miercuri, 13 mai 2015

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

După diagnosticarea certă, medicul te întreabă dacă vrei sau nu să fii inclus în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, pentru a primi gratuit, prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor coordonatoare, DMTurile (pentru că ele sunt vândute prin farmaciile de cartier cu peste 1000 euro/lună).

Dacă nu eşti sigur, te duci acasă, citeşti, te sfătuieşti cu cine crezi tu că ar mai fi in măsură să te ajute, apoi te ascunzi de doctor, sau te întorci la spital.

Dacă vrei să începi tratamentul cu DMTuri, ţi se face dosarul de înscriere, în care trebuie să ai o serie de copii ale analizelor pe care le-ai tot făcut, dar şi un document semnat de tine, prin care declari că îţi doreşti să intri în program şi că ai înţeles despre ce e vorba, cu bune, dar mai ales cu rele (reacţii adverse).

Şi, pentru că România e o ţară dezorganizată, laşi dosarul la spital.
[Cei care au cunoştiinţă de dosarele pe hepatite nu-şi pot crede ochilor, pentru că ei sunt trimişi la Casa de Asigurări, să-şi depună personal dosarul.]

De moment ce ţi se ia dreptul de a-ţi controla înscrierea, te duci acasă şi aştepţi să fii sunat de la spital de un rezident, care să te anunţe că s-a găsit un loc şi pentru tine.

Trece o lună.
Trec două luni.

Suni în ideea că poate, cine ştie, vor doctorii să vadă că eşti o persoană preocupată de viaţa şi sănătatea personală, şi afli că nu e cazul să te impacientezi, ca nu s-a modificat nimic.

După şase luni, te deştepţi şi suni la Casa de Asigurări, unde reuşeşti să vorbeşti tot cu un doctor, care e amabil şi-ţi spune că te-a găsit pe lista de aşteptare, la doctorul pe care tu l-ai spus, că trebuie să fii optimist(ă), pentru că ai scor de dizabilitate bun (adică, mic), şi interesul este să fie trataţi oamenii cât sunt încă valizi. Ba chiar afli că eşti numărul 20.
Răsufli uşurat la gândul că nu te-au tras cei de la spital în piept, şi că figurezi acolo ca persoană care are nevoie de tratamentul ăsta.

Mai trec 3 luni, mai încerci la Casă, că rezidentul nu prea are ce să afle în plus. Şi afli că nu e cazul să disperi, că ai avansat pe listă, se tot fac locuri prin alocări de fonduri (e plină campanie electorală), şi eşti numărul 7. Încă puţin şi vei avea alte griji, nu spaima că rămâi infirm din cauză că n-ai primit la timp nenorocitul de tratament.

S-a făcut un an de când am semnat acordul de intrare pe tratament. Am nevoie de un nou RMN, unde se văd noi leziuni. Boala îşi vede de relele ei. Nu se opreşte din evoluţie doar pentru că o rogi frumos.

Rezidentul nu ştie nimic de listă, dar ştie că aleşii sigur vor să-şi facă un promo electoral, aşa că nu vor uita de SM.
Încerci iar la Casă, suni cu un dram de speranţă, dar SURPRIZE! SURPRIZE! afli că în nici un caz nu (mai) eşti printre primii zece. Dna de la telefon te repede când ţi se gâtuie lacrimile, şi închide.

Câteva luni mai târziu, am aflat că, oficial, toţi pacienţii de pe lista de aşteptare au fost incluşi în Program şi primesc tratamentul. Eu nu am fost sunată.


Tu ai fost sunat? Măcar tu ai intrat pe tratament?

4 comentarii:

  1. Buna Cristina,
    sotia mea a fost diagnosticata cu SM acum doua zile. Te rog sa imi spui daca exista lista de asteptare pentru tratament si care este coordonatorul tau ca si medic!

    Multumesc,
    Nick

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna Nick,

      In functie de localitatea in care aveti domiciliul, veti fi orientati spre unul din cele 5 orase in care exista spitale care deruleaza programul de SM: Bucuresti, Cluj, Iasi, Targu Mures sau Timisoara. Apoi faceti dosarul si asteptati sa se intruneasca comisia pentru a aproba inceperea tratamentului. Teoretic, lista de asteptare din zilele astea este alcatuita doar din persoane nou-diagnosticate, care ajung repejor pe tratament.
      Sanatate!
      Cristina

      Ștergere
  2. Suntem din Bucuresti! Sper sa fie rapida trecerea prin perioada de aprobare a dosarului. Tu cum te simti? Ce fel de tratament faci? Exista intradevar stagnare?

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Interferon beta-1a subcutanat si ma simt binisor. Acum, ceea ce raporteaza pacientii fata de eficacitatea tratamentului este o chestiune subiectiva. Alte persoane vor spune ca nu se simt mai bine cu tratamentul...

      Sper sa va fie bine si sa nu simtiti SMul deloc!

      Ștergere