duminică, 31 mai 2015

EDSS, EVALUAREA DIZABILITĂŢILOR ÎN SCLEROZA MULTIPLĂ

Scorurile funcţionale se referă la examinarea următoarelor funcţii: piramidală, cerebeloasă, ale trunchiului cerebral, senzitivă, vizuală, ale tractului gastrointestinal şi vezicii urinare, mentală (dispoziţia şi funcţiile neurocognitive).

Scorurile EDSS de la 1.0 la 4.5 se referă la pacienţi care sunt capabili să se deplaseze şi scorul total este definit de scorurile funcţionale. În cazul scorurilor EDSS între 5 şi 9.5, pacienţii au dificultăţi de deplasare şi sunt conferite echivalenţe ale scorurilor funcţionale.

joi, 28 mai 2015

VĂ MULŢUMESC!

Vreau să vă mulţumesc pentru încurajări şi susţinere.
Din afară poate nu se observă, dar avem nevoie de confirmarea că facem ceea ce e bine şi necesar, şi avem nevoie să ştim că nu suntem singuri, cu atât mai mult cu cât constatam că dreptul (înnăscut) la o calitate normală a vieţii devine o luptă cu sistemul concentrat doar pe economia imediată.
Suntem oameni care pot şi vor să ofere înapoi societăţii ceea ce a investit în noi.
Doar că noi trebuie să spunem asta clar şi răspicat (în cuvinte simple), până când mesajul ajunge unde trebuie.
Mă înclin în faţa voastră şi vreau să vă mulţumesc că nu mai pot spune „sunt singură în toată lupta asta”.


Cristina cu SM

luni, 25 mai 2015

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.
Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.
Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.
SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.
  • Mijloace de diagnostic (RMN);
  • Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
  • Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
  • Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
  • Viaţă de familie;
  • Transport public;
  • Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
  • Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.


Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!
Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

luni, 18 mai 2015

VAI, AI SCLEROZĂ MULTIPLĂ? NU E ATÂT DE GRAV, DOAR ŢI SE STRICĂ MIELINA!



Atrofia cerebrală este o diminuare ireversibilă a volumului parenchimatos al creierului, însoţită de reducerea capacităţii intelectuale, până când se ajunge la instalarea unei demenţe totale.

Există o atrofie cerebrală care apare o dată cu înaintarea în vârstă a persoanei, dar cea mai importantă atrofie cerebrală este aceea care apare în unele boli degenerative ale creierului.

  • demenţă (disfuncţie progresivă intelectuală sau de memorie, ce afectează abilităţile de lucru sau socializare);
  • crize, atacuri (variate: dezorientări, mişcări anormale repetitive, pierderea cunoştinţei, convulsii).
  • afazie (pierdere totală sau parțială a facultății de a vorbi și de a înțelege limbajul articulat).


Diagnosticul se pune cu ajutorul tomografului computerizat (CT) şi a rezonanţei magnetice nucleare (RMN).


Nu există un medicament specific pentru reversibilitatea atrofiei cerebrale, însă se studiate unele medicamente neurotrofice ce ar putea opri moartea neuronului.

duminică, 17 mai 2015

POVESTEA UNUI NEURON NUD

Dacă ţi-ai găsi locul de muncă pentru care te-ai pregătit toată viaţa la Polul Nord, şi te-ai duce acolo, şi ai fi îmbrăcat corespunzător, ţi-ar fi cald şi ai avea mâncare, tot ce-ţi este necesar, ar fi bine, nu?

Ar fi micul tău paradis existenţial, în care nu deranjezi pe nimeni, nu eşti deranjat de nimeni, contribui la dezvoltarea lumii cum poţi.

Şi dacă te-ar lovi un grup de indivizi puşi pe rele, care-ţi strică hainele şi îţi distrug sursele de mâncare? Te lasă expus intemperiilor, fără mâncare, fără transport.

Izolat, în zăpadă. Te lupţi să supravieţuieşti, dar n-ai ce să faci. Deşi ai instincte bune, nu ai cum să rezişti. Mai întâi îţi degeră picioarele şi cad. Apoi, mâinile. Apoi, tu.


Axonii nu sunt elemente de sine stătătoare, ei sunt prelungirile (foarte utile) ale unor neuroni. Dacă axonii sunt denudaţi (dezbrăcaţi) de mielină, dar şi distruşi în procesul inflamator, neuronii nu-şi mai fac treaba, dar nici nu supravieţuiesc.

