INJECŢIILE – ACEST RĂU NECESAR UNUI SMist

De ce este necesar? Pentru că încă nu există tratament neinjectabil la fel de eficient sau care să aibă, măcar, efecte adverse mai mici.

Aşa că, resemnată, mă îndrept spre frigider şi recuperez o seringă (fac tratament injectabil SUBCUTANAT) din cutia de plastic în care ţin medicamentele.

Pentru ca aerul din interiorul seringii preumplute să se orienteze spre ac, aşez seringa vertical într-un suport de pixuri.

În răstimpul de 5 minute până se încălzeşte conţinutul, iau 400 mg ibuprofen (întotdeauna îi cer farmacistei cele mai ieftine pastile), îmbib o dischetă de vată cu alcool sanitar* şi încerc să identific o zonă în regiunea din faţă a picioarelor în care pot să strâng pielea ca să mă injectez.

Când am găsit zona, aplic tamponul de vată cu spirt şi pregătesc seringa, îndepărtându-i capacul şi eliminând bulele de aer.

În timp mâna non-dominantă strânge zona pe care tocmai am dezinfectat-o, ţinând seringa între primele trei degete ale mâinii dominante, cu cotul sprijinit de mânerul scaunului, aduc vârful acului la nivelul pielii, inspir, tălpile transpiră în mod reflex, şi încerc să introduc acul…

Dacă nu am noroc, pielea e tare şi e greu să introduc acul. Dacă am noroc, acul intră „ca în untură”.

Oricum, după ce acul este introdus în totalitate sub piele, mut degetul arătător pe pistonul seringii şi pun presiune pe el, ca să injectez conţinutul încet. Şi nu mă opresc până când nu am injectat tot serul şi număr până la cinci. Apoi, încet, scot acul si eliberez pliul.

*alcool sanitar – nu ştiu dacă şi voi aţi observat, dar spirtul produs după scandalul diluării dezinfectanţilor miroase a alcool etilic, cu un uşor iz parfumat floral, care se evaporă rapid; înainte, era un fel de apă bleu care se evapora lent. 

AJUTOR MATEMATIC NESPERAT PENTRU CRETINII PUŞI BINE

[Sună telefonul]

-       Bună! Ce ştii de pastila aprobată de ANM?

-       Bună! E... minunată. Orice persoană tratată cu ea trebuie să se abţină doi ani de la a face copii, ca animalele au făcut handicapaţi.

-       ... Super!

-       E un alt medicament perfuzabil, în reprize, care e super-mega-dar-imperfect. Oricum, blochează evoluţia bolii, îmbunătăţeşte gândirea...

-       Ăla n-a ieşit bine la preţ.

-       Dar se face de câteva ori... toată viaţa pacientului.

-       Cică nu rentează...

Mărturisesc că nu mai aveam de gând să scriu pe blog până după alegeri, când situaţia partidelor se stabiliza, când aveam iar un ministru pus pe economii de faţadă, care să numească un preşedinte CNAS care să blocheze cardul 3 zile din 5 lucrătoare.

Pentru că, totuşi, după atitudinea de scârbă arătată de români acum un an la adresa politicienilor de rahat neturcesc, am sesizat mici ajustări în bine.

Dar a venit acea zi în care am cedat curiozităţii şi am căutat pilula magică („aubagio program romania”), şi al şaselea rezultat era un raport de evaluare făcut de Agenţia Naţională a Medicamentului.

Ştiind că induce embriotoxicitate (e grav precum sună), voiam să văd cum a fost interpretată de cei ce veghează asupra siguranţei administrării medicamentelor la populaţie. Staţi liniştiţi, nu figurează în document nimic despre riscurile asupra viitorului patriei şi măsurile recomandate.

