STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

Tot vorbesc asociaţiile astea despre inaccesibilitatea pacienţilor la tratament.

 

Cum rezolvă numiţii problema? 
Prin tehnicile de distragere a atenţiei şi denaturarea adevărului.

În perioade deloc nobile pentru sistemul de sănătate, se ia o persoană cu şcoală în acest sens (de manipulare, psiho-socialistică) şi se aranjează de-o dezinformare.

În cazul nostru, infiltrarea se face uşor, suntem empatici şi creduli pentru că mai întâi învăţăm un sistem, metehnele lui, apoi se pune problema de boală şi tratamentul în puseu şi DMT.

Aşadar, se ia o persoană ce se prezintă ca având SM, care, folosind limbaje internaţionale, arată întregii lumi că tratamentul dorit de pacient se primeşte imediat (cât ai bate din palme).

Cei care aţi primit DMT SM, v-aţi permis să-i impuneţi doctorului ce medicament să vă dea? Asta o alege specialistul şi o aprobă comisia. 

După ce judecată, bazată pe ce studii, poate cineva să pretindă ce clasă de DMT primeşte? 

Prima dată am început să scriu ca să atrag atenţia tuturor asupra SM, ca fenomen medical cu impact socio-economic ignorat de autorităţi, dar şi ca ţintă sigură pentru escroci şi „alternativi".

Şi, dacă reuşisem puţin să atrag atenţia autorităţilor asupra finanţării bolilor, acum primesc contra-exemple „fericite, care nu lasă boala să le afecteze viaţa" şi, normal, întrebarea „Tu ce dracu mai vrei?".

Zilele trecute pregăteam materialul despre programarea financiară a bugetului sănătăţii.

Guvernul taie din finanţarea alocată (şi) SM per capita (au tăiat de pe la finalul 2014). Fără aprobarea altor molecule. Discuţia e veche şi a fost recent abordată şi de alţii.

S-ar justifica prin poruncirea ieftinirii preţurilor.

Deci, ia cumpăraţi voi mai multe pâini cu 50 bani, când cel mai mic preţ e de 70 bani. Puteţi? Normal că nu. Dar, chiar dacă nu vreţi să lăsaţi flămând un grup întreg de oameni şi faceţi hârtii în sensul că e inacceptabil şi să se sesizeze şi cine împarte, ele se pot pierde.

Dispariţia hârtiilor oficiale „incomode” este chintesenţa aparatului politic românesc. Ar trebui brevetată ideea şi fiecare ţară papuaşă să ne plătească până învaţă să fie cinstite.

Că ăsta e genocid, vedem clar. De-asta am început (şi) eu să vorbesc.

Şi, ca un făcut, am primit un mesaj prin care mi se arăta cum fiecare bolnav e un ponei care mănâncă curcubee şi defechează fluturi.

Traducerea mea e (voit) naşpa – citiţi varianta originală, direct în engleză, a cărţilor dr. Seuss.

Cum aşa? Pentru că cea mai simplă soluţie e dezinformarea opiniei publice prin arvunirea unor oameni cu şcoală în acest sens. (Merit aplauze pentru culorile curcubeului, nu?)

Scopul nu este de a distrage atenţia pe plan intern, ci extern, pentru că e nasol să comiţi genocid în Uniune. Asta merge în ţările îndepărtate care mai cred în planuri de exterminare în masă pe diferite criterii (religioase, financiare, de sex, educative).

Aşadar, să generalizăm printr-un bolnav nou diagnosticat în România, pus imediat pe tratamentul pe care şi l-a dorit, că aşa am face cu toţi ceilalţi.

Cine poate contrazice în engleză, că bolnavii au alte priorităţi, precum (in)accesibilitatea la cele mai ieftine DMT? Important e să ne facem că-i tratăm şi fraierii opinia publică din exterior să creadă.

