NIMIC NOU

Am citit ORDINUL privind modificarea şicompletarea anexei nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 1.301/500/2008 pentruaprobarea protocoalelor terapeutice privind prescrierea medicamentelor aferente denumirilor comune internaţionale prevăzute în Lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008, ca sa vad cum se modifică Protocoalele terapeutice [mai deloc].

Am pus totul în paralel şi puteţi citi mai jos ce s-a îmbunătăţit schimbat faţă de acum 9 ani: s-a introdus un singur medicament nou, deşi lumea e plină de inovaţii pentru SM.

De asemenea, minorii între 12 si 18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.

O introducere lacrimogenă în plus nu strică nimănui, nu? Îmi dă impresia că încearcă să convingă guvernanţii că SM trebuie tratat în momentul diagnosticării, nu când pacienţii ajung în mormânt. Pe principiul „încă nu eşti suficient de bolnav”. 

Criteriile de includere au rămas aceleaşi.

Contraindicaţiile s-au transformat în Criterii de excludere sau contraindicaţii şi, pe lângă unele detalii rezonabile (alte afecţiuni grave) şi alăptarea, s-au luat în calcul refuzul pacientului şi lipsa colaborării.De asemenea, prin protocol, tratamentul imunomodulator nu se mai administrează la pacienţii imobilizaţi DEFINITIV la pat (a nu se confunda cu cei care nu mai au bază în propriile picioare).

[probabil ca să facă economie la decont] Examinarea clinică a pacienţilor se va face la 6 luni (nu la 3) şi a trebuit să se sublinieze că tratamentul nu se modifică la pacienţii care se simt bine [spre deosebire de recomandările numeroşilor vraci vindecători online].

Faţă de acum mulţi ani, când 4 era cifra magică pentru numărul de pusee care să te bage în sperieţi [adică, 3 pe an erau super], se consideră eşec terapeutic când, sub tratament imunomodulator, pacientul continuă să aibă pusee sau are leziuni active (care prind substanţa de contrast) la examenul RMN sau se degradează constant.

Schimbarea tratamentului la natalizumab se face după o recădere clinică şi 9 leziuni noi fără contrast sau una cu contrast sau pacientului nu îi e mai bine deloc.

Mai mult text de umplutură (cine a scris atâta bla-bla o fi fost plătit per pagină?).

Ca să crească natalitatea, contrar recomandărilor de acum mulţi ani [când se zicea „nu fă copil, că te îmbolnăveşti mai rău” sau „nu fă copil, că faci numai copii bolnavi!”], s-au inclus recomandări referitoare la sarcină şi alăptare.
Chiar sub aceste ordine „moderne”, se mai fac recomandări gen “în nici un caz copil!”.

Vom ieşi din comuna primitivismul modern prin anul 3000? Eu nu cred.

Hai să luăm 2 zile antibiotic când facem gripă!

Se introduc comentarii aşa, să fie: cică pacienţii preferă mai putine injecţii intramusculare decât injecţii subucutanate mai rare.
Ia să introducă în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice injecţii subcutanate bilunare cu ACEEAŞI SUBSTANŢĂ ACTIVĂ. Oare pacienţii o să accepte mai usor să-şi facă mai rar injecţii mai puţin dureroase, la aceeaşi eficacitate terapeutică statistic demonstrată?
Ce credeţi?
În cazul glatiramer acetatului au uitat să spună că este o secvenţă de aminoacizi (cărămizi de proteină) care poate genera reacţii alergice grave, inclusiv anafilaxie. Daca transformăm ordinul în ghid ce include şi recenzii statistice, să scriem tot, zic.

Pe de altă parte, se acceptă OFICIAL că SM poate debuta în adolescenţă, aşa că pacienţii cu vârsta între 12-18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.

Off… aceste pilule cu eficacitate inferioară tuturor injecţiilor disponibile în lume pentru SM, introduse în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice cu surle şi trambiţe, au mai multe atenţionări decât laude…
Până şi cheltuielile cu analizele uzuale sunt mai mari decât în cazul celorlalţi pacienţi.

Ce parere au autorii ordinului de injecţiile la 2 săptămâni (27 pe an), care nu generează aşa multe reziduuri medicale şi sunt la fel de eficiente therapeutic?