Însă, frumos defalcate, erau expuse calculele cu costurile. Uşor de citit, uşor de urmărit, m-am înarmat cu un calculator de mână şi am urmărit problema de matematică:

O pastilă ce se administrează zilnic costă 213,21 lei. Într-un an sunt 52 săptămâni a câte 7 zile, adică, 364 zile (e un calcul contabilicesc, mai apropiat de realitate decât estimarea săptămânilor din an cu 4 săptămâni pe lună, 12 luni pe an, când rezultă 48 săptămâni/an).

Aşadar, într-un an se consumă 77608,44 lei (213,21 lei/zi x 364 zile).

Bun, oportunitatea introducerii acestei terapii fără ace a fost evaluată prin comparare directă cu un injectabil care se administrează de 3 ori pe săptămână.

Injectabilul costă 383,18 lei/seringă, astfel costul săptămânal ajunge la 1149,54 lei. (Aşa apare în raportul ANM). Tot ei, cei de la ANM, au apreciat că un an are 52 săptămâni, deci costul anual al terapiei cu acest injectabil este 59776,08 lei (1149,54 lei/săptămână x 52 săptămâni).

Comparând, pastilele costă anual 77608,44 lei, iar injectabilul 59776,08 lei. Astfel, preţul anual al terapiei cu pastiluţe este cu 29,83 % mai ridicat decât tratamentul anual cu cel mai scump injectabil:

Dar, vai! Ce-mi văd ochii?

„costul anual al tratamentului (cu pastiluţe) este 20894,58 lei”. Nouă ne-au rezultat 77608,44 lei:

Ce înseamnă 20894,58 lei în pastile? Păi, 20894,58 lei:213.21 lei/pastilă = 98 pastile (adică tratamentul aferent a 98 zile). 98 zile dintr-un an.

Concluzia, apoteotică, ne îmbie la ne umple de spume şi ne face să ne blestemăm zilele, că trăim într-o ţară frumoasă, cu potenţial de bunăstare, dar coruptă până şi în bacteriile din carii:

Mai bine de 30 minute am tot încercat să refac calculele, că poate mi-a scăpat mie ceva. Dar nu avea ce. Fie că se înmulţesc zilele din an, fie că se înmulţesc săptămânile sau lunile, pastiluţa tot e mai scumpă decât injectabilul. Şi e o diferenţă de vreo 30 %, care nu poate să aducă NICIODATĂ o economie de 65 %, că nu am auzit să bage promoţii la medicamente în supermarketuri.

Din nou, cedez tentaţiei, şi caut să văd opinia ANM despre un perfuzabil cu rezultate remarcabile (chiar te dau pe spate). Bine, nu-i perfect, dar e top-of-the-top cu tot cu problemele secundare apărute.

Cel mai mişto e că nu se face lunar, ci în două reprize: la început, 5 perfuzii în zile consecutive, şi după un an, 3 perfuzii în zile consecutive. Apoi mai vedem...

Dar, bineînţeles, e nou şi scump. O doză costă 36855,25 lei şi se fac 8 perfuzii (5+3), deci costul pentru 2 ani ajunge la 294842 lei (147421 lei/an).

Şi pe ăsta l-au comparat cu perfuzabilul disponibil în România (ăla care induce atrofie cerebrală şi moarte – „mici" efecte secundare). Ce avem noi disponibil prin Program, ca cetăţeni-sclavi, costă 7615,78 lei/lună, deci preţul anual se ridică la 91389,36 lei.

Desigur, concluzia contabilicească este corectă, dar cea economică nu ar ignora faptul că medicamentul mai scump nu se mai administrează, pe când promoterul de atrofie cerebrală se dă lunar.

Şi, dacă estimăm costurile pentru 5 ani, rezultă că cel „scump” costă tot 294842 lei, iar „minunea” la care şi-aşa accesul este limitat (că nu toţi neurologii au auzit de linia a IIa) costă 456946,8 lei.

Comparându-le, pentru intervalul de 5 ani la care se consideră eficient medicamentul neeconomic, rezultă că cel neeconomic este 64,52 % din costul celui care atrofiază creiere.