Rezultă: atrofia cerebrală! E chiar atât de gravă precum sună.

sâmbătă, 16 mai 2015

MIRACULOASA PREVALENŢĂ SCĂZUTĂ DIN ŢĂRILE SĂRACE

Cu cât un stat este mai bogat interesat de populaţia care ii dă bani prin taxe şi impozite, cu atât îşi permite să susţină un sistem de sănătate ce se axează şi pe prevenţie, dar şi pe tratament precoce.

Adică, pentru a-şi menţine populaţia sănătoasă, activă şi cu putere de muncă, investeşte în tehnici de diagnostic (multe aparate de RMN, CT, tehnici de genetică), încurajează poporul să se caute de boli de la primele semne, ca să îi trateze cât mai repede. Astfel, ei economisesc pe termen lung. Pentru ca viaţa unui bolnav nu se termină în momentul diagnosticării.

Este lesne de înţeles de ce statele cu economii şubrede, în care viitorul nu înseamnă decât următoarele 6 luni, nu pot să se organizeze pentru a face achiziţii de aparatură, dar nici nu susţin şi nici nu încurajează populaţia să rămână activă.

Aparatura este scumpă, cursurile pe care radiologii trebuie să le facă pentru a învăţa să lucreze cu ele sunt scumpe, întreţinerea aparatelor e scumpă, iar diagnosticul de SM se bazează acum mai ales pe RMN.
De aceea, într-o ţară meschină, care nu poate să asigure investigaţiile pe care doctorii le consideră necesare, diagnosticarea va fi redusă.

Cine va fi bănuit că e bolnav? Cel care se plânge de simptome. Cine va fi diagnosticat? Cel care îşi poate plăti investigaţia RMN şi moleculară. Restul bolnavilor vor da din umeri şi se vor întoarce acasă.


În final, numărul celor care îşi permit o investigaţie completă pentru diagnosticare va fi mic spre deosebire de pacienţii din statele cu strategii de sănătate şi viziune pe termen lung.

Sigur, multe ţări sărace, cu venituri similare României, se mândresc cu prevalenţa redusă a SM, dar putem să ne bazăm pe statisticile lor, când cetăţenii lor nu îşi permit să achite un RMN sau o determinare moleculară? Când medicii din ţările respective nu acceptă că ai avut boala decât după ce văd leziunile la autopsie?



Nu cumva raportările ţărilor cu sisteme de sănătate bine puse la punct, întâmplător dinspre polul nord, sunt demne de luat în seamă?

vineri, 15 mai 2015

GÂNDEŞTE POZITIV!

Deci insinuezi că am probleme de entuziasm.
Crezi că gândirea critică mi-ar putea cauza leziunile neurologice?


Vreau să îţi imaginezi că ţi se opreşte accesul la mâncare pe perioadă nedeterminată (la nesfârşit), chiar dacă ai dreptul de a mânca, şi când te plângi că îţi chiorăie maţele de foame, ţi se răspunde: GÂNDEŞTE POZITIV!

joi, 14 mai 2015

TRATAMENTUL CU DIETĂ SĂNĂTOASĂ

„Dacă ai mânca sănătos, ai fi sănătos.” 
„Ai să vezi că te vindeci de scleroză multiplă dacă slăbeşti.” 
„Ai să vezi că te vindeci de scleroză multiplă dacă mai pui nişte cărniţă pe tine; eşti prea slab(ă).” 
„Trebuie să bei apă alcalină!!! Am citit în Formula As că te vindecă de orice boală!” - pH 10 e bine?
„Am găsit eu o chestie care te ajută – trebuie doar să mănânci sănătos.” 
„Nu mai mânca cu sare şi o să fii bine!”


Ştii ceva?

Persoanele care mănâncă mult şi prost se îngraşă şi fac diabet de tip II şi ficat gras, nu leziuni neurologice.
Fetele care au bulimie şi vomită după ce mănâncă, slăbesc, şi au probleme cu rinichii pentru că muşchii le sunt digeraţi de organism. Nici ele nu au probleme neurologice.


Un regim alimentar normal şi echilibrat nu îţi dăunează, însă nu poate vindeca bolile autoimune, aşa cum nu poate să-ţi întregească un os rupt (că de-asta îl bagi în ghips), şi nu va înlocui cicatricea de preinfarct miocardic a lui tataie de acum 3 ani.

miercuri, 13 mai 2015

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

După diagnosticarea certă, medicul te întreabă dacă vrei sau nu să fii inclus în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, pentru a primi gratuit, prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor coordonatoare, DMTurile (pentru că ele sunt vândute prin farmaciile de cartier cu peste 1000 euro/lună).