Pentru plauzibilitate, personajul nostru de poveste vrea să îi tragă de limbă pe ceilalţi bolnavi cum supravieţuiesc injecţiilor, cum zac în casă etc., ignorându-i pe cei netrataţi (pentru că, oricum, nu există noţiunea de SMist netratat pentru autorităţi). Bineînţeles, vrea date de identificare (nume şi prenume, eventual şi CNP, serie şi număr de buletin, mărimea de la haine şi pantofi, cupa de la sutien etc.).  Miliţia legitimează mereu.

Viaţa ne-a învăţat încă din şcoală că cei care-ţi cer să te semnezi când oferi o opinie critică (similară pârei) nu vor decât să te distrugă (pârască ei) mai întâi. Pacienţii sunt protejaţi de anonimat. E înţelept să nu stie tot poporul de bolile lor - e şi un drept la confidentialitate.

Normal că persoana în cauză nu există (nu a terminat generala, liceul, facultatea). 

Deci, totul este o făcătură împachetată într-un optimsm literar anglosaxon, menit a arăta UE că nu moare nimeni aici (motivul preferat al ministerului pentru a justifica insuficienţa oricărui program de tratament).

Din nou, aplauze pentru culorile curcubeului!!!

Dubla scârboşenie urmează acum: deşi dezinformarea asta ne ucide, noi nu trebuie să picăm în păcatul disperării, ci să ne menţinem flacăra speranţei violet şi să facem alegeri înţelepte (în engleză, bineînţeles). Cam acesta e mesajul „pacientului” tratat la moft pentru ceilalţi.

Nu credeam că va trebui să povestim greutăţile întâmpinate în „epopeea” diagnosticării şi (ne)tratării şi în engleză, ca să fim citiţi şi poate chiar ajutaţi „din afară” (adică, nu din revolta opiniei publice, ci din nevoia de mâncatorie inter-politică).

Impresionăm lumea anglofonă şi prin poveştile despre intervenţii, că nu prea are habar de duble măsuri pe faţă şi discriminări făţişe (sunt fascinaţi când aud de aşa ceva – au impresia că e subiect de filme despre mafia, ireal).

De reţinut: finanţare tăiată, medicamente ioc! 

Sfârşit!

PS: mulţumesc anonimului care mi-a atras atenţia, coleg de aşteptare pe „lista morţii”.

PPS: pisi, prinţeso, dacă chiar exişti şi ai SM, dar nu-ţi mai convine că faci injecţii zilnic (deşi tu ai bătut cu pumnul în masa specialiştilor şi a comisiei, iar ei s-au supus), cedează locul tău (obţinut prin tăierea cozii) cuiva care aşteaptă de câţiva ani orice.

AUTO-ÎMBĂLSĂMAREA | SELF-EMBALMING

Da, aţi citit bine.

Am primit un comentariu la postul „Răutăcisme de weekend” de la Rich Murray (MA Boston University Graduate School 1967 psychology, BS MIT 1964 history and physics), în care era un pasaj incomplet din postarea lui „Methanol (formaldehyde) toxicity, in humans only, comes from aspartame, cigarette wood peat smoke, fresh tomatoes, unfresh fruits and juices in cans and jars -- WC Monte paradigm since 2007 -- ADH1 enzyme forms free floating formaldehyde inside cells in 20 tissues: Rich Murray 2015.06.02”

Aşa că are şi o variantă în engleză, mai jos.

Trebuie început prin faptul că el s-a concentrat pe efectele acestui bau-bau, metanolul provenit din aspartam. Nu ştiu dacă a cercetat personal sau doar a consultat literatura de specialitate/alte bloguri.

Lanţul metanol – formaldehidă – acid formic

Organismul interacţionează cu mediul şi prin procesele metabolice pe care le are. Direcţionarea lui într-un sens sau altul îi garantează supravieţuirea. Celula moare când metabolismul este echilibrat.

Aşadar, pentru a nu lăsa nimic la voia întâmplării, celulele şi-au dezvoltat, încă din faza unicelulară a vieţii, enzime. Minunate molecule care influenţează şi grăbesc un proces biochimic.

Pentru că ele fac şi desfac, enzimele sunt folosite şi în detoxifiere.

