Se afișează postările cu eticheta lista de aşteptare. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta lista de aşteptare. Afișați toate postările

luni, 11 ianuarie 2016

SNOBI-SM (pamflet)

LA MULŢI ANI!

2016 se anunţă un an la fel de plin de dezamăgiri, de stres, de frustrări, ca şi cei anteriori. Măcar avem exerciţiul lipsei de speranţă.

Ştiţi deja că autorităţile nu vă vor binele, iar minciunile sfruntate le vin mănuşă.

Încă am SM, dacă era vreun cititor în buruieni care se gândea că cicatricile dispar miraculos. 
Din păcate, prea des mi-a fost dat să observ sabotori ai pacienţilor, ce mint cu privire la minuni de-astea.




Din categoria viaţa mea e minunată, iar a ta oricum nu contează” m-am inspirat pentru următorul pamflet:

  



Sunt o prinţesă care se uită cu ochi mari de picaciu pe pereţi jumătate de zi.
SM a dat sens vieţii mele: dacă acum un an nu aveam motive să îmi fac al 7-lea blog pe care să-l abandonez, acum am avut şi enişte nevrită optică.
Şi am devenit specialist autointitulat la toate (cea mai importantă e aprobarea mea!).
Ah, să scriu degeaba... Tot ce mi-am dorit toată viaţa...
Tratamentul mi-a fost oferit pe tavă, că doar sunt fatah lui tatah, nu ca alţii, să aştept la coadă, în ordine – eu fac ordinea!. Cine nu-l are pe tati, să-şi cumpere! Am optat pentru injecţii zilnice, ca să pot să-mi plâng mai mult de milă pe blog.
Chiar nu ştiu biologie sau chimie, mi se împleticeşte limba dacă văd cuvinte mai lungi de 10 litere (ex. leuconevraxita, demielinizare, metilprednisolon, dizabilitate, discriminare), dar tot sunt tupeistă şi dau sfaturi de nutriţie şi metabolism, pentru că mi-au spus părinţii mei că eu am dreptul la orice, ca o adevarată prinţesă. De fapt, mi-au luat şi o coroană de haur cu care să mă plimb prin casă. Să ştie vecinii care mă vede de la geam, să se înciudeze.
Ce fac eu toată ziua? Păi, mă trezesc pe la 10 dimi. După ce casc superficial, ca orice prinţesă, mă apuc să-mi anunţ fanii şi urmăritorii Fb că m-am trezit şi că mă gândesc la ei. Vă pup, fraierilor care nu-l aveţi pe tati ca tată.
Apoi, găsesc la repezeală 3 articole ingliş pe ideea care mi-a venit cât eram la toaletă, pe vas tron, iau fragmente de text din ele, le scriu ca din gura mea (normal!) şi clipesc din gene. Am făcut o treabă aşa de bună!
Cel mai dificil mi-a fost să filtrez comentariile critice, care sesizau că nu aveam ce căuta înaintea bolnavilor din 2010 pe lista DMT, dar am decis să le şterg, pentru că mă incomodau.
Pulitzer pentru blogging, here I come!

vineri, 6 noiembrie 2015

EU SUNT NIMENI

Dle Preşedinte al României,

Dle Prim-Ministru Interimar,

Dle Preşedinte al CNAS,

Stimată audienţă,


Eu doar par că exist.
Desigur, am certificat de naştere, carte de identitate, diplomă de BAC, chiar şi de licenţă.
Ba mai mult, sunt angajată şi fiscul ştie că în fiecare lună îmi sunt reţinute anumite sume de bani.

Dar EU NU EXIST.

Anul trecut, prin septembrie, a fost o listă la CNAS unde erau ordonaţi toţi bolnavii cu SM în aşteptare de tratament DMT.
Urcam pe ea, pe măsură ce bolnavii de dinaintea mea ajungeau (sper eu, acum) pe tratament. Cu ţâraita, ca în România.
Dar, în noiembrie, disparuse lista. Şi eu, şi restul pacientilor.
Aleator, cum se face totul în Romania, unii au fost incluşi pe tratament. Altii, nu.

Nici macar n-a existat decenţa de a-şi camufla nesimţirea majorând numărul de locuri (ca să ne arunce praf în ochi că le pasă măcar de ăia diagnosticaţi în lunile ianuarie-iunie 2015).

EU M-AM RESEMNAT.