Dacă nu eşti sigur, te duci acasă, citeşti, te sfătuieşti cu cine crezi tu că ar mai fi in măsură să te ajute, apoi te ascunzi de doctor, sau te întorci la spital.

Dacă vrei să începi tratamentul cu DMTuri, ţi se face dosarul de înscriere, în care trebuie să ai o serie de copii ale analizelor pe care le-ai tot făcut, dar şi un document semnat de tine, prin care declari că îţi doreşti să intri în program şi că ai înţeles despre ce e vorba, cu bune, dar mai ales cu rele (reacţii adverse).

Şi, pentru că România e o ţară dezorganizată, laşi dosarul la spital.
[Cei care au cunoştiinţă de dosarele pe hepatite nu-şi pot crede ochilor, pentru că ei sunt trimişi la Casa de Asigurări, să-şi depună personal dosarul.]

De moment ce ţi se ia dreptul de a-ţi controla înscrierea, te duci acasă şi aştepţi să fii sunat de la spital de un rezident, care să te anunţe că s-a găsit un loc şi pentru tine.

Trece o lună.
Trec două luni.

Suni în ideea că poate, cine ştie, vor doctorii să vadă că eşti o persoană preocupată de viaţa şi sănătatea personală, şi afli că nu e cazul să te impacientezi, ca nu s-a modificat nimic.

După şase luni, te deştepţi şi suni la Casa de Asigurări, unde reuşeşti să vorbeşti tot cu un doctor, care e amabil şi-ţi spune că te-a găsit pe lista de aşteptare, la doctorul pe care tu l-ai spus, că trebuie să fii optimist(ă), pentru că ai scor de dizabilitate bun (adică, mic), şi interesul este să fie trataţi oamenii cât sunt încă valizi. Ba chiar afli că eşti numărul 20.
Răsufli uşurat la gândul că nu te-au tras cei de la spital în piept, şi că figurezi acolo ca persoană care are nevoie de tratamentul ăsta.

Mai trec 3 luni, mai încerci la Casă, că rezidentul nu prea are ce să afle în plus. Şi afli că nu e cazul să disperi, că ai avansat pe listă, se tot fac locuri prin alocări de fonduri (e plină campanie electorală), şi eşti numărul 7. Încă puţin şi vei avea alte griji, nu spaima că rămâi infirm din cauză că n-ai primit la timp nenorocitul de tratament.

S-a făcut un an de când am semnat acordul de intrare pe tratament. Am nevoie de un nou RMN, unde se văd noi leziuni. Boala îşi vede de relele ei. Nu se opreşte din evoluţie doar pentru că o rogi frumos.

Rezidentul nu ştie nimic de listă, dar ştie că aleşii sigur vor să-şi facă un promo electoral, aşa că nu vor uita de SM.
Încerci iar la Casă, suni cu un dram de speranţă, dar SURPRIZE! SURPRIZE! afli că în nici un caz nu (mai) eşti printre primii zece. Dna de la telefon te repede când ţi se gâtuie lacrimile, şi închide.

Câteva luni mai târziu, am aflat că, oficial, toţi pacienţii de pe lista de aşteptare au fost incluşi în Program şi primesc tratamentul. Eu nu am fost sunată.


Tu ai fost sunat? Măcar tu ai intrat pe tratament?

luni, 11 mai 2015

DE CE TINERI, ŞI NU BĂTRÂNI? DE CE FETE, ŞI NU BĂIEŢI?

Nu-ţi trăieşti viaţa în alb şi negru, nu mai judeca în extreme!

Bolile autoimune se declanşează din tinereţe, dacă nu, chiar din copilărie, şi se fac resimţite mai repede sau mai încet, în funcţie de om.


În cazul SM, imunitatea începe atacul asupra creierului din copilărie/adolescenţă, însă nu resimţim asta atunci. Locul fiecărui atac (placa de scleroză) distruge un pic din substanţa albă (mielina din jurul axonilor), însă neuronii mor la ceva timp după aceea. De-abia când au fost distruşi mai mulţi neuroni importanţi dintr-o anumită funcţie (senzaţie tactilă, senzaţie dureroasă, mişcare etc.), ne dăm seama că se întâmplă ceva acolo. De regulă, asta înseamnă după câţiva ani, adică în tinereţe.

Fetele sunt mai sensibile la schimbări, remarcă mai uşor diferite stări, senzaţii, deficienţe, şi se duc repede la doctor să vadă despre ce e vorba.

