NIMIC NOU

Am citit ORDINUL privind modificarea şicompletarea anexei nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 1.301/500/2008 pentruaprobarea protocoalelor terapeutice privind prescrierea medicamentelor aferente denumirilor comune internaţionale prevăzute în Lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008, ca sa vad cum se modifică Protocoalele terapeutice [mai deloc].

Am pus totul în paralel şi puteţi citi mai jos ce s-a îmbunătăţit schimbat faţă de acum 9 ani: s-a introdus un singur medicament nou, deşi lumea e plină de inovaţii pentru SM.

De asemenea, minorii între 12 si 18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.

O introducere lacrimogenă în plus nu strică nimănui, nu? Îmi dă impresia că încearcă să convingă guvernanţii că SM trebuie tratat în momentul diagnosticării, nu când pacienţii ajung în mormânt. Pe principiul „încă nu eşti suficient de bolnav”. 

Criteriile de includere au rămas aceleaşi.

Contraindicaţiile s-au transformat în Criterii de excludere sau contraindicaţii şi, pe lângă unele detalii rezonabile (alte afecţiuni grave) şi alăptarea, s-au luat în calcul refuzul pacientului şi lipsa colaborării.De asemenea, prin protocol, tratamentul imunomodulator nu se mai administrează la pacienţii imobilizaţi DEFINITIV la pat (a nu se confunda cu cei care nu mai au bază în propriile picioare).

[probabil ca să facă economie la decont] Examinarea clinică a pacienţilor se va face la 6 luni (nu la 3) şi a trebuit să se sublinieze că tratamentul nu se modifică la pacienţii care se simt bine [spre deosebire de recomandările numeroşilor vraci vindecători online].

Faţă de acum mulţi ani, când 4 era cifra magică pentru numărul de pusee care să te bage în sperieţi [adică, 3 pe an erau super], se consideră eşec terapeutic când, sub tratament imunomodulator, pacientul continuă să aibă pusee sau are leziuni active (care prind substanţa de contrast) la examenul RMN sau se degradează constant.

Schimbarea tratamentului la natalizumab se face după o recădere clinică şi 9 leziuni noi fără contrast sau una cu contrast sau pacientului nu îi e mai bine deloc.

Mai mult text de umplutură (cine a scris atâta bla-bla o fi fost plătit per pagină?).

Ca să crească natalitatea, contrar recomandărilor de acum mulţi ani [când se zicea „nu fă copil, că te îmbolnăveşti mai rău” sau „nu fă copil, că faci numai copii bolnavi!”], s-au inclus recomandări referitoare la sarcină şi alăptare.
Chiar sub aceste ordine „moderne”, se mai fac recomandări gen “în nici un caz copil!”.

Vom ieşi din comuna primitivismul modern prin anul 3000? Eu nu cred.

Hai să luăm 2 zile antibiotic când facem gripă!

Se introduc comentarii aşa, să fie: cică pacienţii preferă mai putine injecţii intramusculare decât injecţii subucutanate mai rare.
Ia să introducă în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice injecţii subcutanate bilunare cu ACEEAŞI SUBSTANŢĂ ACTIVĂ. Oare pacienţii o să accepte mai usor să-şi facă mai rar injecţii mai puţin dureroase, la aceeaşi eficacitate terapeutică statistic demonstrată?
Ce credeţi?
În cazul glatiramer acetatului au uitat să spună că este o secvenţă de aminoacizi (cărămizi de proteină) care poate genera reacţii alergice grave, inclusiv anafilaxie. Daca transformăm ordinul în ghid ce include şi recenzii statistice, să scriem tot, zic.

Pe de altă parte, se acceptă OFICIAL că SM poate debuta în adolescenţă, aşa că pacienţii cu vârsta între 12-18 ani pot fi trataţi cu imunomodulatoare.

Off… aceste pilule cu eficacitate inferioară tuturor injecţiilor disponibile în lume pentru SM, introduse în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice cu surle şi trambiţe, au mai multe atenţionări decât laude…
Până şi cheltuielile cu analizele uzuale sunt mai mari decât în cazul celorlalţi pacienţi.

Ce parere au autorii ordinului de injecţiile la 2 săptămâni (27 pe an), care nu generează aşa multe reziduuri medicale şi sunt la fel de eficiente therapeutic?

