ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

MIRACULOASA PREVALENŢĂ SCĂZUTĂ DIN ŢĂRILE SĂRACE

Cu cât un stat este mai bogat interesat de populaţia care ii dă bani prin taxe şi impozite, cu atât îşi permite să susţină un sistem de sănătate ce se axează şi pe prevenţie, dar şi pe tratament precoce.

Adică, pentru a-şi menţine populaţia sănătoasă, activă şi cu putere de muncă, investeşte în tehnici de diagnostic (multe aparate de RMN, CT, tehnici de genetică), încurajează poporul să se caute de boli de la primele semne, ca să îi trateze cât mai repede. Astfel, ei economisesc pe termen lung. Pentru ca viaţa unui bolnav nu se termină în momentul diagnosticării.

Este lesne de înţeles de ce statele cu economii şubrede, în care viitorul nu înseamnă decât următoarele 6 luni, nu pot să se organizeze pentru a face achiziţii de aparatură, dar nici nu susţin şi nici nu încurajează populaţia să rămână activă.

Aparatura este scumpă, cursurile pe care radiologii trebuie să le facă pentru a învăţa să lucreze cu ele sunt scumpe, întreţinerea aparatelor e scumpă, iar diagnosticul de SM se bazează acum mai ales pe RMN.

De aceea, într-o ţară meschină, care nu poate să asigure investigaţiile pe care doctorii le consideră necesare, diagnosticarea va fi redusă.

Cine va fi bănuit că e bolnav? Cel care se plânge de simptome. Cine va fi diagnosticat? Cel care îşi poate plăti investigaţia RMN şi moleculară. Restul bolnavilor vor da din umeri şi se vor întoarce acasă.

În final, numărul celor care îşi permit o investigaţie completă pentru diagnosticare va fi mic spre deosebire de pacienţii din statele cu strategii de sănătate şi viziune pe termen lung.

Sigur, multe ţări sărace, cu venituri similare României, se mândresc cu prevalenţa redusă a SM, dar putem să ne bazăm pe statisticile lor, când cetăţenii lor nu îşi permit să achite un RMN sau o determinare moleculară? Când medicii din ţările respective nu acceptă că ai avut boala decât după ce văd leziunile la autopsie?

Nu cumva raportările ţărilor cu sisteme de sănătate bine puse la punct, întâmplător dinspre polul nord, sunt demne de luat în seamă?

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

După diagnosticarea certă, medicul te întreabă dacă vrei sau nu să fii inclus în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, pentru a primi gratuit, prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor coordonatoare, DMTurile (pentru că ele sunt vândute prin farmaciile de cartier cu peste 1000 euro/lună).

Dacă nu eşti sigur, te duci acasă, citeşti, te sfătuieşti cu cine crezi tu că ar mai fi in măsură să te ajute, apoi te ascunzi de doctor, sau te întorci la spital.

Dacă vrei să începi tratamentul cu DMTuri, ţi se face dosarul de înscriere, în care trebuie să ai o serie de copii ale analizelor pe care le-ai tot făcut, dar şi un document semnat de tine, prin care declari că îţi doreşti să intri în program şi că ai înţeles despre ce e vorba, cu bune, dar mai ales cu rele (reacţii adverse).

Şi, pentru că România e o ţară dezorganizată, laşi dosarul la spital.

[Cei care au cunoştiinţă de dosarele pe hepatite nu-şi pot crede ochilor, pentru că ei sunt trimişi la Casa de Asigurări, să-şi depună personal dosarul.]

De moment ce ţi se ia dreptul de a-ţi controla înscrierea, te duci acasă şi aştepţi să fii sunat de la spital de un rezident, care să te anunţe că s-a găsit un loc şi pentru tine.

Trece o lună.

Trec două luni.

Suni în ideea că poate, cine ştie, vor doctorii să vadă că eşti o persoană preocupată de viaţa şi sănătatea personală, şi afli că nu e cazul să te impacientezi, ca nu s-a modificat nimic.

