Se afișează postările cu eticheta SM. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta SM. Afișați toate postările

duminică, 28 mai 2017

NIMIC NOU


Am pus totul în paralel şi puteţi citi mai jos ce s-a îmbunătăţit schimbat faţă de acum 9 ani: s-a introdus un singur medicament nou, deşi lumea e plină de inovaţii pentru SM.
De asemenea, minorii între 12 si 18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.



O introducere lacrimogenă în plus nu strică nimănui, nu? Îmi dă impresia că încearcă să convingă guvernanţii că SM trebuie tratat în momentul diagnosticării, nu când pacienţii ajung în mormânt. Pe principiul „încă nu eşti suficient de bolnav”. 

Criteriile de includere au rămas aceleaşi.
Contraindicaţiile s-au transformat în Criterii de excludere sau contraindicaţii şi, pe lângă unele detalii rezonabile (alte afecţiuni grave) şi alăptarea, s-au luat în calcul refuzul pacientului şi lipsa colaborării.De asemenea, prin protocol, tratamentul imunomodulator nu se mai administrează la pacienţii imobilizaţi DEFINITIV la pat (a nu se confunda cu cei care nu mai au bază în propriile picioare).

[probabil ca să facă economie la decont] Examinarea clinică a pacienţilor se va face la 6 luni (nu la 3) şi a trebuit să se sublinieze că tratamentul nu se modifică la pacienţii care se simt bine [spre deosebire de recomandările numeroşilor vraci vindecători online].
Faţă de acum mulţi ani, când 4 era cifra magică pentru numărul de pusee care să te bage în sperieţi [adică, 3 pe an erau super], se consideră eşec terapeutic când, sub tratament imunomodulator, pacientul continuă să aibă pusee sau are leziuni active (care prind substanţa de contrast) la examenul RMN sau se degradează constant.
Schimbarea tratamentului la natalizumab se face după o recădere clinică şi 9 leziuni noi fără contrast sau una cu contrast sau pacientului nu îi e mai bine deloc.
Mai mult text de umplutură (cine a scris atâta bla-bla o fi fost plătit per pagină?).
Ca să crească natalitatea, contrar recomandărilor de acum mulţi ani [când se zicea „nu fă copil, că te îmbolnăveşti mai rău” sau „nu fă copil, că faci numai copii bolnavi!”], s-au inclus recomandări referitoare la sarcină şi alăptare.
Chiar sub aceste ordine „moderne”, se mai fac recomandări gen “în nici un caz copil!”.
Vom ieşi din comuna primitivismul modern prin anul 3000? Eu nu cred.
Hai să luăm 2 zile antibiotic când facem gripă!

Se introduc comentarii aşa, să fie: cică pacienţii preferă mai putine injecţii intramusculare decât injecţii subucutanate mai rare.
Ia să introducă în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice injecţii subcutanate bilunare cu ACEEAŞI SUBSTANŢĂ ACTIVĂ. Oare pacienţii o să accepte mai usor să-şi facă mai rar injecţii mai puţin dureroase, la aceeaşi eficacitate terapeutică statistic demonstrată?
Ce credeţi?
În cazul glatiramer acetatului au uitat să spună că este o secvenţă de aminoacizi (cărămizi de proteină) care poate genera reacţii alergice grave, inclusiv anafilaxie. Daca transformăm ordinul în ghid ce include şi recenzii statistice, să scriem tot, zic.

Pe de altă parte, se acceptă OFICIAL că SM poate debuta în adolescenţă, aşa că pacienţii cu vârsta între 12-18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.

Off… aceste pilule cu eficacitate inferioară tuturor injecţiilor disponibile în lume pentru SM, introduse în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice cu surle şi trambiţe, au mai multe atenţionări decât laude…
Până şi cheltuielile cu analizele uzuale sunt mai mari decât în cazul celorlalţi pacienţi.

Ce parere au autorii ordinului de injecţiile la 2 săptămâni (27 pe an), care nu generează aşa multe reziduuri medicale şi sunt la fel de eficiente therapeutic?
Aceasta perfidă „regină” a schemei terapeutice din Programul naţional de tratament al bolilor neurologice din Romania! E atât de bună, că te poate omorî peneve.
Desigur, există şi alte substanţe active perfuzabile, mai eficiente, cu un cazier ceva mai curat [n-au omorât atâţia oameni prin infecţii cerebrale oportuniste], dar niciunui guvernant nu-i pasă, că el e bine-sănătos cu toţi ai lui.
Aşa că, dacă injecţiile autoadministrate sau pastilele de zahar anterior citite nu vă fac bine, ULTIMA ŞANSĂ e pe marginea prăpastiei. Tot cu frica în sân stă toată familia.

