Romania, little by little.

But the list had dissappeared by november. I dissapeared too, as the rest of the patients.

Randomly, as everything is done in Romania, some were included in the program. Some were not.

There wasn’t even the decency to camouflage their insensitiveness by increasing the number of treated MS patients according to those diagnosed during January-July 2015, to throw some dust in our eyes and pretend all’s alright.

I RESIGNED.

The Goverment hasn’t even drafted 2016’s Budget, and left happily.

Savings in the Health System address insulin dependent diabetics – they plan on cutting down their insulin. And they await for the HepC patients to get cirrhosis or cancer and die. That’s how they all do – they want us to slave for them and then die.

I don’t want anything else besides my right, as a nobody, to dissappear.

Because you cannot kill a nobody.

So I appeal to you, the decisive factors that tell me I do not exist:

can I have two bullets? or maybe it suits you to make it all look like an accident, in which case you have to know i’m an active person in my 30s, living in Bucharest, going each morning to work and hanging out or doing some shopping in the evening (a car accident should be OK, just make sure the executioner driver is able to inflict lesions in the nervous control of ventilation in order to kill me fast).

Sincerely,

Cristina with MS Nobody

_________________________________________________________________________

LISTE...

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

POVESTE VIRALĂ

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT AL BOLILOR NEUROLOGICE

PROBLEMA ROMÂNIEI

GÂNDIM ŞI NOI OCCIDENTAL?

GÂNDIM ŞI NOI OCCIDENTAL? (II)

TU LA CE MAI SPERI?

STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

LECŢIA

PE BURTĂ

Eu sunt fan CNAS (glumesc, nu suport suprastructura care a reuşit să facă pierdute listele de pacienţi în aşteptare, doar pentru a obţine capital electoral şi simpatia publicului pomanagiu), aşa că le urmăresc site-ul aproape zilnic.

Dar doar azi, în urma discuţiilor despre atribuţiile pacienţilor, ale asociatiilor de pacienţi şi ale doctorilor, când curiozitatea m-a pus să caut comisia pentru SM 2015, am văzut că există o clară lipsă de transparenţă şi o permanentă dorinţă de a merge pe burtă în cadrul aceste minunate structuri ce administrează FNUASS (şi condamnă la moarte prin netratarea bolilor).

Am găsit Regulamentul de organizare şi funcţionare a Comisiei de experţi a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate pentru implementarea Programului naţional de tratament al bolilor neurologice - scleroză multiplă din 15.09.2015. În vigoare de la 30.09.2015, care nu se regăseşte pe CNAS.ro.

Oricum, regulamentul enumeră ce trebuie să facă fiecare comisie, în parte, şi ce trebuie să conţină dosarul (şi altele). Eu le-am aranjat ca să poată fi uşor citite (am exclus o parte din text, dar puteţi să vă delectaţi cu regulamentul comisiei pentru SM de la pagina 9 la pagina 11):

Acum, nu-mi este clar cine mai poate propune introducerea unor noi molecule pe lista de compensate în cadrul Programului Naţional de SM.

Pentru HepC s-au milogit asociaţiile 3 ani, dar preşii s-au mişcat doar în ultimele 4 luni. Şi sunt mult mai mulţi oameni bolnavi de HepC, dacă se pune problema tratării, din prima, a 5000 bolnavi.

ÎNFRUNTĂ-ŢI TEMERILE

Teama este „starea de neliniște și de tulburare provocată de un pericol care te amenință, de un rău care ți se poate întâmpla”.

Azi e ziua „înfruntă-ţi temerile şi fricile”, în care ar trebui să medităm la cum ar fi viaţa noastră dacă ne-am cuceri marile frici (stări de adâncă neliniște și de tulburare, provocate de un PERICOL REAL sau imaginar). Oare ce am face diferit? Cică în ziua asta să ne înfruntăm fricile, să le învingem şi să dominăm ziua.

Sunt diagnosticată cu SM de mult timp, boala scotea capul la lumină de câţiva ani, dar dacă nu ai de-a face cu ea tête-à-tête pentru mai bine de 24 ore, nu te gândeşti la aşa ceva.

Diagnosticul nu-i o problemă, ci faptul că tot de atunci aştept să fiu tratată ca cetăţean cu drepturi depline al acestei ţări şi să primesc tratament specific (singura schemă dovedită că funcţionează pentru boala mea - nu cer miracole).

Au trecut ani, am făcut pusee, alte RMNuri cu leziuni active, cu alte cure de metilprednisolon... şi tot ce am aflat este că nu sunt suficient de „bolnavă”.