Băieţii în schimb, au şi alt status hormonal (ştii, testosteronul) care întârzie manifestarea simptomelor, dar nici nu intră în panică la fel de uşor. Leziunile apar chiar dacă ei nu le resimt imediat.

Deci, în final, boala loveşte relativ egal:

  • femeile remarcă şi acuză modificările mult mai repede, aşa că sunt diagnosticate la vârste sub 45 ani;
  • bărbaţii observă diferite dureri şi senzaţii ciudate, însă evită doctorii, şi situaţia devine de nesuportat cu creşterea numărului de leziuni, când ei au, în medie, peste 35 ani.

Pe bune? Dar eu ştiu mulţi băieţi diagnosticaţi la vârste tinere, în jurul vârstei de 25 ani.

Asta pentru că acum avem acces la metode de investigaţie (ex. RMN - e de bază, dar nu le exclude pe celelalte), şi au fost urmăriţi foarte mulţi pacienţi de-a lungul timpului, pentru a se putea trage concluzii cu privire la boală.

duminică, 10 mai 2015

LISTE...

Şi tu îţi faci liste, pentru că altfel uiţi ce trebuie să cumperi, uiţi ce să faci în prag de sărbători, încurci aniversările.
Listele ne ajută să prioritizăm.

Ce se întâmplă cu listele cu bolnavi de la Ministerul Sănătăţii, după care ar trebui să se facă bugetele şi pe baza cărora să se organizeze economii?

Păi, nimic.
Ştim că ar trebui să existe Registre Naţionale pentru fiecare Program Naţional de Sănătate. Adesea, suntem minţiţi/dezinformaţi prin mass-media că ele există.
Câteva state din UE au Registre Naţionale, dar România nu poate fi inclusă printre ele.

Din cauza asta, nimeni nu ştie câte persoane afectate de boala X sau Y sunt acum în ţară, câte sunt nou-diagnosticate în 2014, câte au murit în aprilie 2015.
Indiferent de afecţiune, România nu va putea raporta date statistice, epidemiologice, reale.

La această lipsă de organizare, adăugăm şi nevoia de a „raporta date bune”. La noi, „autorităţile” se mândresc cu raportări mai bune decât ale altora. Deci nu contează că avem bolnavi ignoraţi şi netrataţi, „îi luăm pe bulgari, că avem mai puţini bolnavi declaraţi decât ei”.



Dar ne-am cam obişnuit, ca popor, cu dezinformarea voită. Şi o cam înghiţim nemestecată. 

sâmbătă, 9 mai 2015

AM AFLAT CĂ AM SM. CE FAC EU DE-ACUM ÎNCOLO? (II)

Din momentul asta, major(ă) fiind, doar tu poţi să alegi pentru tine. Şi dacă nu iei alegerea corectă, vei plăti în viitor cu sănătatea. Timpul nu se poate da înapoi, cicatricile nu vor dipărea.
Decizii, decizii...

De fapt, singura decizie pe care trebuie să o iei, în mod informat (chiar dacă nu pricepi nimic din ce se întâmplă cu tine), e dacă vrei să fii inclus pe lista de aşteptare pentru tratamentul cu DMTuri sau nu.

După ce ai trecut prin tot chinul înţepăturilor, prin tot chinul tratamentului cu antiinflamatoare, te aşteaptă altă aventură, chiar mai grea: aşteptarea tratamentului cu DMT.

Ca să nu simţi că laşi timpul să se scurgă fără folos, citeşti (pe gugăl) despre SM. Şi găseşti tot felul de articole, cu tot felul de explicaţii preluate din engleză, cu tot felul de şarlatani care vând apă modificată genetic ca panaceu universal.


Dezorientat, confuz, trebuie să iei decizii, deşi tu nu ai învăţat termenii pe care i-ai citit nicăieri. Te bagi pe lista lungă de aşteptare pentru DMTuri, sau încerci altceva (pentru care nu există dovezi)?

vineri, 8 mai 2015

AM AFLAT CĂ AM SM. CE FAC EU DE-ACUM ÎNCOLO? (I)

Am poate cea mai urâtă veste pentru tine.
Din momentul asta, realizezi că doar tu poţi să alegi pentru tine, cu cunoştiinţele pe care le ai. Şi că dacă nu iei alegerea corectă, vei plăti în viitor cu sănătatea. Timpul nu se poate da înapoi, cicatricile nu dispar.
Eşti major(ă) şi doar tu poţi decide ce faci: spui familiei, spui prietenilor, apropiaţilor, colegilor de muncă, şefilor etc.
http://www.imliasi.ro/003_legislatie-confidentialitate.pdf

Legal, decizia de a le spune îţi aparţine. Cadrele medicale cu care te-ai întâlnit nu au voie (secret medical) să le dezvăluie afecţiunea ta rudelor apropiate (fie că e mama, tata, soţ/soţie, fraţi, bunici etc.). Dacă ai nişte analize extraordinare pe care vor să le prezinte la simpozioane şi conferinţe, îţi vor acoperi numele şi alte date de identificare precum CNPul.