Guvernul nu a facut bugetul 2016, dar şi-a pus palma-n cur şi a plecat.
Politicile de economisire de la Sănătate se adresează inclusiv diabeticilor insulino-dependenţi – acum vor să le taie insulina. Pe hepatitici nu-i aşteapta decât să facă ciroză sau cancer şi să moară. Aşa fac cu absolut toţi – ne aşteaptă să-i sclavagim şi apoi să murim.

Nu mai vreau nimic in afara de dreptul meu, ca un nimeni, de a dispărea.
Pentru că nu poţi omorî un nimeni.

Aşa că apelez la voi, factorii decidenţi care îmi spuneţi că nu exist:

două gloanţe se poate şi la mine?
sau poate vreţi să pară accident, caz în care vă anunţ că sunt o persoană în jur de 30 ani, activă, din Bucureşti, care dimineaţa se duce la serviciu, iar seara mai iese cu prietenii sau merge prin magazine (un accident cu maşina ar fi OK, doar să se asigure călăul şoferul că îmi provoacă leziuni ale centrilor respiratori şi mor rapid).

Multumesc!

Cristina cu SM Nimeni

(v. linkurile de mai jos)
_________________________________________________________________________


I AM NOBODY


Dear President of Romania,

Dear Prime-Minister,

Dear President of National Health Insurance House,

Dear Audience,


I only appear to exist.
Of couse, I have a birth certificate, ID card, Baccalaureate diploma, even a Bachelor’s degree.
Moreover, I am employed and the IRS knows that every month amounts of money are taken from my salary.

But I DON’T EXIST.

There was a list in the National Health Insurance House where all MSers awaiting for DMTs were listed last year, in september.
I was going up, as the patients beforme me were getting (I can only hope given the circumstances) the treatment. As in Romania, little by little.
But the list had dissappeared by november. I dissapeared too, as the rest of the patients.
Randomly, as everything is done in Romania, some were included in the program. Some were not.

There wasn’t even the decency to camouflage their insensitiveness by increasing the number of treated MS patients according to those diagnosed during January-July 2015, to throw some dust in our eyes and pretend all’s alright.

I RESIGNED.

The Goverment hasn’t even drafted 2016’s Budget, and left happily.
Savings in the Health System address insulin dependent diabetics – they plan on cutting down their insulin. And they await for the HepC patients to get cirrhosis or cancer and die. That’s how they all do – they want us to slave for them and then die.

I don’t want anything else besides my right, as a nobody, to dissappear.
Because you cannot kill a nobody.

So I appeal to you, the decisive factors that tell me I do not exist:

can I have two bullets? or maybe it suits you to make it all look like an accident, in which case you have to know i’m an active person in my 30s, living in Bucharest, going each morning to work and hanging out or doing some shopping in the evening (a car accident should be OK, just make sure the executioner driver is able to inflict lesions in the nervous control of ventilation in order to kill me fast).

Sincerely,

Cristina with MS Nobody
_________________________________________________________________________

LISTE...

miercuri, 9 septembrie 2015

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

Cu toţii avem sau vom avea ceva probleme de sănătate şi trebuie să fim trataţi.


Cam acesta e motivul pentru care a fost înfiinţat Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Din el se finanţează toate programele naţionale de sănătate, curative sau profilactice. Este ceea ce orice salariat (şi angajatorul său) este obligat să dea la stat şi chiar şi pensionarii cu pensii mai mari de salariul minim.




Da, CNAS dictează ce şi cum, însă nu oricum.
Teoretic, totul este corect şi echitabil, neinfluenţabil din exterior.

Şi, când nu se întâmplă aşa, e bine să anunţăm, să spunem, să arătăm. E o formă de luptă (cu sistemul).

Cine se crede mai presus de lege, să spună cine merită să trăiască şi cine trebuie să moară?

miercuri, 29 iulie 2015

STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

Tot vorbesc asociaţiile astea despre inaccesibilitatea pacienţilor la tratament.


 

Cum rezolvă numiţii problema? 
Prin tehnicile de distragere a atenţiei şi denaturarea adevărului.

În perioade deloc nobile pentru sistemul de sănătate, se ia o persoană cu şcoală în acest sens (de manipulare, psiho-socialistică) şi se aranjează de-o dezinformare.