Aparent, pentru a fi tratat de o boală evolutivă, trebuie să fii cu un picior jumate în groapă. În România, conduita terapeutică nu este preventivă, tratamentul nu este în asentimentul schemelor propuse de autorităţile mondiale din domeniu. Ea este, cu binecuvântarea doctorilor politici din strcturi, instituită după ureche.

Înţeleg că nu sunt fonduri, înţeleg că sunt urgenţe, înţeleg nevoia de a fi într-o societate şi că nu ne alegem bolile, că se întâmplă ca peste noapte să devii grav bolnav şi să ai nevoie de ajutor URGENT. Şi că urgenţa unora îi poate da înapoi pe cei ca mine, cu boală cronică.

Fii cine eşti şi spune ce simţi, pentru că cei ce se supără nu contează, iar cei ce contează nu se supără (dr. Seuss, Omul cu poneii, fluturii şi curcubeele)

Mi-e frică de sistemul ăsta corupt şi de oamenii care îl respectă.

Mă tem că nu voi ajunge vreodată să primesc tratamentul, mai ales că regulile „jocului” (primul venit, primul tratat şi tratamentul începe cu cel mai ieftin DMT) nu se respectă, iar „premiul” îl primesc doar tupeiştii.

Ce aş face diferit?

Cine mă cunoaşte, ştie că nu aş putea să mă duc defilând pe holurile spitalului, pretinzând imediat un anumit medicament (chiar dacă aş fi îndreptăţită să am o părere despre efectele adverse pe termen scurt, mediu şi lung).

Deci, nu m-aş apuca să le spun neurologilor cum să-şi facă treaba şi ce substanţă activă să-mi dea.

Poate că „înfruntă-ţi fricile” sună bine pentru psihologi, dar ei se referă la fobii (de păianjeni, de înălţimi, de zbor, de apă, de microbi etc.).

Ce să înfrunţi când teama faţă de răul pe care ţi-l fac alţii este reală?

Eu am învăţat să trăiesc cu ea: accesul meu la sănătate este îngrădit de alte persoane.

Dar asta nu înseamnă că iert sau uit.

AMEŢEALA COPY-PASTE

M-am gândit că dacă se poate să scrii „articole” (apropo de comunicatele de presă pe care CNAS le face, dar le denumeşte articole pe pagina oficială – poate cei de acolo se consideră autori de articole din „ziare” de cancan) recitând perfect câteva fraze, pot şi eu să fac la fel.

Deşi eu fac postări, nu scriu nici un articol.

Puţină istorie (doar din anul 2015):

29 ianuarie 2015:

13 februarie 2015:

6 martie 2015: 

30 martie 2015:

22 aprilie 2015: 

5 iunie 2015: 

8 iunie 2015: 

1 iulie 2015: 

O sinteză a problemelor, deşi nu menţionează durerea naţională, parandărăturile: 

Şi pe 25 august 2015 a erupt furunculul suprainfectat, care a fost pansat cu siktir şi promisiuni, cum altfel (?), cu iz electoral: 

Aşadar, cu surle şi trâmbiţe, pe fundal sonor de marş de execuţie, oficialii din Ministerul Sănătăţii (ăia care iau bani de la buget pentru a însănătoşi populaţia, nu pentru a-i veghea impasibili în timp ce populaţia moare în chinuri – cum ar fi în SM, unde ATROFIA CEREBRALĂ CONSECUTIVĂ LEZIUNILOR ESTE IREVERSIBILĂ ŞI MORTALĂ), au anunţat că....

Au bătut palma pentru cât iese pe lateral încheiat negocierile cu reprezentanţii companiilor farmaceutice ce au dezvoltat un tratament mai bun pentru Hepatita C. Deci, după atâta muncă, trebuie să-şi ia concedii exotice vreo trei ani.

Ba mai mult, sunt atât de tupeişti siguri pe ei că au făcut o treabă bună, încât s-au apucat să dea sfaturi pacienţilor cu un picior în groapă (că asta e ciroza/fibroza F4) şi doctorilor şi să posteze modele de contracte.

Dar NIMIC nu se achită de la Buget dacă nu a fost prevăzut (bugetul 2016 nu este nici măcar creionat, deşi a trecut 1 octombrie de o săptămână).

FNUASS are goluri mari, pentru că banii nu sunt direcţionaţi automat, ci petrec o mare perioadă de timp prin alte colţuri, şi câteodată nu mai ajung acolo unde trebuie. Şi colectarea este deficitară, pentru că aşa e gândit sistemul.