ART. 2 (Ordonanţa 137/2000)
(1) Potrivit prezentei ordonanţe, prin discriminare se înţelege orice deosebire, excludere, restricţie sau preferinţă, pe bază de [...] handicap, boala cronica necontagioasa, [...] precum şi orice alt criteriu care are ca scop sau efect restrângerea, înlăturarea recunoaşterii, folosinţei sau exercitării, în condiţii de egalitate, a drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale sau a drepturilor recunoscute de lege, în domeniul politic, economic, social şi cultural sau în orice alte domenii ale vieţii publice.

Art. 5 (Legea nr. 53 din 2003 - Codul Muncii actualizat prin Legea 12/2015, Publicata in Monitorul Oficial, nr. 52 din 22 ianuarie 2015)
(1) În cadrul relaţiilor de muncă funcţionează principiul egalităţii de tratament faţă de toţi salariaţii şi angajatorii.
(2) Orice discriminare directă sau indirectă faţă de un salariat, bazată pe criterii de sex, orientare sexuală, caracteristici genetice, vârstă, apartenenţă naţională, rasă, culoare, etnie, religie, opţiune politică, origine socială, handicap, situaţie sau responsabilitate familială, apartenenţă ori activitate sindicală, este interzisă.
(3) Constituie discriminare directă actele şi faptele de excludere, deosebire, restricţie sau preferinţă, întemeiate pe unul sau mai multe dintre criteriile prevăzute la alin. (2) , care au ca scop sau ca efect neacordarea, restrângerea ori înlăturarea recunoaşterii, folosinţei sau exercitării drepturilor prevăzute în legislaţia muncii.
(4) Constituie discriminare indirectă actele şi faptele întemeiate în mod aparent pe alte criterii decât cele prevăzute la alin. (2) , dar care produc efectele unei discriminări directe.


Pentru că orice diagnostic medical poate reprezenta un motiv de discriminare la orice nivel, oriunde, e bine să gândeşti de mai multe ori înainte de a recunoaşte public că ai o boală incurabilă.

joi, 7 mai 2015

TRATAMENT

Cum poţi să vindeci o boală cu origini necunoscute, fără să tai organul (creierul) şi fără să distrugi sistemul imunitar (care face relele)?
Nu poţi! Nu acum, cel puţin.

Deoarece tratamentul pe termen lung cu metilprednisolon este dăunător, şi nu se poate face zilnic, toată viaţa, chiar dacă SM evoluează mereu, s-au elaborat medicamente care modifică cursul bolii (disease modifying therapies, DMT).
Ele sunt medicamente care încetinesc mult progresia bolii, interferând cu atacul celulelor imunitare, pe care le temperează.


OBIECTIV: NEDA (NEvidence of Disease Activity)


Adică, fără dovada activităţii bolii:
  • clinic (fără pusee, fără agravarea dizabilităţilor mai vechi) şi nici
  • imagistic, pe RMN (fără leziuni vechi active sau noi).

Nu e perfect, dar e un început. 


Puţini pacienţi au ocazia de a fi diagnosticaţi devreme, dinainte de a suferi din cauza leziunilor, doar pentru că au suferit un traumatism cranio-cerebral (o lovitură la cap) şi li s-au făcut investigaţii, ca în ţările care dau mai multe procente din PIB sănătăţii, pentru că nu desconsideră oamenii.

După cum am spus mai devreme, leziunile, odată produse la nivel cerebral, se finalizează prin sclerozare. Odată stabilizate, acestea rămân pentru totdeauna şi blochează activitatea normală. De aceea, e de dorit ca leziunile să nu apară sau, dacă se întâmplă, atacul celulelor imunitare asupra substanţei nervoase albe să fie limitat.


Există câteva DMTuri aprobate, şi se mai lucrează la câteva substanţe chiar acum.
Sigur, nu sunt perfecte, însă alternativa este bizuirea pe ignoranţă.

vezi si Ghid de diagnostic si tratament pentru scleroza multiplă

miercuri, 6 mai 2015

CUM AFLĂ BOLNAVII CĂ AU SCLEROZĂ MULTIPLĂ?