După şase luni, te deştepţi şi suni la Casa de Asigurări, unde reuşeşti să vorbeşti tot cu un doctor, care e amabil şi-ţi spune că te-a găsit pe lista de aşteptare, la doctorul pe care tu l-ai spus, că trebuie să fii optimist(ă), pentru că ai scor de dizabilitate bun (adică, mic), şi interesul este să fie trataţi oamenii cât sunt încă valizi. Ba chiar afli că eşti numărul 20.

Răsufli uşurat la gândul că nu te-au tras cei de la spital în piept, şi că figurezi acolo ca persoană care are nevoie de tratamentul ăsta.

Mai trec 3 luni, mai încerci la Casă, că rezidentul nu prea are ce să afle în plus. Şi afli că nu e cazul să disperi, că ai avansat pe listă, se tot fac locuri prin alocări de fonduri (e plină campanie electorală), şi eşti numărul 7. Încă puţin şi vei avea alte griji, nu spaima că rămâi infirm din cauză că n-ai primit la timp nenorocitul de tratament.

S-a făcut un an de când am semnat acordul de intrare pe tratament. Am nevoie de un nou RMN, unde se văd noi leziuni. Boala îşi vede de relele ei. Nu se opreşte din evoluţie doar pentru că o rogi frumos.

Rezidentul nu ştie nimic de listă, dar ştie că aleşii sigur vor să-şi facă un promo electoral, aşa că nu vor uita de SM.

Încerci iar la Casă, suni cu un dram de speranţă, dar SURPRIZE! SURPRIZE! afli că în nici un caz nu (mai) eşti printre primii zece. Dna de la telefon te repede când ţi se gâtuie lacrimile, şi închide.

Câteva luni mai târziu, am aflat că, oficial, toţi pacienţii de pe lista de aşteptare au fost incluşi în Program şi primesc tratamentul. Eu nu am fost sunată.

Tu ai fost sunat? Măcar tu ai intrat pe tratament?

TRATAMENT

Cum poţi să vindeci o boală cu origini necunoscute, fără să tai organul (creierul) şi fără să distrugi sistemul imunitar (care face relele)?

Nu poţi! Nu acum, cel puţin.

Deoarece tratamentul pe termen lung cu metilprednisolon este dăunător, şi nu se poate face zilnic, toată viaţa, chiar dacă SM evoluează mereu, s-au elaborat medicamente care modifică cursul bolii (disease modifying therapies, DMT).

Ele sunt medicamente care încetinesc mult progresia bolii, interferând cu atacul celulelor imunitare, pe care le temperează.

OBIECTIV: NEDA (No Evidence of Disease Activity)

Adică, fără dovada activităţii bolii:

• clinic (fără pusee, fără agravarea dizabilităţilor mai vechi) şi nici
• imagistic, pe RMN (fără leziuni vechi active sau noi).

Nu e perfect, dar e un început. 

Puţini pacienţi au ocazia de a fi diagnosticaţi devreme, dinainte de a suferi din cauza leziunilor, doar pentru că au suferit un traumatism cranio-cerebral (o lovitură la cap) şi li s-au făcut investigaţii, ca în ţările care dau mai multe procente din PIB sănătăţii, pentru că nu desconsideră oamenii.

După cum am spus mai devreme, leziunile, odată produse la nivel cerebral, se finalizează prin sclerozare. Odată stabilizate, acestea rămân pentru totdeauna şi blochează activitatea normală. De aceea, e de dorit ca leziunile să nu apară sau, dacă se întâmplă, atacul celulelor imunitare asupra substanţei nervoase albe să fie limitat.

Există câteva DMTuri aprobate, şi se mai lucrează la câteva substanţe chiar acum.

Sigur, nu sunt perfecte, însă alternativa este bizuirea pe ignoranţă.

vezi si Ghid de diagnostic si tratament pentru scleroza multiplă: 

CUM AFLĂ BOLNAVII CĂ AU SCLEROZĂ MULTIPLĂ?