Aceasta perfidă „regină” a schemei terapeutice din Programul naţional de tratament al bolilor neurologice din Romania! E atât de bună, că te poate omorî peneve.
Desigur, există şi alte substanţe active perfuzabile, mai eficiente, cu un cazier ceva mai curat [n-au omorât atâţia oameni prin infecţii cerebrale oportuniste], dar niciunui guvernant nu-i pasă, că el e bine-sănătos cu toţi ai lui.
Aşa că, dacă injecţiile autoadministrate sau pastilele de zahar anterior citite nu vă fac bine, ULTIMA ŞANSĂ e pe marginea prăpastiei. Tot cu frica în sân stă toată familia.

O, da! În aceste momente minunate, 3930 pacienţi trebuie consultaţi, evaluaţi, instruiţi terapeutic, chestionaţi medical şi TRATAŢI (emise reţete/puse perfuzii etc.) lunar/trimestrial în doar 5 oraşe din ţară.

Că statul e mic şi prost (ca reprezentanţii lui) şi nu poate organiza mai multe centre.

Fără o indicaţie clară, nu cred că se mai avântă vreun doctor să prescrie imunosupresoare, chiar dacă este prevăzută o aşa schimbare în ordinul nou. 

ÎNFRUNTĂ-ŢI TEMERILE

Teama este „starea de neliniște și de tulburare provocată de un pericol care te amenință, de un rău care ți se poate întâmpla”.

Azi e ziua „înfruntă-ţi temerile şi fricile”, în care ar trebui să medităm la cum ar fi viaţa noastră dacă ne-am cuceri marile frici (stări de adâncă neliniște și de tulburare, provocate de un PERICOL REAL sau imaginar). Oare ce am face diferit? Cică în ziua asta să ne înfruntăm fricile, să le învingem şi să dominăm ziua.

Sunt diagnosticată cu SM de mult timp, boala scotea capul la lumină de câţiva ani, dar dacă nu ai de-a face cu ea tête-à-tête pentru mai bine de 24 ore, nu te gândeşti la aşa ceva.

Diagnosticul nu-i o problemă, ci faptul că tot de atunci aştept să fiu tratată ca cetăţean cu drepturi depline al acestei ţări şi să primesc tratament specific (singura schemă dovedită că funcţionează pentru boala mea - nu cer miracole).

Au trecut ani, am făcut pusee, alte RMNuri cu leziuni active, cu alte cure de metilprednisolon... şi tot ce am aflat este că nu sunt suficient de „bolnavă”.

Aparent, pentru a fi tratat de o boală evolutivă, trebuie să fii cu un picior jumate în groapă. În România, conduita terapeutică nu este preventivă, tratamentul nu este în asentimentul schemelor propuse de autorităţile mondiale din domeniu. Ea este, cu binecuvântarea doctorilor politici din strcturi, instituită după ureche.

Înţeleg că nu sunt fonduri, înţeleg că sunt urgenţe, înţeleg nevoia de a fi într-o societate şi că nu ne alegem bolile, că se întâmplă ca peste noapte să devii grav bolnav şi să ai nevoie de ajutor URGENT. Şi că urgenţa unora îi poate da înapoi pe cei ca mine, cu boală cronică.

Fii cine eşti şi spune ce simţi, pentru că cei ce se supără nu contează, iar cei ce contează nu se supără (dr. Seuss, Omul cu poneii, fluturii şi curcubeele)

Mi-e frică de sistemul ăsta corupt şi de oamenii care îl respectă.

Mă tem că nu voi ajunge vreodată să primesc tratamentul, mai ales că regulile „jocului” (primul venit, primul tratat şi tratamentul începe cu cel mai ieftin DMT) nu se respectă, iar „premiul” îl primesc doar tupeiştii.

Ce aş face diferit?

Cine mă cunoaşte, ştie că nu aş putea să mă duc defilând pe holurile spitalului, pretinzând imediat un anumit medicament (chiar dacă aş fi îndreptăţită să am o părere despre efectele adverse pe termen scurt, mediu şi lung).

Deci, nu m-aş apuca să le spun neurologilor cum să-şi facă treaba şi ce substanţă activă să-mi dea.