După ce-şi descriu simptomele, acceptă să petreacă o oră în tubul aparatului de RMN, îşi asumă posibilitatea de a avea reacţii adverse la substanţa de contrast, şi se întorc, de regulă, cu interpretarea de leziuni demielinizante.

Pentru că SM nu e cel mai grav diagnotic pe care o persoană cu simtomatologie nervoasă îl poate primi, trebuie eliminate alte cauze, prin analizarea lichidului cefalorahidian (LCR), recoltat prin puncţie lombară.
Din fericire, criteriile McDonald 2010 (revizuite), ajută mult specialiştii în diagnosticarea bolii, mai ales puţinii neurologi cu competenţe în SM din România.


Chiar şi aşa, nivelul slab de educaţie şi accesul dificil la neurologi, plus stigmatul ataşat oricărei persoane care „se caută la neuro”, face ca oamenii (tinerii) să evite consultul doar din ruşine. Până când ajung să fie diagnosticaţi pentru că nu mai suportă ei înşişi traiul cu dizabilităţile, răul e făcut şi bătut în cicatrici. 

marți, 5 mai 2015

CUM SE MANIFESTĂ? TABLOU CLINIC, SIMPTOMATOLOGIA

Variat, în funcţie de focarele avute, 
în funcţie de frecvenţa şi rapiditatea cu care se produc şi sunt cicatrizate aceste leziuni, 
în funcţie de abilitatea de preluare a funcţiilor de către axonii din jur.


Adică, în funcţie de noroc.

La început, când începe să se diagnosticheze, un bolnav cu SM poate va acuza probleme vizuale (orbiri temporare), auditive (ţiuit), de echilibru (ameţeli chiar stând pe scaun), de senzaţii tactile (ace în degete, senzaţia de dezgheţ), de control a mişcărilor membrelor (tremurături, chiar şchiopături, împiedicări). 
De obicei, există mai multe precendente asemănătoare cărora nu le-a dat importanţă, însă episodul prezent e greu de ignorat.

Dacă boala rămâne nediagnosticată şi netratată, începe să aibe din ce în ce mai multe simptome.



SM evoluează sub câteva forme: 


SM-RR: episoade de acutizare sub formă de pusee, în timpul cărora manifestările sunt diferite atât ca intensitate, dar şi ca gravitate, în funcţie de localizarea focarelor de scleroză, urmate de perioade de timp în care aceste manifestări dispar sau se diminuează foarte mult. Totuşi, unele asemenea pusee îi pot lăsa pe bolnavi cu handicapuri permanente.

SM-SP începe ca SM-RR, însă pe măsură ce timpul trece, starea se agravează între pusee, neexistând o revenire la „normal”.

SM-PP: progresia bolii este lentă, dar sigură; manifestările apar, dar nu dispar (nu există perioade de remisie). Cu viteze mai mari sau mai mici, bolnavii doar se degradează.

SM-PR: înrăutăţire constantă între pusee. 

Unii bolnavi pot trece dintr-o formă în alta, de obicei, evoluţia fiind spre rău, nu spre bine.


*forma „benignă e folosită de unii oameni sănătoşi şi ignoranţi pentru a-i încuraja pe cei diagnosticaţi sau de escroci pentru a-şi demonstra capacităţile de vindecători.
Deşi progresia bolii este mai lentă (de progresat, tot progresează), aproximativ jumătate din pacienţii cu SM „benignă au:
  • tulburări cognitive (adică nu mai gândesc, nu mai judecă clar);
  • oboseală cronică (care îi împiedică să-şi facă treaba cum trebuie);
  • depresie (factor de risc în suicid, pentru că îi izolează de prieteni).
Ce e benign în depresie, lipsa gândirii, izolare şi oboseală? 
A fi legumă relativ-funcţională nu e benign!!!

RMN ... sau Rezonanţă Magnetică Nucleară, ... sau Imagistică prin Rezonanţă Magnetică (IRM)

RMN este o metodă de investigaţie radiologică, utilizată şi în scop de diagnostic medical. Foloseşte câmpuri magnetice şi unde radio, dar nu şi radiaţii ionizante (raze X), pentru a obţine imagini.

Leziunile de SM se produc prin atacul celulelor imunitare asupra mielinei. Mielina, odată deteriorată, este îndepărtată de alte celule, iar în urma ei rămâne un gol. Golul respectiv se umple cu cea mai ieftină, dar rezistentă proteină pe care organismul o poate produce – colagenul. 