Dacă găsiţi vreo dovadă că preţul pastilelor este, într-adevăr, mai mic, vă rog să îmi trimiteţi documentul, ca să emit o erată.

Dar tare mi-e frică că sunt doar calcule „bine făcute” pentru a scoate într-o lumină pozitivă un produs care, din păcate, la această oră, nu si-a putut demnostra superioritatea faţă de celălalte medicamente de linia I în nici un fel. Ba mai mult, prin prisma efectelor adverse raportate, este net inferior.

PE BURTĂ

Eu sunt fan CNAS (glumesc, nu suport suprastructura care a reuşit să facă pierdute listele de pacienţi în aşteptare, doar pentru a obţine capital electoral şi simpatia publicului pomanagiu), aşa că le urmăresc site-ul aproape zilnic.

Dar doar azi, în urma discuţiilor despre atribuţiile pacienţilor, ale asociatiilor de pacienţi şi ale doctorilor, când curiozitatea m-a pus să caut comisia pentru SM 2015, am văzut că există o clară lipsă de transparenţă şi o permanentă dorinţă de a merge pe burtă în cadrul aceste minunate structuri ce administrează FNUASS (şi condamnă la moarte prin netratarea bolilor).

Am găsit Regulamentul de organizare şi funcţionare a Comisiei de experţi a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate pentru implementarea Programului naţional de tratament al bolilor neurologice - scleroză multiplă din 15.09.2015. În vigoare de la 30.09.2015, care nu se regăseşte pe CNAS.ro.

Oricum, regulamentul enumeră ce trebuie să facă fiecare comisie, în parte, şi ce trebuie să conţină dosarul (şi altele). Eu le-am aranjat ca să poată fi uşor citite (am exclus o parte din text, dar puteţi să vă delectaţi cu regulamentul comisiei pentru SM de la pagina 9 la pagina 11):

Acum, nu-mi este clar cine mai poate propune introducerea unor noi molecule pe lista de compensate în cadrul Programului Naţional de SM.

Pentru HepC s-au milogit asociaţiile 3 ani, dar preşii s-au mişcat doar în ultimele 4 luni. Şi sunt mult mai mulţi oameni bolnavi de HepC, dacă se pune problema tratării, din prima, a 5000 bolnavi.

ÎNFRUNTĂ-ŢI TEMERILE

Teama este „starea de neliniște și de tulburare provocată de un pericol care te amenință, de un rău care ți se poate întâmpla”.

Azi e ziua „înfruntă-ţi temerile şi fricile”, în care ar trebui să medităm la cum ar fi viaţa noastră dacă ne-am cuceri marile frici (stări de adâncă neliniște și de tulburare, provocate de un PERICOL REAL sau imaginar). Oare ce am face diferit? Cică în ziua asta să ne înfruntăm fricile, să le învingem şi să dominăm ziua.

Sunt diagnosticată cu SM de mult timp, boala scotea capul la lumină de câţiva ani, dar dacă nu ai de-a face cu ea tête-à-tête pentru mai bine de 24 ore, nu te gândeşti la aşa ceva.

Diagnosticul nu-i o problemă, ci faptul că tot de atunci aştept să fiu tratată ca cetăţean cu drepturi depline al acestei ţări şi să primesc tratament specific (singura schemă dovedită că funcţionează pentru boala mea - nu cer miracole).

Au trecut ani, am făcut pusee, alte RMNuri cu leziuni active, cu alte cure de metilprednisolon... şi tot ce am aflat este că nu sunt suficient de „bolnavă”.

Aparent, pentru a fi tratat de o boală evolutivă, trebuie să fii cu un picior jumate în groapă. În România, conduita terapeutică nu este preventivă, tratamentul nu este în asentimentul schemelor propuse de autorităţile mondiale din domeniu. Ea este, cu binecuvântarea doctorilor politici din strcturi, instituită după ureche.