Poate că „înfruntă-ţi fricile” sună bine pentru psihologi, dar ei se referă la fobii (de păianjeni, de înălţimi, de zbor, de apă, de microbi etc.).

Ce să înfrunţi când teama faţă de răul pe care ţi-l fac alţii este reală?

Eu am învăţat să trăiesc cu ea: accesul meu la sănătate este îngrădit de alte persoane.

Dar asta nu înseamnă că iert sau uit.

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

Cu toţii avem sau vom avea ceva probleme de sănătate şi trebuie să fim trataţi.

Cam acesta e motivul pentru care a fost înfiinţat Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Din el se finanţează toate programele naţionale de sănătate, curative sau profilactice. Este ceea ce orice salariat (şi angajatorul său) este obligat să dea la stat şi chiar şi pensionarii cu pensii mai mari de salariul minim.

Da, CNAS dictează ce şi cum, însă nu oricum.

Teoretic, totul este corect şi echitabil, neinfluenţabil din exterior.

Şi, când nu se întâmplă aşa, e bine să anunţăm, să spunem, să arătăm. E o formă de luptă (cu sistemul).

Cine se crede mai presus de lege, să spună cine merită să trăiască şi cine trebuie să moară?

EDSS, EVALUAREA DIZABILITĂŢILOR ÎN SCLEROZA MULTIPLĂ

Scala Kurtzke extinsă a dizabilităţii (EDSS), conform Ordinului nr. 707/538/2014 privind modificarea şi completarea anexei la Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap:

Scorurile funcţionale se referă la examinarea următoarelor funcţii: piramidală, cerebeloasă, ale trunchiului cerebral, senzitivă, vizuală, ale tractului gastrointestinal şi vezicii urinare, mentală (dispoziţia şi funcţiile neurocognitive).

Scorurile EDSS de la 1.0 la 4.5 se referă la pacienţi care sunt capabili să se deplaseze şi scorul total este definit de scorurile funcţionale. În cazul scorurilor EDSS între 5 şi 9.5, pacienţii au dificultăţi de deplasare şi sunt conferite echivalenţe ale scorurilor funcţionale.

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

După diagnosticarea certă, medicul te întreabă dacă vrei sau nu să fii inclus în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, pentru a primi gratuit, prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor coordonatoare, DMTurile (pentru că ele sunt vândute prin farmaciile de cartier cu peste 1000 euro/lună).

Dacă nu eşti sigur, te duci acasă, citeşti, te sfătuieşti cu cine crezi tu că ar mai fi in măsură să te ajute, apoi te ascunzi de doctor, sau te întorci la spital.

Dacă vrei să începi tratamentul cu DMTuri, ţi se face dosarul de înscriere, în care trebuie să ai o serie de copii ale analizelor pe care le-ai tot făcut, dar şi un document semnat de tine, prin care declari că îţi doreşti să intri în program şi că ai înţeles despre ce e vorba, cu bune, dar mai ales cu rele (reacţii adverse).

Şi, pentru că România e o ţară dezorganizată, laşi dosarul la spital.

[Cei care au cunoştiinţă de dosarele pe hepatite nu-şi pot crede ochilor, pentru că ei sunt trimişi la Casa de Asigurări, să-şi depună personal dosarul.]

De moment ce ţi se ia dreptul de a-ţi controla înscrierea, te duci acasă şi aştepţi să fii sunat de la spital de un rezident, care să te anunţe că s-a găsit un loc şi pentru tine.

Trece o lună.

Trec două luni.

Suni în ideea că poate, cine ştie, vor doctorii să vadă că eşti o persoană preocupată de viaţa şi sănătatea personală, şi afli că nu e cazul să te impacientezi, ca nu s-a modificat nimic.

După şase luni, te deştepţi şi suni la Casa de Asigurări, unde reuşeşti să vorbeşti tot cu un doctor, care e amabil şi-ţi spune că te-a găsit pe lista de aşteptare, la doctorul pe care tu l-ai spus, că trebuie să fii optimist(ă), pentru că ai scor de dizabilitate bun (adică, mic), şi interesul este să fie trataţi oamenii cât sunt încă valizi. Ba chiar afli că eşti numărul 20.