Din bucătărie: colagenul ajută piftia să se întărească.
Ce e piftia? Colagen cu apă. 
Ce sunt sclerozele? Cicatrici! Adică, colagen cu apă (proporţii diferite, totuşi).
Oricum, să nu uităm că mielina este o grăsime (cam ca untura; avem şi apă acolo, dar puţină), iar cicatricile sunt formate majoritar din colagen (şi apă).
Apa (H2O) este formată dintr-un atom de oxigen, cu doi atomi de hidrogen. Hidrogenul, cel mai simplu element chimic, are doar un electron (e-) şi un singur proton (H+). Atomii sunt liberi să se agite brownian (adică, fără vreo organizare anume, dar să nu intrăm prea mult în detalii chimice).
De aceea, un câmp magnetic le impune acestor atomi să se alinieze, să stea ordonaţi, în şir indian, în leziune (comparaţie exagerată: cum un magnet atrage toate boldurile de pe masă). Perpendicular pe şirurile indiene de atomi, se emite o undă radio, care va modifica puţin poziţia acestora. Când unda radio este oprită, şirurile indiene îşi revin mai repede sau mai încet, într-un timp proporţional cu conţinutul în protoni de hidrogen (apă) al fiecărei structuri.

Cum leziunile au mai multă apă decât mielina sănătoasă, apar punctele albe, ce nu atestă decât procese demielinizante

RMN-ul poate să arate multe leziuni, sau poate să „nu le vadă”, pentru că unele leziuni sunt mici de tot, însă pot să provoace mari simptome.



Celulele imunitare (leucocitele) „călătoresc” în organism prin sânge, şi ajung peste tot de la inimă la patul unghiei prin vasele de sânge. Când ele atacă creierul, rup efectiv bariera mecanică pe care creierul şi-a creat-o în jur (bariera hemato-encefalică, brain-blood barrier, BBB).


Printr-un RMN simplu se poate ca atacurile să nu se observe aşa uşor, însă substanţele de contrast se pot „strecura” în leziune, arătând că în zona respectivă ceva nu e în regulă. Dacă o leziune captează substanţa de contrast, înseamnă că atacul este încă în desfăşurare sau de-abia s-a încheiat, iar organismul n-a avut încă timp să sclerozeze nimic. Însă răul a fost făcut.

luni, 4 mai 2015

DECI CE SE ÎNTAMPLĂ ACOLO? PATOGENEZA

Sistemul imun supărat pe creier face ravagii aleatorii în SNC.
Celulele imunitare atacă celulele producătoare de mielină pentru a le distruge. Cum mielina nu poate exista liberă între axoni, şi ea este eliminată.
Deoarece organismul nu suportă prezenţa unor lacune în organe, umple la repezează spaţiile goale cu cel mai uşor de fabricat material – ţesut cicatricial (scleroze).
Mai ţii minte cum ai dobândit cicatricea aia din genunchi? Ai căzut rău de tot de pe bicicletă sau cu rolele.
Sau cum tăietura pe care chirurgul a făcut-o când te-ai operat şi încă se vede sub forma unei linii albe? 
Ştii cum doctorul i-a spus rudei tale cu hepatită C sau B că face ciroză (fibroză)? Virusurile omoară celulele nobile, şi în locul lor apare acest ţesut sclerozant.  
Pe măsură ce sistemul imun atacă noi porţiuni ale sistemului nevos central, apar din ce în ce mai multe leziuni sclerozate, fiecare cu manifestarea sa specifică. Câteodată, acest atac vizează porţiuni care fac legături importante. Alteori, chiar dacă axonii sunt degradaţi, cei din jur reuşesc să preia din sarcini.

Din acest motiv, nimeni nu poate prevedea o anumită evoluţie, si nici ceea ce simte bolnavul.

duminică, 3 mai 2015

DE CE APARE EA? ETIOLOGIA

Pot să-ţi spun verzi şi uscate, şi mulţi se vor jura că ştiu răspunsul.

Sunt multe ipoteze (infecţioase, genetice, metabolice, nutriţionale, geografice etc.), încă neconfirmate, iar cele care surescită cel mai mare interes, atât din partea pacienţilor, dar şi din partea escrocilor, vor fi discutate separat (la cerere).

Se ştie, însă, că oameni din diferite colţuri ale lumii, cu diferite obiceiuri alimentare, strămoşi diferiţi, fac scleroză multiplă care se manifestă la fel. Şi persoane care trăiesc în aceeaşi comunitate manifestă altfel boala.