Înţeleg că nu sunt fonduri, înţeleg că sunt urgenţe, înţeleg nevoia de a fi într-o societate şi că nu ne alegem bolile, că se întâmplă ca peste noapte să devii grav bolnav şi să ai nevoie de ajutor URGENT. Şi că urgenţa unora îi poate da înapoi pe cei ca mine, cu boală cronică.

Fii cine eşti şi spune ce simţi, pentru că cei ce se supără nu contează, iar cei ce contează nu se supără (dr. Seuss, Omul cu poneii, fluturii şi curcubeele)

Mi-e frică de sistemul ăsta corupt şi de oamenii care îl respectă.

Mă tem că nu voi ajunge vreodată să primesc tratamentul, mai ales că regulile „jocului” (primul venit, primul tratat şi tratamentul începe cu cel mai ieftin DMT) nu se respectă, iar „premiul” îl primesc doar tupeiştii.

Ce aş face diferit?

Cine mă cunoaşte, ştie că nu aş putea să mă duc defilând pe holurile spitalului, pretinzând imediat un anumit medicament (chiar dacă aş fi îndreptăţită să am o părere despre efectele adverse pe termen scurt, mediu şi lung).

Deci, nu m-aş apuca să le spun neurologilor cum să-şi facă treaba şi ce substanţă activă să-mi dea.

Poate că „înfruntă-ţi fricile” sună bine pentru psihologi, dar ei se referă la fobii (de păianjeni, de înălţimi, de zbor, de apă, de microbi etc.).

Ce să înfrunţi când teama faţă de răul pe care ţi-l fac alţii este reală?

Eu am învăţat să trăiesc cu ea: accesul meu la sănătate este îngrădit de alte persoane.

Dar asta nu înseamnă că iert sau uit.

LECŢIA

Nu, nu este o postare în spiritul începutului de şcoală, ci un strigăt pe care l-aş regiza după indicaţiile lui Ionesco.

Vizita comisarului european pe probleme de sănătate şi alimentaţie publică în România a fost o plimbare ce n-a avut ca scop sănătatea, ci publicitatea. S-a abordat fugitiv problema unor boli exotice... şi s-a terminat.

Despre % PIB acordate Sănătăţii, nimic!

Când s-a ridicat problema bolilor şi a impactului economic general (că vorbim şi de HepC), au zis că îi tratează pe cei mai ELIGIBILI grav bolnavi.

Şi când s-a ridicat problema şi de SM, au fost inventate scuze că ăia netrataţi (care ar fi pe listele de aşteptare) sunt, de fapt, neeligibili sau sunt alţii mai grav ş.a.m.d. (între noi fie vorba, am mai văzut aşa opinii şi din rândul celor care sar rândurile vechi de ani de zile).

Vrăjeli de elev care n-a învăţat nimic şi crede că prosteşte pe careva (plătit, însă, la nivel de funcţionar public din ministere).

Conform legii, pentru tratamentele de primă linie (betainterferon şi glatiramer acetat) sunt eligibili doar bolnavii cu:

Legendă:

CIS = sindrom clinic izolat (engl. clinically isolated syndrome); 

RR = scleroză multiplă recurent-remisivă; 

SP = scleroză multiplă secundar progresivă; 

EDSS = scor de dizabilitate pe scara lui Kurtze (engl. expanded disability status scale).

Nu mai primesc medicamente cei cu scor EDSS 8 (cu imobilizare definitivă).

Impactul bolii celor netrataţi la timp ar trebui să-i intereseze, în primul rând, pe funcţionarii publici din ministere, plătiţi din taxe şi impozite.

Şi, în cazul în care nu se observă, nota 10 (zece) în punctaj EDSS înseamnă moarte cauzată de leziunile şi simptomele SM.

Deci, cât de grav bolnavi trebuie să fie unii ca să merite să nu ia 10 EDSS???

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

Cu toţii avem sau vom avea ceva probleme de sănătate şi trebuie să fim trataţi.