Iar alocarea a 6% din PIB este vrăjeală electorală, că la anul sunt alegeri (aproape că uitasem).

Ca să fim profesionişti în copy-paste (cred ca e condiţie esenţială pentru a te trata oficioşii ca om), mai întâi redau poza textului de pe siteul CNAS, apoi „articolul documentat”, că  aşa se face treaba la noi. 

 

 

Iar finalul, apoteotic, ne anunţă că terapia cu interferon, care avea o rata de succes net inferioară, neadresându-se tulpinii de virus HepC din România, şi care costă cam o cincime (deci, din cinci cure de interferon, facem de-un tratament mai bun, care se poate chiar să vindece), va fi administrată bolnavilor care nu sunt aşa aproape de moarte (chiar dacă nu există nici un Program Naţional de tratare al Hepatitei C):

PS: există programe pentru cancer, diagnostic cu ajutorul aparaturii de înaltă performanţă, boli cardiovasculare, proteze auditive, diabet zaharat, SM, hemofilie şi talasemie,boli rare, sănătate mintală, boli endocrine, ortopedie, transplant, dializă, insuficienţă hepatică.

TAXA PE SERVICIU

Desigur, nu s-a mişcat nimic pentru introducerea pe asigurările sociale de sănătate amedicamentelor indispensabile multor bolnavi, aşa cum se tot promite de un an de zile de către aceleaşi personaje (încă în funcţie).

Dar, cotizanţii la sistem, cei care aşteaptă să li dea dreptul la viaţă, conform Constituţiei României (e pe bune, nu e invenţie), primesc o nouă palmă:

Cea mai mare grijă a lor, a celor care învârt banii de Sănătate în cel mai neproductiv mod, sunt buticarii cu farmacii. Pentru că, nu-i aşa, e greu să ţii o nişă pseudo-ştiinţifică/majoritar snob-cosmetică pe picioare, mai ales cu atâtea dermato-cosmetice şi suplimente nutriţionale ce promit multe, dar oferă prea puţin?

Aşadar, cu multă compasiune pentru patronii de vânzare de medicamente (or fi prieteni?), vor să „răsplătească” farmaciile pentru că vând medicamente (!!!).

[Tăcere...]

Dacă nu sunt bani pentru medicamente VITALE, a căror disponibilitate face diferenţa dintre viaţă şi moarte pentru pacienţi şi chiar pentru familiile lor, cum vor fi bani pentru serviciul de vânzare (deja recompensat prin adaos comercial)?

Sau, îi lasă domnii din ministere şi Case de sănătate pe oameni să moară, ca să le iasă... că nu ştiu că sunt cel puţin:

• 1000 pacienţi cu SM fără tratament;
• 700.000 pacienţi cu HepC fără tratament; 
• au noroc cu cancerul, că seceră destul de rapid, deci datele se schimbă foarte repede?

DREPTURI

Asociaţia pentruApărarea Drepturilor Omului în România a tocmit IRES să facă un studiu național privind percepția românilor asupra drepturilor lor, în cadrul proiectului „Cunoaște-ți și revendică-ți drepturile”.

La ce ştiu românii că au „dreptul”?

Zic eu, puţini români (mai puţin de unul din cinci) ştiu că au dreptul la liberă exprimare, la viață, la muncă, la libertate și siguranță.

Dacă e să se insiste, oricum se pune pe primul plan guralivitatea decât a trăi, a munci, a fi liber şi în siguranţă.

Şi mai puţini ştiu că au dreptul la sănătate (ca să poţi trăi), să voteze, la educație (şcoala nu te obligă doar din sadiSM să faci clasele alea gratuite şi obligatorii), la libertatea de gândire, de conștiință și religie.

Poate se vor apuca de un sondaj şi cu obligaţiile, apoi le vor combina şi vor rezulta normele de convieţuire în societate. Sau, poate nu, că s-au terminat fondurile cu ocazia asta şi cercetarea medicală a ramas iar la coadă.

BUGETE

În aşteptarea bugetului 2016 şi ştirbirii lui de către Guvern, m-am gândit să vedem evoluţia FNUASS pe perioada în care sunt oferite date.

Aşa că am selectat datele relevante pentru pacienţii cu boli cronice incluse în programele naţionale de sănătate şi am făcut un grafic:

A, şi pentru HepC nu s-a publicat nici o metodologie, deşi promisiunile (alea refăcute de mult timp) sună altfel. 

HÂRŢOGARI

Ca să rămânem în tema şcolii, azi abordăm problemele întâmpinate de oamenii normali, cu viaţă normală, care nu au timp să facă naveta serviciu – instituţia cu care au ceva de împărţit – serviciu – instituţia cu care au ceva de împărţit – serviciu şamd.