Metanolul este un toxic – trebuie eliminat. Aşa că este oxidat la formaldehidă (ingredientul de bază din formol, ăla folosit la îmbălsămări), care nici ea nu e o moleculă prietenoasă celulei. Deci, o oxidează şi pe ea la acid formic, care devine apă şi bioxid de carbon (pe care le expirăm şi excretăm urinar).

Surse de metanol (rezumat şi comentarii proprii)

©Woodrow C. Monte PhD, RD Professor Emeritus of Food Science and Nutrition, March,2010:

Ţigaretele şi fumul de ţigară;

Fructele şi legumele (şi sucurile lor) conservate, îmbuteliate, ambalate aseptic în cutii de carton sau plastic (aproape că nu înţeleg care e problema – sucul sau recipientul);

Coacăzele şi roşiile (pătlăgelele roşii)

„Bineînţeles, cultura culinară europeană (e material american, ce vreţi?) are metode de îndepărtare a metanolului din roşii (faţă de incultura americană), făcând astfel sosul de roşii sigur pentru consumul uman.”

„Nu e vreun motiv să nu te răsfeţi cu câte o felie ocazională de roşie negătită dintr-o salată sau un chizburgăr (cheeseburger). Doar cu moderaţie, bineînţeles! (vorbim de roşii)

Excepţia italienească şi franţuzească: „fierberea îndelungată”

Şi acum începe dovada irefutabilă: „Înainte de sucurile dietetice, introduse în magazine acum 25 ani, Italia avea o incindenţă extrem de redusă a SM, chiar dacă italienii consumă cele mai multe conserve de roşii din lume per capita.”

SIGUR! N-are nici o legatură cu accesul la mijloacele de diagnostic, cu faptul că femeile nu mai sunt casnice şi nu stau să le pună propriilor copiii scutece la 36 ani! Nici cu faptul că în Italia (ţară latină) era ruşinos să fii bolnav şi, mai ales, fata să rămână neluată de vreun bărbat păros (şi puturos). Şi nici o legatură cu neseriozitatea specifică mediteraneenilor în a raporta corect cazurile apărute. 

Deci, ne bucurăm că, deşi conservele de roşii conţin suficient metanol încât să ne omoare, putem să facem sos de roşii fierbându-le...

"Mamele italience, de obicei, golesc conservele de roşii zdrobite sau tăiate într-o crăticioară, dimineaţa devreme, şi le lasă să fiarbă cel puţin 3 ore, pentru a căpăta aromă şi consistenţă (!!! ele nu muncesc???), iar metanolul face puf! şi dispare.

Aspartamul este descompus, moleculă la moleculă, în metanol. Cică fără sucuri dietetice sau alte alimente „de dietă”.

Când temperatura aspartamului depăşeşte 30 °C, metanolul din aspartam (deşi vorbim de legături chimice stabile) se transformă în formaldehidă, apoi în acid formic, care cauzează acidoză metabolică (alt bau-bau). Intoxicaţia cu metanol seamănă cu SM; astfel oamenii sunt diagnosticaţi eronatcu SM. 

Vai, le voi spune tuturor cunoscuţilor mei, cei care beau cola zero zahar şi alte sucuri de-astea, oameni care n-au leziuni neurologice, care n-au anticorpi antinucleari, care n-au psoriazis şi nu au nici o problemă cu tiroida sau articulaţiile, să nu mai bea! Pentru că eu n-am băut, dar am făcut boala!

Alimentele afumate (peşte şi cărnuri), pentru că, în literatura englezească, metanolul este denumit şi „wood alcohol” (alcool distilat din lemn), deci musai lemnul natural e rău (nu-i bai, folosim melamina, chinezii aşa au omorât caţei şi bebeluşi). Focul eliberează metanolul (tot ăla care se evaporă din sucul de roşii fiert, însă rămâne în alimentele încălzite peste punctul de volatilizare a metanolului). 

Logic, unde se mănâncă afumatură, incidenţa SM e mare (coincidenţă: tot acolo se investesc bani în sistemul medical, ca mecanism de economisire pe termen lung!)