Cam acesta e motivul pentru care a fost înfiinţat Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Din el se finanţează toate programele naţionale de sănătate, curative sau profilactice. Este ceea ce orice salariat (şi angajatorul său) este obligat să dea la stat şi chiar şi pensionarii cu pensii mai mari de salariul minim.

Da, CNAS dictează ce şi cum, însă nu oricum.

Teoretic, totul este corect şi echitabil, neinfluenţabil din exterior.

Şi, când nu se întâmplă aşa, e bine să anunţăm, să spunem, să arătăm. E o formă de luptă (cu sistemul).

Cine se crede mai presus de lege, să spună cine merită să trăiască şi cine trebuie să moară?

MÂINE ESTE ACEA LUNĂ VIITOARE?

Nu am uitat să pun această întrebare, mai ales că pentru anii 2015-2016 nu s-a prevăzut finanţarea programului interferon-free pentru HepC.

Desigur, sunt o gramadă de bolnavi cu diferite boli ce nu sunt incluşi pe listele de tratament.

Şi, cum nu există Registre, nu ştim câţi aşteaptă degeaba o majorare a finanţării care să-i includă şi pe ei.

Pentru că forumurile decizionale intră în vacanţă în luna august, deci nu se sinchisesc să facă ceva BUN în interesul acestor bolnavi, o să-mi permit nişte momente de respiro, ca să lucrez la traducerea postărilor-cheie.

Dacă tot le plac străinilor poveştile cu caracatiţe, să le oferim literatură non-sci-fi.

STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

Tot vorbesc asociaţiile astea despre inaccesibilitatea pacienţilor la tratament.

 

Cum rezolvă numiţii problema? 
Prin tehnicile de distragere a atenţiei şi denaturarea adevărului.

În perioade deloc nobile pentru sistemul de sănătate, se ia o persoană cu şcoală în acest sens (de manipulare, psiho-socialistică) şi se aranjează de-o dezinformare.

În cazul nostru, infiltrarea se face uşor, suntem empatici şi creduli pentru că mai întâi învăţăm un sistem, metehnele lui, apoi se pune problema de boală şi tratamentul în puseu şi DMT.

Aşadar, se ia o persoană ce se prezintă ca având SM, care, folosind limbaje internaţionale, arată întregii lumi că tratamentul dorit de pacient se primeşte imediat (cât ai bate din palme).

Cei care aţi primit DMT SM, v-aţi permis să-i impuneţi doctorului ce medicament să vă dea? Asta o alege specialistul şi o aprobă comisia. 

După ce judecată, bazată pe ce studii, poate cineva să pretindă ce clasă de DMT primeşte? 

Prima dată am început să scriu ca să atrag atenţia tuturor asupra SM, ca fenomen medical cu impact socio-economic ignorat de autorităţi, dar şi ca ţintă sigură pentru escroci şi „alternativi".

Şi, dacă reuşisem puţin să atrag atenţia autorităţilor asupra finanţării bolilor, acum primesc contra-exemple „fericite, care nu lasă boala să le afecteze viaţa" şi, normal, întrebarea „Tu ce dracu mai vrei?".

Zilele trecute pregăteam materialul despre programarea financiară a bugetului sănătăţii.

Guvernul taie din finanţarea alocată (şi) SM per capita (au tăiat de pe la finalul 2014). Fără aprobarea altor molecule. Discuţia e veche şi a fost recent abordată şi de alţii.

S-ar justifica prin poruncirea ieftinirii preţurilor.

Deci, ia cumpăraţi voi mai multe pâini cu 50 bani, când cel mai mic preţ e de 70 bani. Puteţi? Normal că nu. Dar, chiar dacă nu vreţi să lăsaţi flămând un grup întreg de oameni şi faceţi hârtii în sensul că e inacceptabil şi să se sesizeze şi cine împarte, ele se pot pierde.

Dispariţia hârtiilor oficiale „incomode” este chintesenţa aparatului politic românesc. Ar trebui brevetată ideea şi fiecare ţară papuaşă să ne plătească până învaţă să fie cinstite.