Răsufli uşurat la gândul că nu te-au tras cei de la spital în piept, şi că figurezi acolo ca persoană care are nevoie de tratamentul ăsta.

Mai trec 3 luni, mai încerci la Casă, că rezidentul nu prea are ce să afle în plus. Şi afli că nu e cazul să disperi, că ai avansat pe listă, se tot fac locuri prin alocări de fonduri (e plină campanie electorală), şi eşti numărul 7. Încă puţin şi vei avea alte griji, nu spaima că rămâi infirm din cauză că n-ai primit la timp nenorocitul de tratament.

S-a făcut un an de când am semnat acordul de intrare pe tratament. Am nevoie de un nou RMN, unde se văd noi leziuni. Boala îşi vede de relele ei. Nu se opreşte din evoluţie doar pentru că o rogi frumos.

Rezidentul nu ştie nimic de listă, dar ştie că aleşii sigur vor să-şi facă un promo electoral, aşa că nu vor uita de SM.

Încerci iar la Casă, suni cu un dram de speranţă, dar SURPRIZE! SURPRIZE! afli că în nici un caz nu (mai) eşti printre primii zece. Dna de la telefon te repede când ţi se gâtuie lacrimile, şi închide.

Câteva luni mai târziu, am aflat că, oficial, toţi pacienţii de pe lista de aşteptare au fost incluşi în Program şi primesc tratamentul. Eu nu am fost sunată.

Tu ai fost sunat? Măcar tu ai intrat pe tratament?

CUM SE MANIFESTĂ? TABLOU CLINIC, SIMPTOMATOLOGIA

Variat, în funcţie de focarele avute, 

în funcţie de frecvenţa şi rapiditatea cu care se produc şi sunt cicatrizate aceste leziuni, 

în funcţie de abilitatea de preluare a funcţiilor de către axonii din jur.

Adică, în funcţie de noroc.

La început, când începe să se diagnosticheze, un bolnav cu SM poate va acuza probleme vizuale (orbiri temporare), auditive (ţiuit), de echilibru (ameţeli chiar stând pe scaun), de senzaţii tactile (ace în degete, senzaţia de dezgheţ), de control a mişcărilor membrelor (tremurături, chiar şchiopături, împiedicări). 

De obicei, există mai multe precendente asemănătoare cărora nu le-a dat importanţă, însă episodul prezent e greu de ignorat.

Dacă boala rămâne nediagnosticată şi netratată, începe să aibe din ce în ce mai multe simptome.

SM evoluează sub câteva forme: 

SM-RR: episoade de acutizare sub formă de pusee, în timpul cărora manifestările sunt diferite atât ca intensitate, dar şi ca gravitate, în funcţie de localizarea focarelor de scleroză, urmate de perioade de timp în care aceste manifestări dispar sau se diminuează foarte mult. Totuşi, unele asemenea pusee îi pot lăsa pe bolnavi cu handicapuri permanente.

SM-SP începe ca SM-RR, însă pe măsură ce timpul trece, starea se agravează între pusee, neexistând o revenire la „normal”.

SM-PP: progresia bolii este lentă, dar sigură; manifestările apar, dar nu dispar (nu există perioade de remisie). Cu viteze mai mari sau mai mici, bolnavii doar se degradează.

SM-PR: înrăutăţire constantă între pusee. 

Unii bolnavi pot trece dintr-o formă în alta, de obicei, evoluţia fiind spre rău, nu spre bine.


*forma „benignă” e folosită de unii oameni sănătoşi şi ignoranţi pentru a-i încuraja pe cei diagnosticaţi sau de escroci pentru a-şi demonstra capacităţile de vindecători.

Deşi progresia bolii este mai lentă (de progresat, tot progresează), aproximativ jumătate din pacienţii cu SM „benignă” au:

• tulburări cognitive (adică nu mai gândesc, nu mai judecă clar);
• oboseală cronică (care îi împiedică să-şi facă treaba cum trebuie);
• depresie (factor de risc în suicid, pentru că îi izolează de prieteni).

Ce e benign în depresie, lipsa gândirii, izolare şi oboseală? 

A fi legumă relativ-funcţională nu e benign!!!