În cazul nostru, infiltrarea se face uşor, suntem empatici şi creduli pentru că mai întâi învăţăm un sistem, metehnele lui, apoi se pune problema de boală şi tratamentul în puseu şi DMT.

Aşadar, se ia o persoană ce se prezintă ca având SM, care, folosind limbaje internaţionale, arată întregii lumi că tratamentul dorit de pacient se primeşte imediat (cât ai bate din palme).
Cei care aţi primit DMT SM, v-aţi permis să-i impuneţi doctorului ce medicament să vă dea? Asta o alege specialistul şi o aprobă comisia. 
După ce judecată, bazată pe ce studii, poate cineva să pretindă ce clasă de DMT primeşte? 

Prima dată am început să scriu ca să atrag atenţia tuturor asupra SM, ca fenomen medical cu impact socio-economic ignorat de autorităţi, dar şi ca ţintă sigură pentru escroci şi „alternativi".

Şi, dacă reuşisem puţin să atrag atenţia autorităţilor asupra finanţării bolilor, acum primesc contra-exemple fericite, care nu lasă boala să le afecteze viaţa" şi, normal, întrebarea „Tu ce dracu mai vrei?".

Zilele trecute pregăteam materialul despre programarea financiară a bugetului sănătăţii.
Guvernul taie din finanţarea alocată (şi) SM per capita (au tăiat de pe la finalul 2014). Fără aprobarea altor molecule. Discuţia e veche şi a fost recent abordată şi de alţii.
S-ar justifica prin poruncirea ieftinirii preţurilor.
Deci, ia cumpăraţi voi mai multe pâini cu 50 bani, când cel mai mic preţ e de 70 bani. Puteţi? Normal că nu. Dar, chiar dacă nu vreţi să lăsaţi flămând un grup întreg de oameni şi faceţi hârtii în sensul că e inacceptabil şi să se sesizeze şi cine împarte, ele se pot pierde.
Dispariţia hârtiilor oficiale incomode” este chintesenţa aparatului politic românesc. Ar trebui brevetată ideea şi fiecare ţară papuaşă să ne plătească până învaţă să fie cinstite.
Că ăsta e genocid, vedem clar. De-asta am început (şi) eu să vorbesc.

Şi, ca un făcut, am primit un mesaj prin care mi se arăta cum fiecare bolnav e un ponei care mănâncă curcubee şi defechează fluturi.
Traducerea mea e (voit) naşpa – citiţi varianta originală, direct în engleză, a cărţilor dr. Seuss.


Cum aşa? Pentru că cea mai simplă soluţie e dezinformarea opiniei publice prin arvunirea unor oameni cu şcoală în acest sens. (Merit aplauze pentru culorile curcubeului, nu?)

Scopul nu este de a distrage atenţia pe plan intern, ci extern, pentru că e nasol să comiţi genocid în Uniune. Asta merge în ţările îndepărtate care mai cred în planuri de exterminare în masă pe diferite criterii (religioase, financiare, de sex, educative).

Aşadar, să generalizăprintr-un bolnav nou diagnosticat în România, pus imediat pe tratamentul pe care şi l-a dorit, că aşa am face cu toţi ceilalţi.
Cine poate contrazice în engleză, că bolnavii au alte priorităţi, precum (in)accesibilitatea la cele mai ieftine DMT? Important e să ne facem că-i tratăşi fraierii opinia publică din exterior să creadă.
Pentru plauzibilitate, personajul nostru de poveste vrea să îi tragă de limbă pe ceilalţi bolnavi cum supravieţuiesc injecţiilor, cum zac în casă etc., ignorându-i pe cei netrataţi (pentru că, oricum, nu există noţiunea de SMist netratat pentru autorităţi). Bineînţeles, vrea date de identificare (nume şi prenume, eventual şi CNP, serie şi număr de buletin, mărimea de la haine şi pantofi, cupa de la sutien etc.).  Miliţia legitimează mereu.
Viaţa ne-a învăţat încă din şcoală că cei care-ţi cer să te semnezi când oferi o opinie critică (similară pârei) nu vor decât să te distrugă (pârască ei) mai întâi. Pacienţii sunt protejaţi de anonimat. înţelept să nu stie tot poporul de bolile lor - e şi un drept la confidentialitate.
Normal că persoana în cauză nu există (nu a terminat generala, liceul, facultatea). 
Deci, totul este o făcătură împachetată într-un optimsm literar anglosaxon, menit a arăta UE că nu moare nimeni aici (motivul preferat al ministerului pentru a justifica insuficienţa oricărui program de tratament).
Din nou, aplauze pentru culorile curcubeului!!!
Dubla scârboşenie urmează acum: deşi dezinformarea asta ne ucide, noi nu trebuie să picăm în păcatul disperării, ci să ne menţinem flacăra speranţei violet şi să facem alegeri înţelepte (în engleză, bineînţeles). Cam acesta e mesajul „pacientului” tratat la moft pentru ceilalţi.