Că ăsta e genocid, vedem clar. De-asta am început (şi) eu să vorbesc.

Şi, ca un făcut, am primit un mesaj prin care mi se arăta cum fiecare bolnav e un ponei care mănâncă curcubee şi defechează fluturi.

Traducerea mea e (voit) naşpa – citiţi varianta originală, direct în engleză, a cărţilor dr. Seuss.

Cum aşa? Pentru că cea mai simplă soluţie e dezinformarea opiniei publice prin arvunirea unor oameni cu şcoală în acest sens. (Merit aplauze pentru culorile curcubeului, nu?)

Scopul nu este de a distrage atenţia pe plan intern, ci extern, pentru că e nasol să comiţi genocid în Uniune. Asta merge în ţările îndepărtate care mai cred în planuri de exterminare în masă pe diferite criterii (religioase, financiare, de sex, educative).

Aşadar, să generalizăm printr-un bolnav nou diagnosticat în România, pus imediat pe tratamentul pe care şi l-a dorit, că aşa am face cu toţi ceilalţi.

Cine poate contrazice în engleză, că bolnavii au alte priorităţi, precum (in)accesibilitatea la cele mai ieftine DMT? Important e să ne facem că-i tratăm şi fraierii opinia publică din exterior să creadă.

Pentru plauzibilitate, personajul nostru de poveste vrea să îi tragă de limbă pe ceilalţi bolnavi cum supravieţuiesc injecţiilor, cum zac în casă etc., ignorându-i pe cei netrataţi (pentru că, oricum, nu există noţiunea de SMist netratat pentru autorităţi). Bineînţeles, vrea date de identificare (nume şi prenume, eventual şi CNP, serie şi număr de buletin, mărimea de la haine şi pantofi, cupa de la sutien etc.).  Miliţia legitimează mereu.

Viaţa ne-a învăţat încă din şcoală că cei care-ţi cer să te semnezi când oferi o opinie critică (similară pârei) nu vor decât să te distrugă (pârască ei) mai întâi. Pacienţii sunt protejaţi de anonimat. E înţelept să nu stie tot poporul de bolile lor - e şi un drept la confidentialitate.

Normal că persoana în cauză nu există (nu a terminat generala, liceul, facultatea). 

Deci, totul este o făcătură împachetată într-un optimsm literar anglosaxon, menit a arăta UE că nu moare nimeni aici (motivul preferat al ministerului pentru a justifica insuficienţa oricărui program de tratament).

Din nou, aplauze pentru culorile curcubeului!!!

Dubla scârboşenie urmează acum: deşi dezinformarea asta ne ucide, noi nu trebuie să picăm în păcatul disperării, ci să ne menţinem flacăra speranţei violet şi să facem alegeri înţelepte (în engleză, bineînţeles). Cam acesta e mesajul „pacientului” tratat la moft pentru ceilalţi.

Nu credeam că va trebui să povestim greutăţile întâmpinate în „epopeea” diagnosticării şi (ne)tratării şi în engleză, ca să fim citiţi şi poate chiar ajutaţi „din afară” (adică, nu din revolta opiniei publice, ci din nevoia de mâncatorie inter-politică).

Impresionăm lumea anglofonă şi prin poveştile despre intervenţii, că nu prea are habar de duble măsuri pe faţă şi discriminări făţişe (sunt fascinaţi când aud de aşa ceva – au impresia că e subiect de filme despre mafia, ireal).

De reţinut: finanţare tăiată, medicamente ioc! 

Sfârşit!

PS: mulţumesc anonimului care mi-a atras atenţia, coleg de aşteptare pe „lista morţii”.

PPS: pisi, prinţeso, dacă chiar exişti şi ai SM, dar nu-ţi mai convine că faci injecţii zilnic (deşi tu ai bătut cu pumnul în masa specialiştilor şi a comisiei, iar ei s-au supus), cedează locul tău (obţinut prin tăierea cozii) cuiva care aşteaptă de câţiva ani orice.