Trăim într-o ţară în care ceea ce contează cel mai mult e să se facă foarte multe hârtii. Nu contează de ce, important e să ajuţi secretarele să-şi justifice rolul de hârţogare.

Interesant e că atunci când ai de ridicat o hârtie importantă care să ateste o competenţă dobândită, nu poate fi ridicată pentru că, nu-i aşa?, nu ai adus toate actele (deşi nu scria nicăieri şi de alea pe care ţi le enumeră fix în ultimul moment).

Şi-apoi, s-a pierdut unul dintre ele (moment în care simţi că faci AVC de la hipertensiunea nou declanşată şi vrei să le strici jucăriile înşirate cu grijă pe biroul cu dosare depozitate până la un metru înălţime).

După ce te duci să scoţi duplicat după hârţoaga pierdută, te anunţă, zâmbind de fericire, că era în dosar, doar că nu s-au uitat cum trebuie.

Dar, supriză!, când crezi că ai terminat, dai de unii care îţi spun – ghici ce? – că îţi trebuie alte hârtii. Şi până le iei şi pe alea, îţi sunt rătăcite celălalte hârtii.

Asta în timp ce în lumea cu acces mai prost la internet decât noi, hârtiile se depun on-line, iar ceea ce trebuie dus personal, se duce şi se lasă fără miauneli că „azi nu e program de lucru cu publicul – veniţi altă dată”. 

PS: marea cardizare a CNAS nu a însemnat că nu mai avem nevoie de hârtii; adică, ce ne făceam dacă nu trebuia să ducem şi grija acelei fituici, dat fiind că TOTUL se scrie pe card?

LECŢIA

Nu, nu este o postare în spiritul începutului de şcoală, ci un strigăt pe care l-aş regiza după indicaţiile lui Ionesco.

Vizita comisarului european pe probleme de sănătate şi alimentaţie publică în România a fost o plimbare ce n-a avut ca scop sănătatea, ci publicitatea. S-a abordat fugitiv problema unor boli exotice... şi s-a terminat.

Despre % PIB acordate Sănătăţii, nimic!

Când s-a ridicat problema bolilor şi a impactului economic general (că vorbim şi de HepC), au zis că îi tratează pe cei mai ELIGIBILI grav bolnavi.

Şi când s-a ridicat problema şi de SM, au fost inventate scuze că ăia netrataţi (care ar fi pe listele de aşteptare) sunt, de fapt, neeligibili sau sunt alţii mai grav ş.a.m.d. (între noi fie vorba, am mai văzut aşa opinii şi din rândul celor care sar rândurile vechi de ani de zile).

Vrăjeli de elev care n-a învăţat nimic şi crede că prosteşte pe careva (plătit, însă, la nivel de funcţionar public din ministere).

Conform legii, pentru tratamentele de primă linie (betainterferon şi glatiramer acetat) sunt eligibili doar bolnavii cu:

Legendă:

CIS = sindrom clinic izolat (engl. clinically isolated syndrome); 

RR = scleroză multiplă recurent-remisivă; 

SP = scleroză multiplă secundar progresivă; 

EDSS = scor de dizabilitate pe scara lui Kurtze (engl. expanded disability status scale).

Nu mai primesc medicamente cei cu scor EDSS 8 (cu imobilizare definitivă).

Impactul bolii celor netrataţi la timp ar trebui să-i intereseze, în primul rând, pe funcţionarii publici din ministere, plătiţi din taxe şi impozite.

Şi, în cazul în care nu se observă, nota 10 (zece) în punctaj EDSS înseamnă moarte cauzată de leziunile şi simptomele SM.

Deci, cât de grav bolnavi trebuie să fie unii ca să merite să nu ia 10 EDSS???

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

Cu toţii avem sau vom avea ceva probleme de sănătate şi trebuie să fim trataţi.

Cam acesta e motivul pentru care a fost înfiinţat Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Din el se finanţează toate programele naţionale de sănătate, curative sau profilactice. Este ceea ce orice salariat (şi angajatorul său) este obligat să dea la stat şi chiar şi pensionarii cu pensii mai mari de salariul minim.

Da, CNAS dictează ce şi cum, însă nu oricum.

Teoretic, totul este corect şi echitabil, neinfluenţabil din exterior.

Şi, când nu se întâmplă aşa, e bine să anunţăm, să spunem, să arătăm. E o formă de luptă (cu sistemul).

Cine se crede mai presus de lege, să spună cine merită să trăiască şi cine trebuie să moară?