Nu credeam că va trebui să povestim greutăţile întâmpinate în „epopeea” diagnosticării şi (ne)tratării şi în engleză, ca să fim citiţi şi poate chiar ajutaţi din afară” (adică, nu din revolta opiniei publice, ci din nevoia de mâncatorie inter-politică).

Impresionăm lumea anglofonă şi prin poveştile despre intervenţii, că nu prea are habar de duble măsuri pe faţă şi discriminări făţişe (sunt fascinaţi când aud de aşa ceva – au impresia că e subiect de filme despre mafia, ireal).


De reţinut: finanţare tăiată, medicamente ioc! 
Sfârşit!

PS: mulţumesc anonimului care mi-a atras atenţia, coleg de aşteptare pe lista morţii”.

PPS: pisi, prinţeso, dacă chiar exişti şi ai SM, dar nu-ţi mai convine că faci injecţii zilnic (deşi tu ai bătut cu pumnul în masa specialiştilor şi a comisiei, iar ei s-au supus), cedează locul tău (obţinut prin tăierea cozii) cuiva care aşteaptă de câţiva ani orice.

luni, 22 iunie 2015

GÂNDIM ŞI NOI OCCIDENTAL?

Statul NU ne-a târât prin şcoală pentru a ne urâţi copilăria, ci pentru a obţine ceva de la noi: productivitate atunci când devenim adulţi.
Din acest motiv, orice boală care te aduce în imposibilitatea de a lucra produce o pagubă Statului.

SM (şi multe alte boli autoimune) se instalează din tinereţe, pe la 20 ani, începe să creeze primele probleme până la 30-40 ani, apoi îşi continuă treaba cu leziunile neuronale. Ea ucide lent şi indirect, dar oamenii cu SM pot să lucreze o anumită perioadă de timp, până când dizabilităţile (handicapurile) îi depăşesc.

Până mai ieri (acum câţiva ani), nu existau atâtea medicamente disponibile pentru ca această progresie să fie încetinită, deci soarta oricărui bolnav era pecetluită.
Astăzi, nu ar mai fi cazul (dar listele Ministerului Sănătăţii sunt incomplete – voit sau doar incompetent?).

De ce e bine să lucrezi? Evident, pentru că salariul înseamnă bani mai mulţi decât pensia socială, şi banii înseamnă independenţă financiară.

Apoi, pentru că un program zilnic (sculat, îmbrăcat, mers la serviciu, lucrat la altceva în afara propriei depresii, întors acasă, cumpărături, toaleta de seară, somn pentru că ai avut şi ocazia de a obosi psihic) îţi ordonează viaţa şi îţi ajută creierul să facă faţă mai uşor „bătăii” aplicate de sistemul imunitar. Îl ajută pe creier să se regrupeze şi să refacă unele conexiuni axonale (adică, să compenseze) – în limitele normalului, bineînţeles.


Michela Ponzio et et., Workers with disability: the case of MULTIPLE SCLEROSIS, Original Article. Neurological Sciences, Official Journal of the Italian Neurological Society 2015, DOI: 10.1007/s10072-015-2265-3:

„It is important also the concept of patient empowerment defined as a process to help patients develop knowledge, skills and awareness of their value and need in order to enable them to take a responsibility for their medical treatment and increase their autonomy.
De asemenea, este important conceptul împuternicirea pacientului, definit ca procesul prin care pacienţii sunt ajutaţi să-şi dezvolte cunoştiinţele şi abilităţile şi să-şi conştientizeze valoarea şi nevoile, pentru a le permite să-şi asume responsabilitatea tratamentului medical şi pentru a le creşte autonomia.