După ce-şi descriu simptomele, acceptă să petreacă o oră în tubul aparatului de RMN, îşi asumă posibilitatea de a avea reacţii adverse la substanţa de contrast, şi se întorc, de regulă, cu interpretarea de leziuni demielinizante.

Pentru că SM nu e cel mai grav diagnotic pe care o persoană cu simtomatologie nervoasă îl poate primi, trebuie eliminate alte cauze, prin analizarea lichidului cefalorahidian (LCR), recoltat prin puncţie lombară.

Din fericire, criteriile McDonald 2010 (revizuite), ajută mult specialiştii în diagnosticarea bolii, mai ales puţinii neurologi cu competenţe în SM din România.

Chiar şi aşa, nivelul slab de educaţie şi accesul dificil la neurologi, plus stigmatul ataşat oricărei persoane care „se caută la neuro”, face ca oamenii (tinerii) să evite consultul doar din ruşine. Până când ajung să fie diagnosticaţi pentru că nu mai suportă ei înşişi traiul cu dizabilităţile, răul e făcut şi bătut în cicatrici. 

RMN ... sau Rezonanţă Magnetică Nucleară, ... sau Imagistică prin Rezonanţă Magnetică (IRM)

RMN este o metodă de investigaţie radiologică, utilizată şi în scop de diagnostic medical. Foloseşte câmpuri magnetice şi unde radio, dar nu şi radiaţii ionizante (raze X), pentru a obţine imagini.

Leziunile de SM se produc prin atacul celulelor imunitare asupra mielinei. Mielina, odată deteriorată, este îndepărtată de alte celule, iar în urma ei rămâne un gol. Golul respectiv se umple cu cea mai ieftină, dar rezistentă proteină pe care organismul o poate produce – colagenul. 

Din bucătărie: colagenul ajută piftia să se întărească.

Ce e piftia? Colagen cu apă. 

Ce sunt sclerozele? Cicatrici! Adică, colagen cu apă (proporţii diferite, totuşi).

Oricum, să nu uităm că mielina este o grăsime (cam ca untura; avem şi apă acolo, dar puţină), iar cicatricile sunt formate majoritar din colagen (şi apă).

Apa (H₂O) este formată dintr-un atom de oxigen, cu doi atomi de hidrogen. Hidrogenul, cel mai simplu element chimic, are doar un electron (e^-) şi un singur proton (H⁺). Atomii sunt liberi să se agite brownian (adică, fără vreo organizare anume, dar să nu intrăm prea mult în detalii chimice).

De aceea, un câmp magnetic le impune acestor atomi să se alinieze, să stea ordonaţi, în şir indian, în leziune (comparaţie exagerată: cum un magnet atrage toate boldurile de pe masă). Perpendicular pe şirurile indiene de atomi, se emite o undă radio, care va modifica puţin poziţia acestora. Când unda radio este oprită, şirurile indiene îşi revin mai repede sau mai încet, într-un timp proporţional cu conţinutul în protoni de hidrogen (apă) al fiecărei structuri.

Cum leziunile au mai multă apă decât mielina sănătoasă, apar punctele albe, ce nu atestă decât procese demielinizante. 

RMN-ul poate să arate multe leziuni, sau poate să „nu le vadă”, pentru că unele leziuni sunt mici de tot, însă pot să provoace mari simptome.

Celulele imunitare (leucocitele) „călătoresc” în organism prin sânge, şi ajung peste tot de la inimă la patul unghiei prin vasele de sânge. Când ele atacă creierul, rup efectiv bariera mecanică pe care creierul şi-a creat-o în jur (bariera hemato-encefalică, brain-blood barrier, BBB).

Printr-un RMN simplu se poate ca atacurile să nu se observe aşa uşor, însă substanţele de contrast se pot „strecura” în leziune, arătând că în zona respectivă ceva nu e în regulă. Dacă o leziune captează substanţa de contrast, înseamnă că atacul este încă în desfăşurare sau de-abia s-a încheiat, iar organismul n-a avut încă timp să sclerozeze nimic. Însă răul a fost făcut.