STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

Tot vorbesc asociaţiile astea despre inaccesibilitatea pacienţilor la tratament.

 

Cum rezolvă numiţii problema? 
Prin tehnicile de distragere a atenţiei şi denaturarea adevărului.

În perioade deloc nobile pentru sistemul de sănătate, se ia o persoană cu şcoală în acest sens (de manipulare, psiho-socialistică) şi se aranjează de-o dezinformare.

În cazul nostru, infiltrarea se face uşor, suntem empatici şi creduli pentru că mai întâi învăţăm un sistem, metehnele lui, apoi se pune problema de boală şi tratamentul în puseu şi DMT.

Aşadar, se ia o persoană ce se prezintă ca având SM, care, folosind limbaje internaţionale, arată întregii lumi că tratamentul dorit de pacient se primeşte imediat (cât ai bate din palme).

Cei care aţi primit DMT SM, v-aţi permis să-i impuneţi doctorului ce medicament să vă dea? Asta o alege specialistul şi o aprobă comisia. 

După ce judecată, bazată pe ce studii, poate cineva să pretindă ce clasă de DMT primeşte? 

Prima dată am început să scriu ca să atrag atenţia tuturor asupra SM, ca fenomen medical cu impact socio-economic ignorat de autorităţi, dar şi ca ţintă sigură pentru escroci şi „alternativi".

Şi, dacă reuşisem puţin să atrag atenţia autorităţilor asupra finanţării bolilor, acum primesc contra-exemple „fericite, care nu lasă boala să le afecteze viaţa" şi, normal, întrebarea „Tu ce dracu mai vrei?".

Zilele trecute pregăteam materialul despre programarea financiară a bugetului sănătăţii.

Guvernul taie din finanţarea alocată (şi) SM per capita (au tăiat de pe la finalul 2014). Fără aprobarea altor molecule. Discuţia e veche şi a fost recent abordată şi de alţii.

S-ar justifica prin poruncirea ieftinirii preţurilor.

Deci, ia cumpăraţi voi mai multe pâini cu 50 bani, când cel mai mic preţ e de 70 bani. Puteţi? Normal că nu. Dar, chiar dacă nu vreţi să lăsaţi flămând un grup întreg de oameni şi faceţi hârtii în sensul că e inacceptabil şi să se sesizeze şi cine împarte, ele se pot pierde.

Dispariţia hârtiilor oficiale „incomode” este chintesenţa aparatului politic românesc. Ar trebui brevetată ideea şi fiecare ţară papuaşă să ne plătească până învaţă să fie cinstite.

Că ăsta e genocid, vedem clar. De-asta am început (şi) eu să vorbesc.

Şi, ca un făcut, am primit un mesaj prin care mi se arăta cum fiecare bolnav e un ponei care mănâncă curcubee şi defechează fluturi.

Traducerea mea e (voit) naşpa – citiţi varianta originală, direct în engleză, a cărţilor dr. Seuss.

Cum aşa? Pentru că cea mai simplă soluţie e dezinformarea opiniei publice prin arvunirea unor oameni cu şcoală în acest sens. (Merit aplauze pentru culorile curcubeului, nu?)

Scopul nu este de a distrage atenţia pe plan intern, ci extern, pentru că e nasol să comiţi genocid în Uniune. Asta merge în ţările îndepărtate care mai cred în planuri de exterminare în masă pe diferite criterii (religioase, financiare, de sex, educative).

Aşadar, să generalizăm printr-un bolnav nou diagnosticat în România, pus imediat pe tratamentul pe care şi l-a dorit, că aşa am face cu toţi ceilalţi.

Cine poate contrazice în engleză, că bolnavii au alte priorităţi, precum (in)accesibilitatea la cele mai ieftine DMT? Important e să ne facem că-i tratăm şi fraierii opinia publică din exterior să creadă.