Aceasta perfidă „regină” a schemei terapeutice din Programul naţional de tratament al bolilor neurologice din Romania! E atât de bună, că te poate omorî peneve.
Desigur, există şi alte substanţe active perfuzabile, mai eficiente, cu un cazier ceva mai curat [n-au omorât atâţia oameni prin infecţii cerebrale oportuniste], dar niciunui guvernant nu-i pasă, că el e bine-sănătos cu toţi ai lui.
Aşa că, dacă injecţiile autoadministrate sau pastilele de zahar anterior citite nu vă fac bine, ULTIMA ŞANSĂ e pe marginea prăpastiei. Tot cu frica în sân stă toată familia.

O, da! În aceste momente minunate, 3930 pacienţi trebuie consultaţi, evaluaţi, instruiţi terapeutic, chestionaţi medical şi TRATAŢI (emise reţete/puse perfuzii etc.) lunar/trimestrial în doar 5 oraşe din ţară.

Că statul e mic şi prost (ca reprezentanţii lui) şi nu poate organiza mai multe centre.

Fără o indicaţie clară, nu cred că se mai avântă vreun doctor să prescrie imunosupresoare, chiar dacă este prevăzută o aşa schimbare în ordinul nou. 

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

Cu toţii avem sau vom avea ceva probleme de sănătate şi trebuie să fim trataţi.

Cam acesta e motivul pentru care a fost înfiinţat Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Din el se finanţează toate programele naţionale de sănătate, curative sau profilactice. Este ceea ce orice salariat (şi angajatorul său) este obligat să dea la stat şi chiar şi pensionarii cu pensii mai mari de salariul minim.

Da, CNAS dictează ce şi cum, însă nu oricum.

Teoretic, totul este corect şi echitabil, neinfluenţabil din exterior.

Şi, când nu se întâmplă aşa, e bine să anunţăm, să spunem, să arătăm. E o formă de luptă (cu sistemul).

Cine se crede mai presus de lege, să spună cine merită să trăiască şi cine trebuie să moară?

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT AL BOLILOR NEUROLOGICE

… asigură, prin farmaciile cu circuit închis, tratamentul cu interferonum beta-1a, interferonum beta-1b, glatiramer acetat, natalizumabum pentru bolnavii cu scleroză multiplă.

Unităţi care derulează subprogramul (11 în total, pentru toată ţara):

Eliberarea medicamentelor specifice se face în baza prescripţiilor medicale conform Registrului de tratament al bolnavilor cu scleroză multiplă.

Bineînţeles, nu există pacienţi în aşteptare. Doar persoane diagnosticate, încă netratate şi nerecunoscute oficial de Ministerul Sănătăţii.

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

TRATAMENTUL CU DIETĂ SĂNĂTOASĂ

„Dacă ai mânca sănătos, ai fi sănătos.” 

„Ai să vezi că te vindeci de scleroză multiplă dacă slăbeşti.” 

„Ai să vezi că te vindeci de scleroză multiplă dacă mai pui nişte cărniţă pe tine; eşti prea slab(ă).” 

„Trebuie să bei apă alcalină!!! Am citit în Formula As că te vindecă de orice boală!” - pH 10 e bine?

„Am găsit eu o chestie care te ajută – trebuie doar să mănânci sănătos.” 

„Nu mai mânca cu sare şi o să fii bine!”

Ştii ceva?

Persoanele care mănâncă mult şi prost se îngraşă şi fac diabet de tip II şi ficat gras, nu leziuni neurologice.

Fetele care au bulimie şi vomită după ce mănâncă, slăbesc, şi au probleme cu rinichii pentru că muşchii le sunt digeraţi de organism. Nici ele nu au probleme neurologice.

Un regim alimentar normal şi echilibrat nu îţi dăunează, însă nu poate vindeca bolile autoimune, aşa cum nu poate să-ţi întregească un os rupt (că de-asta îl bagi în ghips), şi nu va înlocui cicatricea de preinfarct miocardic a lui tataie de acum 3 ani.

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

După diagnosticarea certă, medicul te întreabă dacă vrei sau nu să fii inclus în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, pentru a primi gratuit, prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor coordonatoare, DMTurile (pentru că ele sunt vândute prin farmaciile de cartier cu peste 1000 euro/lună).

Dacă nu eşti sigur, te duci acasă, citeşti, te sfătuieşti cu cine crezi tu că ar mai fi in măsură să te ajute, apoi te ascunzi de doctor, sau te întorci la spital.