Se afirmă că scoţienii sunt lideri mondiali la SM, dar Canada e în top:

Contra-exemplu cu insulele Faroe, că cică acolo nu ştiau de afumături (neavând lemn) sau SM până când nu au intrat cotropitorii cu ţigaretele şi alimentele conservate, în timpul celui de-al doilea Război Mondial. Sau, poate, au venit cu doctori după ei, şi i-au diagnosticat pe tinerii care începeau să nu se mai ţină pe picioare.

Cred că e de vină medicina pentru existenţa SM, nu?

Lichiorurile din fructe putrede (fermentate): fermierii europeni recuperează fructele căzute pe pământ, le ţin în cazane până când se termină sezonul, apoi le procesează şi obţin alcool distilat. Problema e că fructele stricate sunt contaminate cu bacterii ce eliberează metanolul din pectină.

Sigur, majoritatea beţivilor de la ţară din România au SM, nu???

Nici măcar nu sunt atâtea intoxicări cu metanol pe cât te-ai aştepta, ceea ce înseamnă că la noi (încă) se distilează bine material de calitate, nu ca ăia morţi de metanol la începutul anului.

În altă ordine de idei, pectina (adică, direct coaja de mere) e adaugată de „gospodine” când fac gem de fructe care nu prea se întăreşte. Deci, mamele şi bunicile sunt de vină că au făcut gemuri, iar copiii au mâncat, şi apoi, la 15 ani distanţă, s-au ales cu SM.

Şi doctorii, că există şi ştiu să diagnosticheze. 

Şi tehnica, că face aparatura RMN şi "vede" leziunile. 

Şi bolnavii, că vor să fie diagnosticaţi, apoi trataţi, ca să fie şi ei OK per total.

Dr. Monte crede că aspartamul şi o serie deprocese organice secundare ingestiei acestuia reprezintă cauze ale SM. Deci, încurajează lumea să evite alimentele ce conţin aspartam (eu nu consum şi nu am consumat de-astea şi tot am leziuni multe) sau metanol (nici de-ăla nu consum).

https://en.wikipedia.org/wiki/Aspartame

up next, the English version

RĂUTĂCISME DE WEEKEND

„Un om informat va sti, atunci cand va vrea sa se vindece, ceea ce trebuie sa faca.                La solicitarea unor pacienti, incerc sa clarific unele aspecte, situatii, sperand sa vin in intampinarea acestora intr-un mod cat mai edificator.Poti sa te vindeci, daca ai idei preconcepute si teorii eronate asupra tratamentelor?  Sunt persoane care dupa ce si-au distrus propria sanatate sau pe a celor apropiati, cheltuind sume mari de bani pe tratamente nocive, invazive si ineficiente, devin brusc suspicioase si foarte, foarte chibzuite, cand se vad puse in fata unor tratamente ieftine, nenocive, noninvazive si generatoare de viata si sanatate, dorind sa stie, si cu cat mai multe detalii, daca nu cumva, apa pe care trebuie sa o bea, poate sa le afecteze sanatatea.Poti face terapie radio si terapie chimica (mai ales cand se intind pe durate lungi de timp-luni de zile si pana la un an), sa-ti otravesti organismul, si sa speri la vindecare si viata? Poti spera sa vindeci autismul cu saltimbanci, scleroza multipla, lupusul, colita ulcerativa si boala Crohn cu corticosteroizi si AINS sau psoriazisul cu unguente, cand aceste boli sunt boli structurale? Poti sa invingi boli precum Parkinson sau Alzheimer cu tratament simptomatic si neuroprotector, cand aceste boli au la baza dezechilibre celulare? „

M-am informat despre şi nu mi-a plăcut ce-am aflat.

În primul rând, când argumentezi că nutriţia face şi drege, ar trebui să ai 100 ani în buletin, 50 pe faţă şi 35 la corp. Nu 40 ani în buletin şi aspect de bunic cu cadru.

În al doilea rând, citiţi aici: Nutriționiști, dieteticieni și pseudonutriționiști.