La animale, modelul şoricesc de encefalomielită acută experimentală (EAE) este indus prin administrarea în sânge a unor proteine ce se regăsesc doar creier. Astfel, sistemul imunitar reacţionează fără discernământ împotriva ţesutului cerebral. Chiar dacă aşa s-au obţinut tratamente pentru scleroza multiplă, implementarea acestora la om a întâmpinat obstacole, tocmai pentru ca reacţiile animalelor au fost mult mai bune (favorabile, îmbucurătoare) decât ale bolnavilor.



Până acum, s-a mai observat doar encefalomielita spontană a macacului japonez (Ann Neurol. 2011 Sep; 70(3): 362–373.), foarte asemănătoare SM. Apare doar la maimuţele cu predispoziţie genetică, şi se poate asocia cu prezenţa în organism a unui nou identificat herpesvirus simian (specific maimuţelor). Se poate ca în viitor cercetarea cazurilor de la macaci să ajute la elucidarea bolii bolnavilor cu SM, sau se poate să ajute doar o categorie.

sâmbătă, 2 mai 2015

ADICĂ, CE E SM?

Să luăm de exemplu o localitate în care utilităţile (lumină, internet, telefonie) sunt conectate printr-un mănunchi de fire aflate într-un şanţ. Pentru că sunt foarte importante, ele sunt păzite de compania locală de pază, să zicem Imunitatea T. Cei mai mulţi angajaţi ai acestei companii au ca nume de familie Torel.
Torelii patrulează în sus şi în jos de-a lungul şanţului, cu o sabie în mână. Pentru asta s-au pregătit ei toată viaţa – să păzească.
La un moment dat, i se pare că vede ceva în şanţ, şi Torel dă cu sabia, secţionând cablurile mai aproape sau mai departe de punctul de distribuţie.
Lumea e nemulţumită şi încep să se audă voci, urlete de spaimă, aşa că vine Cicel să vadă care e problema. Cum Cicel e băiat de treabă, plin de intenţii bune, scoate cel mai ieftin superlipici si lipeşte totul la exterior.

La prima vedere, totul arată perfect – nu se mai vede tăietura. Însă Cicel nu a refăcut şi liţele din interior, ba chiar a pus lipici pe capetele separate.
Aşa că o parte din localitate a rămas fără internet şi telefon.
Trec zilele, iar e Torel de pază, şi iar dă cu sabia. De data asta, în altă parte. Povestea cu Cicel se repetă.
Alteori, pe Torel îl zgândăre ce-a făcut, nu-l lasă pe Cicel să intre repede să „repare”, şi ca să se asigure că trebuia să fi dat cu sabia, continuă să taie firele mărunt, aproape în acelaşi loc. Aşa că trece mai mult timp până când vine Cicel să ascundă fapta.




Precum treaba de mântuială a lui Cicel ce încearcă să rezolve problema creată de Torel, care lasă cartiere întregi fără lumină, sau internet, sau telefonie fixă, sau face ca becurile din casele oamenilor să se aprindă şi să se stingă, 
vindecarea din urma distrugerilor făcute de sistemul imunitar nu este una perfectă, şi lasă părţi ale organismului fără puterea de a mai simţi, sau a se mişca, sau conectează/ deconectează nervii.

vineri, 1 mai 2015

CE ESTE SCLEROZA MULTIPLĂ, SCLEROZA ÎN PLĂCI, LEUCONEVRAXITA?

Toţi termenii definesc aceeaşi boală:
















Asta este SCLEROZA MULTIPLĂ (SM): inflamaţia substanţei albe din sistemul nervos central, inflamaţie care se „vindecă” prin transformare în puncte de scleroză (fibroză).

Substanţa albă este formată din axoni înveliţi de mielină, iar mielina e o grăsime, cum se inflamează ea?

În creier, mielina e produsă de oligodendrocite (oligo = câteva, dendro = ramificaţii, cytos = celule), ale căror prelungiri lor se înfăşoară în jurul axonilor. După ce axonii ies din SNC, mielina lor e produsă de celulele Schwann, ce se înfăşoară cu totul în jurul axonilor.

Scopul mielinei e de a-i izola şi a le oferi proprietăţile de conducere rapidă a comenzilor (de la nivelul scoarţei cerebrale, la degetul mic de la piciorul drept, pe care îl poţi mişca acum).

Ei bine, din cauze încă necunoscute, celulele care produc mielina în SNC sunt atacate în cadrul unei reacţii inflamatorii de către sistemul imun (boală autoimună).