LECŢIA

Nu, nu este o postare în spiritul începutului de şcoală, ci un strigăt pe care l-aş regiza după indicaţiile lui Ionesco.

Vizita comisarului european pe probleme de sănătate şi alimentaţie publică în România a fost o plimbare ce n-a avut ca scop sănătatea, ci publicitatea. S-a abordat fugitiv problema unor boli exotice... şi s-a terminat.

Despre % PIB acordate Sănătăţii, nimic!

Când s-a ridicat problema bolilor şi a impactului economic general (că vorbim şi de HepC), au zis că îi tratează pe cei mai ELIGIBILI grav bolnavi.

Şi când s-a ridicat problema şi de SM, au fost inventate scuze că ăia netrataţi (care ar fi pe listele de aşteptare) sunt, de fapt, neeligibili sau sunt alţii mai grav ş.a.m.d. (între noi fie vorba, am mai văzut aşa opinii şi din rândul celor care sar rândurile vechi de ani de zile).

Vrăjeli de elev care n-a învăţat nimic şi crede că prosteşte pe careva (plătit, însă, la nivel de funcţionar public din ministere).

Conform legii, pentru tratamentele de primă linie (betainterferon şi glatiramer acetat) sunt eligibili doar bolnavii cu:

Legendă:

CIS = sindrom clinic izolat (engl. clinically isolated syndrome); 

RR = scleroză multiplă recurent-remisivă; 

SP = scleroză multiplă secundar progresivă; 

EDSS = scor de dizabilitate pe scara lui Kurtze (engl. expanded disability status scale).

Nu mai primesc medicamente cei cu scor EDSS 8 (cu imobilizare definitivă).

Impactul bolii celor netrataţi la timp ar trebui să-i intereseze, în primul rând, pe funcţionarii publici din ministere, plătiţi din taxe şi impozite.

Şi, în cazul în care nu se observă, nota 10 (zece) în punctaj EDSS înseamnă moarte cauzată de leziunile şi simptomele SM.

Deci, cât de grav bolnavi trebuie să fie unii ca să merite să nu ia 10 EDSS???

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

VAI, AI SCLEROZĂ MULTIPLĂ? NU E ATÂT DE GRAV, DOAR ŢI SE STRICĂ MIELINA!

Atrofia cerebrală este o diminuare ireversibilă a volumului parenchimatos al creierului, însoţită de reducerea capacităţii intelectuale, până când se ajunge la instalarea unei demenţe totale.

Există o atrofie cerebrală care apare o dată cu înaintarea în vârstă a persoanei, dar cea mai importantă atrofie cerebrală este aceea care apare în unele boli degenerative ale creierului.

Simptome:

• demenţă (disfuncţie progresivă intelectuală sau de memorie, ce afectează abilităţile de lucru sau socializare);
• crize, atacuri (variate: dezorientări, mişcări anormale repetitive, pierderea cunoştinţei, convulsii).
• afazie (pierdere totală sau parțială a facultății de a vorbi și de a înțelege limbajul articulat).

Diagnosticul se pune cu ajutorul tomografului computerizat (CT) şi a rezonanţei magnetice nucleare (RMN).

Nu există un medicament specific pentru reversibilitatea atrofiei cerebrale, însă se studiate unele medicamente neurotrofice ce ar putea opri moartea neuronului.

POVESTEA UNUI NEURON NUD

Dacă ţi-ai găsi locul de muncă pentru care te-ai pregătit toată viaţa la Polul Nord, şi te-ai duce acolo, şi ai fi îmbrăcat corespunzător, ţi-ar fi cald şi ai avea mâncare, tot ce-ţi este necesar, ar fi bine, nu?

Ar fi micul tău paradis existenţial, în care nu deranjezi pe nimeni, nu eşti deranjat de nimeni, contribui la dezvoltarea lumii cum poţi.

Şi dacă te-ar lovi un grup de indivizi puşi pe rele, care-ţi strică hainele şi îţi distrug sursele de mâncare? Te lasă expus intemperiilor, fără mâncare, fără transport.

Izolat, în zăpadă. Te lupţi să supravieţuieşti, dar n-ai ce să faci. Deşi ai instincte bune, nu ai cum să rezişti. Mai întâi îţi degeră picioarele şi cad. Apoi, mâinile. Apoi, tu.

Axonii nu sunt elemente de sine stătătoare, ei sunt prelungirile (foarte utile) ale unor neuroni. Dacă axonii sunt denudaţi (dezbrăcaţi) de mielină, dar şi distruşi în procesul inflamator, neuronii nu-şi mai fac treaba, dar nici nu supravieţuiesc.

Rezultă: atrofia cerebrală! E chiar atât de gravă precum sună.

DECI CE SE ÎNTAMPLĂ ACOLO? PATOGENEZA

Sistemul imun supărat pe creier face ravagii aleatorii în SNC.

Celulele imunitare atacă celulele producătoare de mielină pentru a le distruge. Cum mielina nu poate exista liberă între axoni, şi ea este eliminată.

Deoarece organismul nu suportă prezenţa unor lacune în organe, umple la repezează spaţiile goale cu cel mai uşor de fabricat material – ţesut cicatricial (scleroze).

Mai ţii minte cum ai dobândit cicatricea aia din genunchi? Ai căzut rău de tot de pe bicicletă sau cu rolele.

Sau cum tăietura pe care chirurgul a făcut-o când te-ai operat şi încă se vede sub forma unei linii albe? 

Ştii cum doctorul i-a spus rudei tale cu hepatită C sau B că face ciroză (fibroză)? Virusurile omoară celulele nobile, şi în locul lor apare acest ţesut sclerozant.  

Pe măsură ce sistemul imun atacă noi porţiuni ale sistemului nevos central, apar din ce în ce mai multe leziuni sclerozate, fiecare cu manifestarea sa specifică. Câteodată, acest atac vizează porţiuni care fac legături importante. Alteori, chiar dacă axonii sunt degradaţi, cei din jur reuşesc să preia din sarcini.

Din acest motiv, nimeni nu poate prevedea o anumită evoluţie, si nici ceea ce simte bolnavul.