Pentru plauzibilitate, personajul nostru de poveste vrea să îi tragă de limbă pe ceilalţi bolnavi cum supravieţuiesc injecţiilor, cum zac în casă etc., ignorându-i pe cei netrataţi (pentru că, oricum, nu există noţiunea de SMist netratat pentru autorităţi). Bineînţeles, vrea date de identificare (nume şi prenume, eventual şi CNP, serie şi număr de buletin, mărimea de la haine şi pantofi, cupa de la sutien etc.).  Miliţia legitimează mereu.

Viaţa ne-a învăţat încă din şcoală că cei care-ţi cer să te semnezi când oferi o opinie critică (similară pârei) nu vor decât să te distrugă (pârască ei) mai întâi. Pacienţii sunt protejaţi de anonimat. E înţelept să nu stie tot poporul de bolile lor - e şi un drept la confidentialitate.

Normal că persoana în cauză nu există (nu a terminat generala, liceul, facultatea). 

Deci, totul este o făcătură împachetată într-un optimsm literar anglosaxon, menit a arăta UE că nu moare nimeni aici (motivul preferat al ministerului pentru a justifica insuficienţa oricărui program de tratament).

Din nou, aplauze pentru culorile curcubeului!!!

Dubla scârboşenie urmează acum: deşi dezinformarea asta ne ucide, noi nu trebuie să picăm în păcatul disperării, ci să ne menţinem flacăra speranţei violet şi să facem alegeri înţelepte (în engleză, bineînţeles). Cam acesta e mesajul „pacientului” tratat la moft pentru ceilalţi.

Nu credeam că va trebui să povestim greutăţile întâmpinate în „epopeea” diagnosticării şi (ne)tratării şi în engleză, ca să fim citiţi şi poate chiar ajutaţi „din afară” (adică, nu din revolta opiniei publice, ci din nevoia de mâncatorie inter-politică).

Impresionăm lumea anglofonă şi prin poveştile despre intervenţii, că nu prea are habar de duble măsuri pe faţă şi discriminări făţişe (sunt fascinaţi când aud de aşa ceva – au impresia că e subiect de filme despre mafia, ireal).

De reţinut: finanţare tăiată, medicamente ioc! 

Sfârşit!

PS: mulţumesc anonimului care mi-a atras atenţia, coleg de aşteptare pe „lista morţii”.

PPS: pisi, prinţeso, dacă chiar exişti şi ai SM, dar nu-ţi mai convine că faci injecţii zilnic (deşi tu ai bătut cu pumnul în masa specialiştilor şi a comisiei, iar ei s-au supus), cedează locul tău (obţinut prin tăierea cozii) cuiva care aşteaptă de câţiva ani orice.

SISTEMUL IMUN ŞI TRATAMENTUL PENTRU SCLEROZA MULTIPLĂ

După ce leucocitele (globulele albe din sânge) au identificat mielina (şi oligodendrocitele) ca pe un duşman, le atacă prin intermediul anticorpilor (armelor) produşi de limfocitele B. Aceşti anticorpi se ataşează de ţintă şi semnalizează limfocitelor T că au identificat nişte inamici. Limfocitele T distrug inamicii şi produc inflamaţie.

Toate celulele sistemului imun comunică între ele prin intermediul unor molecule-mesager (citokine). Dintre aceste citokine, interferonii modulează/interferă cu răspunsul sistemului imun la virusuri, baterii, cancer, alte substanţe/celule străine şi sunt responsabili de exacerbarea sau temperarea reacţiei imunitare, chiar dacă nu acţionează ei direct.

Ce sunt substanţele active date în SM?

În comunitatea SM, pentru denumirea tratamentelor de primă linie este utilizat acronimul CRAB:

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT AL BOLILOR NEUROLOGICE

… asigură, prin farmaciile cu circuit închis, tratamentul cu interferonum beta-1a, interferonum beta-1b, glatiramer acetat, natalizumabum pentru bolnavii cu scleroză multiplă.