Dacă vrei să începi tratamentul cu DMTuri, ţi se face dosarul de înscriere, în care trebuie să ai o serie de copii ale analizelor pe care le-ai tot făcut, dar şi un document semnat de tine, prin care declari că îţi doreşti să intri în program şi că ai înţeles despre ce e vorba, cu bune, dar mai ales cu rele (reacţii adverse).

Şi, pentru că România e o ţară dezorganizată, laşi dosarul la spital.

[Cei care au cunoştiinţă de dosarele pe hepatite nu-şi pot crede ochilor, pentru că ei sunt trimişi la Casa de Asigurări, să-şi depună personal dosarul.]

De moment ce ţi se ia dreptul de a-ţi controla înscrierea, te duci acasă şi aştepţi să fii sunat de la spital de un rezident, care să te anunţe că s-a găsit un loc şi pentru tine.

Trece o lună.

Trec două luni.

Suni în ideea că poate, cine ştie, vor doctorii să vadă că eşti o persoană preocupată de viaţa şi sănătatea personală, şi afli că nu e cazul să te impacientezi, ca nu s-a modificat nimic.

După şase luni, te deştepţi şi suni la Casa de Asigurări, unde reuşeşti să vorbeşti tot cu un doctor, care e amabil şi-ţi spune că te-a găsit pe lista de aşteptare, la doctorul pe care tu l-ai spus, că trebuie să fii optimist(ă), pentru că ai scor de dizabilitate bun (adică, mic), şi interesul este să fie trataţi oamenii cât sunt încă valizi. Ba chiar afli că eşti numărul 20.

Răsufli uşurat la gândul că nu te-au tras cei de la spital în piept, şi că figurezi acolo ca persoană care are nevoie de tratamentul ăsta.

Mai trec 3 luni, mai încerci la Casă, că rezidentul nu prea are ce să afle în plus. Şi afli că nu e cazul să disperi, că ai avansat pe listă, se tot fac locuri prin alocări de fonduri (e plină campanie electorală), şi eşti numărul 7. Încă puţin şi vei avea alte griji, nu spaima că rămâi infirm din cauză că n-ai primit la timp nenorocitul de tratament.

S-a făcut un an de când am semnat acordul de intrare pe tratament. Am nevoie de un nou RMN, unde se văd noi leziuni. Boala îşi vede de relele ei. Nu se opreşte din evoluţie doar pentru că o rogi frumos.

Rezidentul nu ştie nimic de listă, dar ştie că aleşii sigur vor să-şi facă un promo electoral, aşa că nu vor uita de SM.

Încerci iar la Casă, suni cu un dram de speranţă, dar SURPRIZE! SURPRIZE! afli că în nici un caz nu (mai) eşti printre primii zece. Dna de la telefon te repede când ţi se gâtuie lacrimile, şi închide.

Câteva luni mai târziu, am aflat că, oficial, toţi pacienţii de pe lista de aşteptare au fost incluşi în Program şi primesc tratamentul. Eu nu am fost sunată.

Tu ai fost sunat? Măcar tu ai intrat pe tratament?

CUM AFLĂ BOLNAVII CĂ AU SCLEROZĂ MULTIPLĂ?

După ce-şi descriu simptomele, acceptă să petreacă o oră în tubul aparatului de RMN, îşi asumă posibilitatea de a avea reacţii adverse la substanţa de contrast, şi se întorc, de regulă, cu interpretarea de leziuni demielinizante.

Pentru că SM nu e cel mai grav diagnotic pe care o persoană cu simtomatologie nervoasă îl poate primi, trebuie eliminate alte cauze, prin analizarea lichidului cefalorahidian (LCR), recoltat prin puncţie lombară.

Din fericire, criteriile McDonald 2010 (revizuite), ajută mult specialiştii în diagnosticarea bolii, mai ales puţinii neurologi cu competenţe în SM din România.

Chiar şi aşa, nivelul slab de educaţie şi accesul dificil la neurologi, plus stigmatul ataşat oricărei persoane care „se caută la neuro”, face ca oamenii (tinerii) să evite consultul doar din ruşine. Până când ajung să fie diagnosticaţi pentru că nu mai suportă ei înşişi traiul cu dizabilităţile, răul e făcut şi bătut în cicatrici.