Oamenii care achiziţionează o locaţie intesantă, o renovează cu firmă luminoasă scrisă cu litere caligrafiate, au pliante (flyere), poartă halate albe (care nu îi cuprind peste burtoacă), folosesc cuvinte pompoase, precum hidraţi de carbon sau esteri ai acizilor graşi, tot impostori sunt, şi ei încearcă să escrocheze prin VÂNZAREA DE SPERANŢE FALSE.

V-am mai povestit eu cum e cu dieta care te vindecă de orice: e un bau-bau la americani, şi de-asta în toate cărţile de bunăstare (well-being) şi stil de viaţă (life-style) li se spune să halească mai puţin, că altfel fac poc(!). Ei, ideea reinventării dietei a fost preluată cu succes de toţi oamenii care n-au o meserie activitate mai bănoasă.

În realitate, e vorba de regula bunului simţ (rule of thumb): câte puţin din fiecare, mai multe vegetale crude, mai uşor cu pâinea, subţirel-tranparent cu dulciurile şi deloc cu semi-preparatele şi ambalatele gata de consum. Simplu, nu? Şi nu v-am luat bani ca să vă spun asta :).

!!! Nu vorbim de bolile de nutriţie şi metabolism (celebrul diabet), pentru care e necesar să se ducă bolnavii la doctor, nu la vraci, şi să coopereze cu dieta (care e destul de strictă).

Data viitoare, vă explic de ce aceste mici „afaceri” pot să facă rău colectiv.

DACĂ AVEAM EU NEVOIE DE OPERAŢIE...

mergeam să îmi discut problema cu doctoral-medic profesor universitar pe problema mea.

Şi îl intrebam dacă el consideră că are mijloacele necesare pentru a mă ajuta.

Daca nu le-ar fi avut, iar problema mea medicală suporta un dram de amânare, aş fi făcut apel la autorităţile în domeniu pentru a ajuta spitalul în cauză să fie dotat cu cele necesare.

Dacă nu ar fi avut experienţa necesară, l-aş fi intrebat pe prof. univ. pe cine consideră experimentat şi dacă nu consideră că doctorii din subordinea lui pot învăţa ceva de la el.

Apoi îl rugam să aranjeze să aducem expertul în cauză în România, şi să mă opereze. Simultan, cei care încă intră în sălile de operaţie aveau şansa să înveţe ceva nou.

Şi mi-aş fi menajat pe cât posibil operaţia, că niciunui medic nu-i place sa-ţi baţi joc de munca lui. Oricum, vine vacanţa. Oricum, nu s-ar fi pus problema să nu muncesc intelectual.

Internetul e o invenţie minunată, nu-i aşa?

Dar la final voi fi ajutat cu dotarea unei secţii de spital sau măcar aş fi ajutat cu obţinerea de experienţă a personalului medical, care să „dea mai departe” informaţia, ştiinţa.

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT AL BOLILOR NEUROLOGICE

… asigură, prin farmaciile cu circuit închis, tratamentul cu interferonum beta-1a, interferonum beta-1b, glatiramer acetat, natalizumabum pentru bolnavii cu scleroză multiplă.

Unităţi care derulează subprogramul (11 în total, pentru toată ţara):

Eliberarea medicamentelor specifice se face în baza prescripţiilor medicale conform Registrului de tratament al bolnavilor cu scleroză multiplă.

Bineînţeles, nu există pacienţi în aşteptare. Doar persoane diagnosticate, încă netratate şi nerecunoscute oficial de Ministerul Sănătăţii.

EDSS, EVALUAREA DIZABILITĂŢILOR ÎN SCLEROZA MULTIPLĂ

Scala Kurtzke extinsă a dizabilităţii (EDSS), conform Ordinului nr. 707/538/2014 privind modificarea şi completarea anexei la Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap:

Scorurile funcţionale se referă la examinarea următoarelor funcţii: piramidală, cerebeloasă, ale trunchiului cerebral, senzitivă, vizuală, ale tractului gastrointestinal şi vezicii urinare, mentală (dispoziţia şi funcţiile neurocognitive).