O, da! În aceste momente minunate, 3930 pacienţi trebuie consultaţi, evaluaţi, instruiţi terapeutic, chestionaţi medical şi TRATAŢI (emise reţete/puse perfuzii etc.) lunar/trimestrial în doar 5 oraşe din ţară.

Că statul e mic şi prost (ca reprezentanţii lui) şi nu poate organiza mai multe centre.

Fără o indicaţie clară, nu cred că se mai avântă vreun doctor să prescrie imunosupresoare, chiar dacă este prevăzută o aşa schimbare în ordinul nou. 


miercuri, 7 octombrie 2015

AMEŢEALA COPY-PASTE

M-am gândit că dacă se poate să scrii „articole” (apropo de comunicatele de presă pe care CNAS le face, dar le denumeşte articole pe pagina oficială – poate cei de acolo se consideră autori de articole din „ziare” de cancanrecitând perfect câteva fraze, pot şi eu să fac la fel.
Deşi eu fac postări, nu scriu nici un articol.

Puţină istorie (doar din anul 2015):














Aşadar, cu surle şi trâmbiţe, pe fundal sonor de marş de execuţie, oficialii din Ministerul Sănătăţii (ăia care iau bani de la buget pentru a însănătoşi populaţia, nu pentru a-i veghea impasibili în timp ce populaţia moare în chinuri – cum ar fi în SM, unde ATROFIA CEREBRALĂ CONSECUTIVĂ LEZIUNILOR ESTE IREVERSIBILĂ ŞI MORTALĂ), au anunţat că....

Au bătut palma pentru cât iese pe lateral încheiat negocierile cu reprezentanţii companiilor farmaceutice ce au dezvoltat un tratament mai bun pentru Hepatita C. Deci, după atâta muncă, trebuie să-şi ia concedii exotice vreo trei ani.

Ba mai mult, sunt atât de tupeişti siguri pe ei că au făcut o treabă bună, încât s-au apucat să dea sfaturi pacienţilor cu un picior în groapă (că asta e ciroza/fibroza F4) şi doctorilor şi să posteze modele de contracte.


Dar NIMIC nu se achită de la Buget dacă nu a fost prevăzut (bugetul 2016 nu este nici măcar creionat, deşi a trecut 1 octombrie de o săptămână).

FNUASS are goluri mari, pentru că banii nu sunt direcţionaţi automat, ci petrec o mare perioadă de timp prin alte colţuri, şi câteodată nu mai ajung acolo unde trebuie. Şi colectarea este deficitară, pentru că aşa e gândit sistemul.

Iar alocarea a 6% din PIB este vrăjeală electorală, că la anul sunt alegeri (aproape că uitasem).


Ca să fim profesionişti în copy-paste (cred ca e condiţie esenţială pentru a te trata oficioşii ca om), mai întâi redau poza textului de pe siteul CNAS, apoi „articolul documentat”, că  aşa se face treaba la noi. 

 










 

Iar finalul, apoteotic, ne anunţă că terapia cu interferon, care avea o rata de succes net inferioară, neadresându-se tulpinii de virus HepC din România, şi care costă cam o cincime (deci, din cinci cure de interferon, facem de-un tratament mai bun, care se poate chiar să vindece), va fi administrată bolnavilor care nu sunt aşa aproape de moarte (chiar dacă nu există nici un Program Naţional de tratare al Hepatitei C):


luni, 14 septembrie 2015

LECŢIA

Nu, nu este o postare în spiritul începutului de şcoală, ci un strigăt pe care l-aş regiza după indicaţiile lui Ionesco.

Vizita comisarului european pe probleme de sănătate şi alimentaţie publică în România a fost o plimbare ce n-a avut ca scop sănătatea, ci publicitatea. S-a abordat fugitiv problema unor boli exotice... şi s-a terminat.
Despre % PIB acordate Sănătăţii, nimic!

Când s-a ridicat problema bolilor şi a impactului economic general (că vorbim şi de HepC), au zis că îi tratează pe cei mai ELIGIBILI grav bolnavi.

Şi când s-a ridicat problema şi de SM, au fost inventate scuze că ăia netrataţi (care ar fi pe listele de aşteptare) sunt, de fapt, neeligibili sau sunt alţii mai grav ş.a.m.d. (între noi fie vorba, am mai văzut aşa opinii şi din rândul celor care sar rândurile vechi de ani de zile).

Vrăjeli de elev care n-a învăţat nimic şi crede că prosteşte pe careva (plătit, însă, la nivel de funcţionar public din ministere).

Conform legii, pentru tratamentele de primă linie (betainterferon şi glatiramer acetat) sunt eligibili doar bolnavii cu:
Legendă:
CIS = sindrom clinic izolat (engl. clinically isolated syndrome); 
RR = scleroză multiplă recurent-remisivă; 
SP = scleroză multiplă secundar progresivă; 
EDSS = scor de dizabilitate pe scara lui Kurtze (engl. expanded disability status scale).
Nu mai primesc medicamente cei cu scor EDSS 8 (cu imobilizare definitivă).

Impactul bolii celor netrataţi la timp ar trebui să-i intereseze, în primul rând, pe funcţionarii publici din ministere, plătiţi din taxe şi impozite.


Şi, în cazul în care nu se observă, nota 10 (zece) în punctaj EDSS înseamnă moarte cauzată de leziunile şi simptomele SM.

Deci, cât de grav bolnavi trebuie să fie unii ca să merite să nu ia 10 EDSS???

vineri, 14 august 2015

DE VACANŢĂ: BĂUTURILE ALCOOLICE

Ce e vara fără o bere rece sau un cocktail aromat?

Se zice că „alcoolul face rău la creier” (deşi nu am găsit greu articole ştiinţifice care să zică asta pentru SMişti – majoritatea vorbesc de impactul psihiatric al excesului). Dar şi apa în exces e rea.

Ca să descreţim frunţile şi pe cei care judecă extremist orice (viaţa nu e doar alb şi negru, şi nici măcar nuanţe de gri – viaţa este o multitudine de nuanţe), când ne răsfăţăm puţin (!!!) cu alcool, ajungem (cei cu forma recurent-remisivă) ceva mai greu la baston/cârjă.

Nu vorbim de teste făcute in vitro, când se îmbată celulele cu etanol şi se verifică câte mai supravieţuiesc după câteva ore. Nici de studii realizate în clinici de dezalcoolizare.

Aşadar, istoricul a numeroşi pacienţi cu forma recurent-remisivă a arătat: consumul moderat de alcool, de vin, consumul zilnic, dar şi ocazional, de cafea, şi peşte (gras sau slab), sunt benefice pentru pacienţii SM-RR. Fumatul zilnic nu e bun pentru pacienţi.

Pacienţii care au consumat cantităţi MODERATE de alcool au ajuns mai greu la EDSS 6 (sprijin pentru mers, baston/cârje/cadru), faţă de cei care nu au băut deloc.
De asemenea, cafegii au beneficiat de un efect benefic, în timp ce ceiştii (cei care beau ceai), nu.
Orice fel de peşte consumat des i-a ajutat pe SM-RR să se menţină pe picioare mai mult, faţă de cei care mănâncă peşte mai rar de o dată la lună.

Pentru cei cu forma progresivă, doar consumul de peşte este considerat benefic.




Ţineţi minte, nici nu se recomandă mai mult de un pahar ocazional!

Şi, dacă nu vă simţiţi bine după ce consumaţi alcool, e modul organismului de a spune „nu-mi place, nu mai vreau!”. Deci nu vă forţaţi, că sigur nu vă face bine.

joi, 30 iulie 2015

MISOGINI-SM

E o modă: unele persoane se leagă de orice cuvânt conţine literele M şi S, în orice combinaţie: SM, MS, mai apropiate sau la distanţă, ca şi când toate ar avea legătură cu Scleroza Multiplă (SM).
În România, abrevierea MS înseamnă, de cele mai multe ori, Ministerul Sănătăţii (uşor ironic, nu?).


Aşa că, misoginiSMul musai are legătură cu SM.

Pentru că, potrivit statisticilor interpretate pe jumătate de urechişti, citaţi de jurnalişti care n-au frecventat orele de limba română, boala asta e profund misoginistă (doar loveşte mai ales femeile).
Corect: diagnosticarea este mai frecventă la femei în tinereţe, iar bărbaţii le ajung din urmă pe măsură ce îmbătrânesc.


Dar să ne uităm la istoria misoginismului:

Ştiaţi că, etimologic, termenul „isterie” (boală de nervi manifestată prin convulsii și prin accese de râs sau de plâns) provine de la uter?
Aşadar, isteria este apanajul femeilor, mai ales că ele au „probleme” lunare.
Şi-acum, în mileniul III (3, trei), secolul XXI (21, douăzeci şi unu), după ce avem sonde pe Marte şi l-am retrogradat pe Pluto de la statutul de planetă, clonăm oi şi creştem carne de consum în plăci Petri, se pare că trebuie să ducem muncă de explicaţie:
Femeile, aproximativ lunar, nu au „probleme”, nu se îmbolnăvesc brusc, nu cad la pat. Organismul are ca scop final reproducerea speciei, deci corpul fiecărui animal e pregătit pentru asta. La femei, uterul îi pregăteşte embrionului un „culcuş” cald. Dacă embrionul nu apare, culcuşul (învechit) trebuie schimbat şi pregătit unul nou, că poate-poate vine un viitor copil în chirie vreo 40 săptămâni. Eliminarea „culcuşului” se numeşte menstră, are aspect sanguinolent şi se termină în câteva zile.

Aceeaşi categorie de misogini care a decretat că femeile trebuie să fie isterice pentru că au uter, în zilele noastre au decretat că femeile trebuie să aibe sindrom pre-menstrual (Pre-Menstrual Syndrome, PMS), pentru că menstruează.

Dar PMS are MS în abreviere. Deci, clar(!), sindromul premenstrual şi scleroza multiplă sunt relaţionate.
Desigur, e o simplificare superficială, pentru minţi aşişderea.
Filosofările astea au ca scop final o diluare a importanţei subiectului cu valoare socio-economică. Mai mult, reprezintă o jignire pentru orice femeie cu SM.

Întreţine ideea de PMS o generalizare că toate femeile sunt isterice în perioada respectivă? 
Da!

E jignitoare asocierea PMS (ne-boală)/SM (boală)? 
Desigur! Ea insinuează că SM e doar o toană de isterice.

Sunt probleme mai importante de abordat în ceea ce priveşte SM? 
O grămadă!

vineri, 24 iulie 2015

GLUTENUL - REZUMAT




Proteinele astea două sunt foarte importante în procesul de panificaţie. Ele dau structura pufoasă a pâinii sau fac un aluat foarte fin, după cum făina este amestecată cu apă, ulei, ou, sare, drojdii sau agenţi de creştere.


În boala celiacă, organismul atacă glutenul ca pe un inamic şi distruge epiteliul intestinal (care ia contact cu glutenul), ducând la malabsorbţie (nu se absorb nutrienţii). Poate să doară, să provoace carenţe şi poate conduce chiar la cancer intestinal. Se diagnostichează prin teste sanguine sau biopsii.

Soluţia bolnavilor e să se ţină de un regim alimentar care exclude pâinea şi făinoasele, înlocuindu-le cu alimente „gluten-free”: leguminoase (ex. fasolea), cartofi (cu mult amidon), pâine gluten-free (de-aia cumpărată).

Cei cărora chiar le face rău au învăţat să se ferească de gluten, dar au cerut şi ei să poată cumpăra, de ex., cafea fără urme de gluten (au creat o nişă). Asta pentru că se mai întamplă să aibă loc o contaminare pe timpul transportului şi cei cu boala celiacă ajung la spital din „doar atât”.
Ca anunţul de pe ambalaj cu posibila contaminare cu arahide a ciocolatei – pentru ca cei alergici (ăia care chiar mor din „doar atât”) să evite consumul.

Bun, dar garantarea lipsei de contaminare înseamnă o atenţie foarte mare, utilizarea altor fabrici/facilităţi de transport în lumea asta (totul costă mai mult). Adică, cresc preţul alimentelor foarte mult (cel mai mult se plăteşte transportul şi depozitarea la aceste produse). Însă, cei care sunt dispuşi să plătească, sunt bineveniţi.
Mişto, există cerere pe piaţă de chestii scumpe, pentru care oamenii vor să plătească, şi tot ce trebuie fabricanţii să facă e să lipească „gluten free” pe etichetă? Super! Nu ar fi mai bine să convingem pe toată lumea că ar trebui să consume „gluten-free”? Ca să fie afacerea - afacere!

Zis şi făcut! Prin mass-media, prin mijloace specifice pseudo-ştiinţei, se pot aduce argumente pertinente în ochii celor care nu au studiat problema, astfel încât creşte numărul muşteriilor.

E foarte uşor să convingi un om bolnav de orice că adevăratul izvor de răutate, blestemul vieţii lui e un produs care poate fi pur şi simplu exclus/înlocuit şi se va vindeca. Ei oricum au nevoia psihologică de a da vina pe ceva, iar învinovăţirea glutenului este perfectă. Se autosugestionează că gluten-free o să-i vindece.
Totodată, e şi de o cruzime fără margini.


Dezavantajele dietei gluten-free:
  • se exclud fibrele din pâine, dar de obicei nu se înlocuiesc cu fibre din alte surse;
  • şi, pentru că pâinea este şi săţioasă, lipsa ei din alimentaţie poate să-l determine pe omul la regim să mănânce mai mult din alte grupe de alimente (adică, să se îngraşe inutil).

luni, 13 iulie 2015

GLUTENIŞTII (III). DIGESTIA GLUTENULUI

– Citesc despre unii care cred că sursa tuturor relelor e pâinea. 
– Aaa, glutenişti... 
– Cum de-ai auzit de ei? 
– Nu e o chestie nouă. Bine, la noi e relativ nouă.

Produsul cu făină este mestecat, amestecat cu saliva (începe digestia glucidelor) şi înghiţit.
În stomac, începe degradarea structurilor mari, datorită pH-ului redus. Astfel, compuşii sunt din ce în ce mai mici şi pot fi „atacaţi” de enzimele din intestin.
În duoden, glutenul este „rupt” în bucăţele mai mici, care ajung în jejun. De-abia în jejun, enzimele locale descompun proteinele în peptide, pentru a elibera aminoacizii componenţi, care sunt preluaţi de enterocite (celule ale intestinului cu rol în absorbţia nutrienţilor).
Pentru că tot procesul se întâmplă moleculă (de aminoacid) cu moleculă (de aminoacid), pentru câtă mâncare înghiţim, e nevoie de multe enterocite. Deci, pentru a avea multe celule într-un spaţiu mic, natura ne-a înzestrat cu vilozităţi, nişte artificii ingenioase de a mări suprafaţa totală de celule, fără a avea metri pătraţi de intestine.


Problema e că unele peptide nu pot fi descompuse în aminoacizii constituenţi şi se ataşează de celulele cu rol în absorbţie al nutrienţilor (enterocite, celule ale intestinului). Ele sunt asimilate de enterocite, însă sistemul imun ştie că acele peptide sunt inamici, şi distruge enterocitele.

Deci, începe un întreg război imunitar direcţionat împotriva acelor celule care au preluat peptidul nedigerabil (boala celiacă):
  • Apare enterita;
  • Conţinutul tubului digestiv este eliminat prin diaree;
  • Celulele sunt ucise (exfoliate);
  • Inflamaţia din peretele tubului digestiv duce la dispariţia vilozităţilor (problematic pentru că în criptele intestinale sunt celulele stem ale enterocitelor);
  • Normal că nu se mai absoarbe nimic, deci pacienţii slăbesc în timp.

vineri, 10 iulie 2015

(OCAZIONAL) NU FII SCHIZOFRENIC

Da, SM e naşpa. Suge şosete nespălate.

Şi nu-i ştii cauza, şi e frustrant.
E FRUSTRANT!!!

E diferită pe grupe de pacienţi, deci probabil are cauze diferite, influenţe genetice diferite, factori agravanţi diferiţi.
Sunt disponibile doar câteva molecule, care nu abordează boala la sursă, ci cât de cât efectele.

Dar asta NU-ţi dă nici un drept să vorbeşti cu o entitate morbidă.
În definitiv, SM = leziuni, leuconevraxita = inflamaţie.
Nu le scrii scrisori de amor/ură, nu întreţii relaţii cordiale cu leziunile şi inflamaţia. E logic, nu? 


SM nu e duşmaul tău, nu e prietenul tău; e o boală. Nu trebuie să mulţumeşti/să reproşezi cuiva că ai SM.
SM nu ţi-a salvat viaţa. E nasol că te omoară chiar acum.

Cum spuneam, toată situaţia suge şi nu e de invidiat.

Dar să nu ne lamentăm mai mult decât trebuie.

Şi nu, SM nu este un prieten imaginar cu care să porţi dialoguri/monoloage interioare.

Nu mai poate SM că te deranjează şi-ţi face rău. Nu o să-şi ceară scuze că îţi cauzează neplăceri şi-ţi dă viaţa peste cap. Pentru că-i o boală, nu un infractor.


miercuri, 8 iulie 2015

GLUTENIŞTII (II). CE E GLUTENUL?

– Citesc despre unii care cred că sursa tuturor relelor e pâinea. 
– Aaa, glutenişti... 
– Cum de-ai auzit de ei? 
– Nu e o chestie nouă. Bine, la noi e relativ nouă.


CE E GLUTENUL? 
Glutenul este o proteină...
Ce-i o proteină? O înlănţuire de aminoacizi, denumită lanţ peptidic. În funcţie de proprietăţile aminoacizilor din compoziţie, lanţul se răsuceşte, respinge sau preferă apa, aminoacizii pot forma legături cu aminoacizii mai îndepărtaţi.


În ce condiţii devine glutenul periculos?
Digestia proteinelor şi a glutenului, altă dată.