Unităţi care derulează subprogramul (11 în total, pentru toată ţara):

Eliberarea medicamentelor specifice se face în baza prescripţiilor medicale conform Registrului de tratament al bolnavilor cu scleroză multiplă.

Bineînţeles, nu există pacienţi în aşteptare. Doar persoane diagnosticate, încă netratate şi nerecunoscute oficial de Ministerul Sănătăţii.

EDSS, EVALUAREA DIZABILITĂŢILOR ÎN SCLEROZA MULTIPLĂ

Scala Kurtzke extinsă a dizabilităţii (EDSS), conform Ordinului nr. 707/538/2014 privind modificarea şi completarea anexei la Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap:

Scorurile funcţionale se referă la examinarea următoarelor funcţii: piramidală, cerebeloasă, ale trunchiului cerebral, senzitivă, vizuală, ale tractului gastrointestinal şi vezicii urinare, mentală (dispoziţia şi funcţiile neurocognitive).

Scorurile EDSS de la 1.0 la 4.5 se referă la pacienţi care sunt capabili să se deplaseze şi scorul total este definit de scorurile funcţionale. În cazul scorurilor EDSS între 5 şi 9.5, pacienţii au dificultăţi de deplasare şi sunt conferite echivalenţe ale scorurilor funcţionale.

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

VAI, AI SCLEROZĂ MULTIPLĂ? NU E ATÂT DE GRAV, DOAR ŢI SE STRICĂ MIELINA!

Atrofia cerebrală este o diminuare ireversibilă a volumului parenchimatos al creierului, însoţită de reducerea capacităţii intelectuale, până când se ajunge la instalarea unei demenţe totale.

Există o atrofie cerebrală care apare o dată cu înaintarea în vârstă a persoanei, dar cea mai importantă atrofie cerebrală este aceea care apare în unele boli degenerative ale creierului.

Simptome:

• demenţă (disfuncţie progresivă intelectuală sau de memorie, ce afectează abilităţile de lucru sau socializare);
• crize, atacuri (variate: dezorientări, mişcări anormale repetitive, pierderea cunoştinţei, convulsii).
• afazie (pierdere totală sau parțială a facultății de a vorbi și de a înțelege limbajul articulat).

Diagnosticul se pune cu ajutorul tomografului computerizat (CT) şi a rezonanţei magnetice nucleare (RMN).

Nu există un medicament specific pentru reversibilitatea atrofiei cerebrale, însă se studiate unele medicamente neurotrofice ce ar putea opri moartea neuronului.

MIRACULOASA PREVALENŢĂ SCĂZUTĂ DIN ŢĂRILE SĂRACE

Cu cât un stat este mai bogat interesat de populaţia care ii dă bani prin taxe şi impozite, cu atât îşi permite să susţină un sistem de sănătate ce se axează şi pe prevenţie, dar şi pe tratament precoce.

Adică, pentru a-şi menţine populaţia sănătoasă, activă şi cu putere de muncă, investeşte în tehnici de diagnostic (multe aparate de RMN, CT, tehnici de genetică), încurajează poporul să se caute de boli de la primele semne, ca să îi trateze cât mai repede. Astfel, ei economisesc pe termen lung. Pentru ca viaţa unui bolnav nu se termină în momentul diagnosticării.

Este lesne de înţeles de ce statele cu economii şubrede, în care viitorul nu înseamnă decât următoarele 6 luni, nu pot să se organizeze pentru a face achiziţii de aparatură, dar nici nu susţin şi nici nu încurajează populaţia să rămână activă.

Aparatura este scumpă, cursurile pe care radiologii trebuie să le facă pentru a învăţa să lucreze cu ele sunt scumpe, întreţinerea aparatelor e scumpă, iar diagnosticul de SM se bazează acum mai ales pe RMN.

De aceea, într-o ţară meschină, care nu poate să asigure investigaţiile pe care doctorii le consideră necesare, diagnosticarea va fi redusă.

Cine va fi bănuit că e bolnav? Cel care se plânge de simptome. Cine va fi diagnosticat? Cel care îşi poate plăti investigaţia RMN şi moleculară. Restul bolnavilor vor da din umeri şi se vor întoarce acasă.

În final, numărul celor care îşi permit o investigaţie completă pentru diagnosticare va fi mic spre deosebire de pacienţii din statele cu strategii de sănătate şi viziune pe termen lung.

Sigur, multe ţări sărace, cu venituri similare României, se mândresc cu prevalenţa redusă a SM, dar putem să ne bazăm pe statisticile lor, când cetăţenii lor nu îşi permit să achite un RMN sau o determinare moleculară? Când medicii din ţările respective nu acceptă că ai avut boala decât după ce văd leziunile la autopsie?

Nu cumva raportările ţărilor cu sisteme de sănătate bine puse la punct, întâmplător dinspre polul nord, sunt demne de luat în seamă?

TRATAMENT

Cum poţi să vindeci o boală cu origini necunoscute, fără să tai organul (creierul) şi fără să distrugi sistemul imunitar (care face relele)?

Nu poţi! Nu acum, cel puţin.

Deoarece tratamentul pe termen lung cu metilprednisolon este dăunător, şi nu se poate face zilnic, toată viaţa, chiar dacă SM evoluează mereu, s-au elaborat medicamente care modifică cursul bolii (disease modifying therapies, DMT).

Ele sunt medicamente care încetinesc mult progresia bolii, interferând cu atacul celulelor imunitare, pe care le temperează.

OBIECTIV: NEDA (No Evidence of Disease Activity)

Adică, fără dovada activităţii bolii:

• clinic (fără pusee, fără agravarea dizabilităţilor mai vechi) şi nici
• imagistic, pe RMN (fără leziuni vechi active sau noi).

Nu e perfect, dar e un început. 

Puţini pacienţi au ocazia de a fi diagnosticaţi devreme, dinainte de a suferi din cauza leziunilor, doar pentru că au suferit un traumatism cranio-cerebral (o lovitură la cap) şi li s-au făcut investigaţii, ca în ţările care dau mai multe procente din PIB sănătăţii, pentru că nu desconsideră oamenii.

După cum am spus mai devreme, leziunile, odată produse la nivel cerebral, se finalizează prin sclerozare. Odată stabilizate, acestea rămân pentru totdeauna şi blochează activitatea normală. De aceea, e de dorit ca leziunile să nu apară sau, dacă se întâmplă, atacul celulelor imunitare asupra substanţei nervoase albe să fie limitat.

Există câteva DMTuri aprobate, şi se mai lucrează la câteva substanţe chiar acum.

Sigur, nu sunt perfecte, însă alternativa este bizuirea pe ignoranţă.

vezi si Ghid de diagnostic si tratament pentru scleroza multiplă: 

CUM AFLĂ BOLNAVII CĂ AU SCLEROZĂ MULTIPLĂ?

După ce-şi descriu simptomele, acceptă să petreacă o oră în tubul aparatului de RMN, îşi asumă posibilitatea de a avea reacţii adverse la substanţa de contrast, şi se întorc, de regulă, cu interpretarea de leziuni demielinizante.

Pentru că SM nu e cel mai grav diagnotic pe care o persoană cu simtomatologie nervoasă îl poate primi, trebuie eliminate alte cauze, prin analizarea lichidului cefalorahidian (LCR), recoltat prin puncţie lombară.

Din fericire, criteriile McDonald 2010 (revizuite), ajută mult specialiştii în diagnosticarea bolii, mai ales puţinii neurologi cu competenţe în SM din România.

Chiar şi aşa, nivelul slab de educaţie şi accesul dificil la neurologi, plus stigmatul ataşat oricărei persoane care „se caută la neuro”, face ca oamenii (tinerii) să evite consultul doar din ruşine. Până când ajung să fie diagnosticaţi pentru că nu mai suportă ei înşişi traiul cu dizabilităţile, răul e făcut şi bătut în cicatrici.