Scorurile EDSS de la 1.0 la 4.5 se referă la pacienţi care sunt capabili să se deplaseze şi scorul total este definit de scorurile funcţionale. În cazul scorurilor EDSS între 5 şi 9.5, pacienţii au dificultăţi de deplasare şi sunt conferite echivalenţe ale scorurilor funcţionale.

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

MIRACULOASA PREVALENŢĂ SCĂZUTĂ DIN ŢĂRILE SĂRACE

Cu cât un stat este mai bogat interesat de populaţia care ii dă bani prin taxe şi impozite, cu atât îşi permite să susţină un sistem de sănătate ce se axează şi pe prevenţie, dar şi pe tratament precoce.

Adică, pentru a-şi menţine populaţia sănătoasă, activă şi cu putere de muncă, investeşte în tehnici de diagnostic (multe aparate de RMN, CT, tehnici de genetică), încurajează poporul să se caute de boli de la primele semne, ca să îi trateze cât mai repede. Astfel, ei economisesc pe termen lung. Pentru ca viaţa unui bolnav nu se termină în momentul diagnosticării.

Este lesne de înţeles de ce statele cu economii şubrede, în care viitorul nu înseamnă decât următoarele 6 luni, nu pot să se organizeze pentru a face achiziţii de aparatură, dar nici nu susţin şi nici nu încurajează populaţia să rămână activă.

Aparatura este scumpă, cursurile pe care radiologii trebuie să le facă pentru a învăţa să lucreze cu ele sunt scumpe, întreţinerea aparatelor e scumpă, iar diagnosticul de SM se bazează acum mai ales pe RMN.

De aceea, într-o ţară meschină, care nu poate să asigure investigaţiile pe care doctorii le consideră necesare, diagnosticarea va fi redusă.

Cine va fi bănuit că e bolnav? Cel care se plânge de simptome. Cine va fi diagnosticat? Cel care îşi poate plăti investigaţia RMN şi moleculară. Restul bolnavilor vor da din umeri şi se vor întoarce acasă.

În final, numărul celor care îşi permit o investigaţie completă pentru diagnosticare va fi mic spre deosebire de pacienţii din statele cu strategii de sănătate şi viziune pe termen lung.

Sigur, multe ţări sărace, cu venituri similare României, se mândresc cu prevalenţa redusă a SM, dar putem să ne bazăm pe statisticile lor, când cetăţenii lor nu îşi permit să achite un RMN sau o determinare moleculară? Când medicii din ţările respective nu acceptă că ai avut boala decât după ce văd leziunile la autopsie?

Nu cumva raportările ţărilor cu sisteme de sănătate bine puse la punct, întâmplător dinspre polul nord, sunt demne de luat în seamă?

DE CE TINERI, ŞI NU BĂTRÂNI? DE CE FETE, ŞI NU BĂIEŢI?

Nu-ţi trăieşti viaţa în alb şi negru, nu mai judeca în extreme!

Bolile autoimune se declanşează din tinereţe, dacă nu, chiar din copilărie, şi se fac resimţite mai repede sau mai încet, în funcţie de om.

În cazul SM, imunitatea începe atacul asupra creierului din copilărie/adolescenţă, însă nu resimţim asta atunci. Locul fiecărui atac (placa de scleroză) distruge un pic din substanţa albă (mielina din jurul axonilor), însă neuronii mor la ceva timp după aceea. De-abia când au fost distruşi mai mulţi neuroni importanţi dintr-o anumită funcţie (senzaţie tactilă, senzaţie dureroasă, mişcare etc.), ne dăm seama că se întâmplă ceva acolo. De regulă, asta înseamnă după câţiva ani, adică în tinereţe.

Fetele sunt mai sensibile la schimbări, remarcă mai uşor diferite stări, senzaţii, deficienţe, şi se duc repede la doctor să vadă despre ce e vorba.

Băieţii în schimb, au şi alt status hormonal (ştii, testosteronul) care întârzie manifestarea simptomelor, dar nici nu intră în panică la fel de uşor. Leziunile apar chiar dacă ei nu le resimt imediat.