„Patients associations are very sensitive to this topic because a greater empowerment could improve communication with supervisor and colleagues in order to solve work-related problems and increase the negotiation capacities to improve work accommodations according to the condition and need of the worker.
Asociaţiile de pacienţi sunt foarte receptive la acest subiect, deoarece conferirea unei puteri autonome mai mare ar îmbunătăţi comunicarea cu şefii şi colegii pentru a rezolva problemele legate de serviciu, şi ar mări abilitatea de negociere în obţinerea unor facilităţi de acomodare conforme cu boala şi nevoile salariatului.


„Finally, we should not forget that governments at the national and European level are now recognizing that maintaining people with chronic diseases in employment will not only significantly reduce invalidity benefits, but will also ensure continued contribution to national social security systems.
Trebuie menţionat faptul că guvernele Europene recunosc faptul că menţinerea persoanelor cu boli cronice în câmpul muncii nu doar că va reduce semnificativ ajutoarele de invaliditate acordate, dar va asigura o contribuţie continuă la sistemele de siguranţă sociale naţionale.







Guvernele ţărilor Uniunii Europene au ajuns la concluzia că menţinerea persoanelor afectate de SM în câmpul muncii reduce cheltuielile pentru invaliditate şi asigură o contribuţie la sistemul naţional de securitate socială. Bine, ăia au la conducerea structurilor din guvernele naţionale oameni capabili.



Comparativ cu guvernele ţărilor care au incapabili în conducere, suntem „fraţi”.

luni, 8 iunie 2015

PROBLEMA ROMÂNIEI

Păi, care ar fi? m-am întrebat eu. Şi, căutând răspunsul pe google (http://www.google.com/publicdata/directory), am comparat România cu ţările-etalon (Germania şi Franţa), cu vecinii (Ungaria şi Bulgaria), dar şi cu o economie deosebit de şubrezită şi afectată de criza din 2008 (Grecia).


Am aflat că guvernul din România alocă cel mai mic procentul din PIBul naţional pentru sănătate din statele cu care avea sens să ne comparăm. Nouă ni se dau 5%, în timp ce Bulgaria şi Ungaria alocă 7%, chinuita Grecie dă 9%, iar Germania şi Franţa peste 11%.


Dar, ca să avem şi ceva palpabil, aflăm că România şi Bulgaria alocă aproximativ 500 USD per capita.
Nota bene! România nu ajunge la 500$, pe când mititica Bulgarie îşi permite chiar să depăşească.

Ungaria dă dublu, Grecia de patru ori mai mult (aştia sunt în criză economică urâtă), iar Germania şi Franţa mult mai mult.


Ceea ce se traduce într-un număr foarte mic de doctori la numărul de cetăţeni (că oricare om poate deveni în clipa următoare pacient).
Deci, suntem iar la coadă.

Nu numai că sunt puţini doctori, dar avem şi puţine paturi de spital, deoarece la noi se închid spitalele din lipsă de fonduri, iar populaţia bolnavă este trimisă acasă îngrijită la distanţă şi cu frecvenţă redusă cu transportul în comun mijloace limitate.

Grecia stă mai prost decât noi la capitolul ăsta, deci putem deschide o sticlă de şampanie.
Oare se cade să ne bucurăm că o ţară super-îndatorată o duce mai rău ca noi, iar noi creştem în jos?




Potrivit datelor OCDE, în România există 2,5 medici la mia de locuitori, sub media europeană de 3,4 şi sub nivelul altor ţări din UE, cum sunt FranţaGermania, Spania şi Italia. Mai prost decât ţara noastră la acest capitol stă Polonia, cu 2,2 medici la o mie de locuitori.Lideri ai unor asociaţii ale medicilor: ”Deficitul în domeniu sanitar pune vieţile cetăţenilor în pericol”.

Cu aşa statistici, nu miră pe nimeni că luna viitoare, când se trâmbiţează că se vor introduce noile molecule pe lista de compensate nu mai vine, nu?
În definitiv, iulie (cuptor) are un nume, şi nu e viitoare.

Toate lunile au câte un nume, şi NU EXISTĂ VIITOARE!

marți, 2 iunie 2015

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT AL BOLILOR NEUROLOGICE




Unităţi care derulează subprogramul (11 în total, pentru toată ţara):

Eliberarea medicamentelor specifice se face în baza prescripţiilor medicale conform Registrului de tratament al bolnavilor cu scleroză multiplă.

Bineînţeles, nu există pacienţi în aşteptare. Doar persoane diagnosticate, încă netratate şi nerecunoscute oficial de Ministerul Sănătăţii.