Deci, în final, boala loveşte relativ egal:

• femeile remarcă şi acuză modificările mult mai repede, aşa că sunt diagnosticate la vârste sub 45 ani;

• bărbaţii observă diferite dureri şi senzaţii ciudate, însă evită doctorii, şi situaţia devine de nesuportat cu creşterea numărului de leziuni, când ei au, în medie, peste 35 ani.

Pe bune? Dar eu ştiu mulţi băieţi diagnosticaţi la vârste tinere, în jurul vârstei de 25 ani.

Asta pentru că acum avem acces la metode de investigaţie (ex. RMN - e de bază, dar nu le exclude pe celelalte), şi au fost urmăriţi foarte mulţi pacienţi de-a lungul timpului, pentru a se putea trage concluzii cu privire la boală.

AM AFLAT CĂ AM SM. CE FAC EU DE-ACUM ÎNCOLO? (II)

Din momentul asta, major(ă) fiind, doar tu poţi să alegi pentru tine. Şi dacă nu iei alegerea corectă, vei plăti în viitor cu sănătatea. Timpul nu se poate da înapoi, cicatricile nu vor dipărea.

Decizii, decizii...

De fapt, singura decizie pe care trebuie să o iei, în mod informat (chiar dacă nu pricepi nimic din ce se întâmplă cu tine), e dacă vrei să fii inclus pe lista de aşteptare pentru tratamentul cu DMTuri sau nu.

După ce ai trecut prin tot chinul înţepăturilor, prin tot chinul tratamentului cu antiinflamatoare, te aşteaptă altă aventură, chiar mai grea: aşteptarea tratamentului cu DMT.

Ca să nu simţi că laşi timpul să se scurgă fără folos, citeşti (pe gugăl) despre SM. Şi găseşti tot felul de articole, cu tot felul de explicaţii preluate din engleză, cu tot felul de şarlatani care vând apă modificată genetic ca panaceu universal.

Dezorientat, confuz, trebuie să iei decizii, deşi tu nu ai învăţat termenii pe care i-ai citit nicăieri. Te bagi pe lista lungă de aşteptare pentru DMTuri, sau încerci altceva (pentru care nu există dovezi)?

TRATAMENT

Cum poţi să vindeci o boală cu origini necunoscute, fără să tai organul (creierul) şi fără să distrugi sistemul imunitar (care face relele)?

Nu poţi! Nu acum, cel puţin.

Deoarece tratamentul pe termen lung cu metilprednisolon este dăunător, şi nu se poate face zilnic, toată viaţa, chiar dacă SM evoluează mereu, s-au elaborat medicamente care modifică cursul bolii (disease modifying therapies, DMT).

Ele sunt medicamente care încetinesc mult progresia bolii, interferând cu atacul celulelor imunitare, pe care le temperează.

OBIECTIV: NEDA (No Evidence of Disease Activity)

Adică, fără dovada activităţii bolii:

• clinic (fără pusee, fără agravarea dizabilităţilor mai vechi) şi nici
• imagistic, pe RMN (fără leziuni vechi active sau noi).

Nu e perfect, dar e un început. 

Puţini pacienţi au ocazia de a fi diagnosticaţi devreme, dinainte de a suferi din cauza leziunilor, doar pentru că au suferit un traumatism cranio-cerebral (o lovitură la cap) şi li s-au făcut investigaţii, ca în ţările care dau mai multe procente din PIB sănătăţii, pentru că nu desconsideră oamenii.

După cum am spus mai devreme, leziunile, odată produse la nivel cerebral, se finalizează prin sclerozare. Odată stabilizate, acestea rămân pentru totdeauna şi blochează activitatea normală. De aceea, e de dorit ca leziunile să nu apară sau, dacă se întâmplă, atacul celulelor imunitare asupra substanţei nervoase albe să fie limitat.

Există câteva DMTuri aprobate, şi se mai lucrează la câteva substanţe chiar acum.

Sigur, nu sunt perfecte, însă alternativa este bizuirea pe ignoranţă.

vezi si Ghid de diagnostic si tratament pentru scleroza multiplă: