STATUL ROMÂN DECONTEAZĂ MEDICAMENTE CARE NU AJUNG NICIODATĂ LA BOLNAVI

Zilele trecute am citit îngrozită o investigaţie demarată, cel mai probabil, anterior implementării (defectuase) a cardului de sănătate.

M-am gândit să decupez informaţiile, eliminând denumirea medicamentelor incluse în programele naţionale de sănătate şi, cu ele, să vă stric cheful de decembrie.

(cardul ar fi trebuit să elimine acest neajuns, însă cardul nu funcţionează mereu – pentru medicamentele scumpe, cam 50 % din timp)

De ce? Pentru că traficul de medicamente este în floare în România (cică pentru limitarea traficului au implementat cardul).

Cât de facil e accesul la tratament pentru un pacient?

Puteţi comenta care a fost durata de timp până când aţi fost incluşi în Programul Naţional de Sănătate care se adresează bolii voastre, şi apoi facem o medie pe categoria de afecţiuni.

La mine s-a apropiat de 3 ani.

(dar, dacă nu intram pe Program, cred că aş fi fost nevoită să mă „pensionez” pe caz de boală – fog brain)

Dar oare de ce şomajul din România nu îi îngrijorează pe români, în general?

 

Ei, dar umilinţa nu se termină aici: după ce că statul te tratează ca pe un infractor care vrea să-i fure banii, simultan oferind pe tavă aceleaşi medicamente unor persoane care le vând pe internet, se găsesc unii reprezentanţi ai sistemului să te cadorisească şi cu alte boli fantastice.

Iar de aici, investigaţia lor devine… interesantă:

Păi, 3 % din populaţia României ştie că are Hepatită C. Putem presupune lejer că încă pe atât habar nu au că au. Chiar nu găseau oameni cărora să le facă „analize pentru hepatită cronică”? (mă gândesc aici la determinarea viremiei, nu a transaminazelor)

Şi pentru asta m-am bucurat că Avocatul Poporului a avut curaj să comenteze împotriva Dosarului Electronic de Sănătate:

Îmi pare rău că au fost şterse numeroase comentarii de pe paginile cu investigaţiile. Unul dintre ele sugera să nu ne imaginăm că sunt investigaţii pe bune, ci informaţii date la pont pentru a destabiliza o structură de trafic de medicamente în favoarea altora.

Cu asemenea mizerii aşternute pe tapet, nu pot decât să le urez patrioţilor care urlă numele ţării de parcă ar fi paradisul: fiţi pacienţi în România puţin, că vă săturaţi în doi timpi şi trei mişcări de „ţărişoara voastră dragă”.

Pot doar să vă urez să faceţi faţă cu brio gerului şi ninsorilor care se anunţă (am auzit că şi anul asta ne iau prin surprindere).

SNOBI-SM (pamflet)

LA MULŢI ANI!

2016 se anunţă un an la fel de plin de dezamăgiri, de stres, de frustrări, ca şi cei anteriori. Măcar avem exerciţiul lipsei de speranţă.

Ştiţi deja că autorităţile nu vă vor binele, iar minciunile sfruntate le vin mănuşă.

Încă am SM, dacă era vreun cititor în buruieni care se gândea că cicatricile dispar miraculos. 

Din păcate, prea des mi-a fost dat să observ sabotori ai pacienţilor, ce mint cu privire la minuni de-astea.

Din categoria „viaţa mea e minunată, iar a ta oricum nu contează” m-am inspirat pentru următorul pamflet:

  

Sunt o prinţesă care se uită cu ochi mari de picaciu pe pereţi jumătate de zi.

SM a dat sens vieţii mele: dacă acum un an nu aveam motive să îmi fac al 7-lea blog pe care să-l abandonez, acum am avut şi eu nişte nevrită optică.

Şi am devenit specialist autointitulat la toate (cea mai importantă e aprobarea mea!).

Ah, să scriu degeaba... Tot ce mi-am dorit toată viaţa...

Tratamentul mi-a fost oferit pe tavă, că doar sunt fatah lui tatah, nu ca alţii, să aştept la coadă, în ordine – eu fac ordinea!. Cine nu-l are pe tati, să-şi cumpere! Am optat pentru injecţii zilnice, ca să pot să-mi plâng mai mult de milă pe blog.
Chiar nu ştiu biologie sau chimie, mi se împleticeşte limba dacă văd cuvinte mai lungi de 10 litere (ex. leuconevraxita, demielinizare, metilprednisolon, dizabilitate, discriminare), dar tot sunt tupeistă şi dau sfaturi de nutriţie şi metabolism, pentru că mi-au spus părinţii mei că eu am dreptul la orice, ca o adevarată prinţesă. De fapt, mi-au luat şi o coroană de haur cu care să mă plimb prin casă. Să ştie vecinii care mă vede de la geam, să se înciudeze.

Ce fac eu toată ziua? Păi, mă trezesc pe la 10 dimi. După ce casc superficial, ca orice prinţesă, mă apuc să-mi anunţ fanii şi urmăritorii Fb că m-am trezit şi că mă gândesc la ei. Vă pup, fraierilor care nu-l aveţi pe tati ca tată.

Apoi, găsesc la repezeală 3 articole ingliş pe ideea care mi-a venit cât eram la toaletă, pe vas tron, iau fragmente de text din ele, le scriu ca din gura mea (normal!) şi clipesc din gene. Am făcut o treabă aşa de bună!

Cel mai dificil mi-a fost să filtrez comentariile critice, care sesizau că nu aveam ce căuta înaintea bolnavilor din 2010 pe lista DMT, dar am decis să le şterg, pentru că mă incomodau.

Pulitzer pentru blogging, here I come!

EU SUNT NIMENI

Dle Preşedinte al României,

Dle Prim-Ministru Interimar,

Dle Preşedinte al CNAS,

Stimată audienţă,

Eu doar par că exist.

Desigur, am certificat de naştere, carte de identitate, diplomă de BAC, chiar şi de licenţă.

Ba mai mult, sunt angajată şi fiscul ştie că în fiecare lună îmi sunt reţinute anumite sume de bani.

Dar EU NU EXIST.

Anul trecut, prin septembrie, a fost o listă la CNAS unde erau ordonaţi toţi bolnavii cu SM în aşteptare de tratament DMT.

Urcam pe ea, pe măsură ce bolnavii de dinaintea mea ajungeau (sper eu, acum) pe tratament. Cu ţâraita, ca în România.

Dar, în noiembrie, disparuse lista. Şi eu, şi restul pacientilor.

Aleator, cum se face totul în Romania, unii au fost incluşi pe tratament. Altii, nu.

Nici macar n-a existat decenţa de a-şi camufla nesimţirea majorând numărul de locuri (ca să ne arunce praf în ochi că le pasă măcar de ăia diagnosticaţi în lunile ianuarie-iunie 2015).

EU M-AM RESEMNAT.

Guvernul nu a facut bugetul 2016, dar şi-a pus palma-n cur şi a plecat.

Politicile de economisire de la Sănătate se adresează inclusiv diabeticilor insulino-dependenţi – acum vor să le taie insulina. Pe hepatitici nu-i aşteapta decât să facă ciroză sau cancer şi să moară. Aşa fac cu absolut toţi – ne aşteaptă să-i sclavagim şi apoi să murim.

Nu mai vreau nimic in afara de dreptul meu, ca un nimeni, de a dispărea.

Pentru că nu poţi omorî un nimeni.

Aşa că apelez la voi, factorii decidenţi care îmi spuneţi că nu exist:

două gloanţe se poate şi la mine?

sau poate vreţi să pară accident, caz în care vă anunţ că sunt o persoană în jur de 30 ani, activă, din Bucureşti, care dimineaţa se duce la serviciu, iar seara mai iese cu prietenii sau merge prin magazine (un accident cu maşina ar fi OK, doar să se asigure călăul şoferul că îmi provoacă leziuni ale centrilor respiratori şi mor rapid).

Multumesc!

Cristina cu SM Nimeni

(v. linkurile de mai jos)
_________________________________________________________________________

I AM NOBODY

Dear President of Romania,

Dear Prime-Minister,

Dear President of National Health Insurance House,

Dear Audience,

I only appear to exist.

Of couse, I have a birth certificate, ID card, Baccalaureate diploma, even a Bachelor’s degree.

Moreover, I am employed and the IRS knows that every month amounts of money are taken from my salary.

But I DON’T EXIST.

There was a list in the National Health Insurance House where all MSers awaiting for DMTs were listed last year, in september.

I was going up, as the patients beforme me were getting (I can only hope given the circumstances) the treatment. As in Romania, little by little.

But the list had dissappeared by november. I dissapeared too, as the rest of the patients.

Randomly, as everything is done in Romania, some were included in the program. Some were not.

There wasn’t even the decency to camouflage their insensitiveness by increasing the number of treated MS patients according to those diagnosed during January-July 2015, to throw some dust in our eyes and pretend all’s alright.

I RESIGNED.

The Goverment hasn’t even drafted 2016’s Budget, and left happily.

Savings in the Health System address insulin dependent diabetics – they plan on cutting down their insulin. And they await for the HepC patients to get cirrhosis or cancer and die. That’s how they all do – they want us to slave for them and then die.

I don’t want anything else besides my right, as a nobody, to dissappear.

Because you cannot kill a nobody.

So I appeal to you, the decisive factors that tell me I do not exist:

can I have two bullets? or maybe it suits you to make it all look like an accident, in which case you have to know i’m an active person in my 30s, living in Bucharest, going each morning to work and hanging out or doing some shopping in the evening (a car accident should be OK, just make sure the executioner driver is able to inflict lesions in the nervous control of ventilation in order to kill me fast).

Sincerely,

Cristina with MS Nobody

_________________________________________________________________________

LISTE...

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

POVESTE VIRALĂ

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT AL BOLILOR NEUROLOGICE

PROBLEMA ROMÂNIEI

GÂNDIM ŞI NOI OCCIDENTAL?

GÂNDIM ŞI NOI OCCIDENTAL? (II)

TU LA CE MAI SPERI?

STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

LECŢIA

DREPTURI

Asociaţia pentruApărarea Drepturilor Omului în România a tocmit IRES să facă un studiu național privind percepția românilor asupra drepturilor lor, în cadrul proiectului „Cunoaște-ți și revendică-ți drepturile”.

La ce ştiu românii că au „dreptul”?

Zic eu, puţini români (mai puţin de unul din cinci) ştiu că au dreptul la liberă exprimare, la viață, la muncă, la libertate și siguranță.

Dacă e să se insiste, oricum se pune pe primul plan guralivitatea decât a trăi, a munci, a fi liber şi în siguranţă.

Şi mai puţini ştiu că au dreptul la sănătate (ca să poţi trăi), să voteze, la educație (şcoala nu te obligă doar din sadiSM să faci clasele alea gratuite şi obligatorii), la libertatea de gândire, de conștiință și religie.

Poate se vor apuca de un sondaj şi cu obligaţiile, apoi le vor combina şi vor rezulta normele de convieţuire în societate. Sau, poate nu, că s-au terminat fondurile cu ocazia asta şi cercetarea medicală a ramas iar la coadă.

LECŢIA

Nu, nu este o postare în spiritul începutului de şcoală, ci un strigăt pe care l-aş regiza după indicaţiile lui Ionesco.

Vizita comisarului european pe probleme de sănătate şi alimentaţie publică în România a fost o plimbare ce n-a avut ca scop sănătatea, ci publicitatea. S-a abordat fugitiv problema unor boli exotice... şi s-a terminat.

Despre % PIB acordate Sănătăţii, nimic!

Când s-a ridicat problema bolilor şi a impactului economic general (că vorbim şi de HepC), au zis că îi tratează pe cei mai ELIGIBILI grav bolnavi.

Şi când s-a ridicat problema şi de SM, au fost inventate scuze că ăia netrataţi (care ar fi pe listele de aşteptare) sunt, de fapt, neeligibili sau sunt alţii mai grav ş.a.m.d. (între noi fie vorba, am mai văzut aşa opinii şi din rândul celor care sar rândurile vechi de ani de zile).

Vrăjeli de elev care n-a învăţat nimic şi crede că prosteşte pe careva (plătit, însă, la nivel de funcţionar public din ministere).

Conform legii, pentru tratamentele de primă linie (betainterferon şi glatiramer acetat) sunt eligibili doar bolnavii cu:

Legendă:

CIS = sindrom clinic izolat (engl. clinically isolated syndrome); 

RR = scleroză multiplă recurent-remisivă; 

SP = scleroză multiplă secundar progresivă; 

EDSS = scor de dizabilitate pe scara lui Kurtze (engl. expanded disability status scale).

Nu mai primesc medicamente cei cu scor EDSS 8 (cu imobilizare definitivă).

Impactul bolii celor netrataţi la timp ar trebui să-i intereseze, în primul rând, pe funcţionarii publici din ministere, plătiţi din taxe şi impozite.

Şi, în cazul în care nu se observă, nota 10 (zece) în punctaj EDSS înseamnă moarte cauzată de leziunile şi simptomele SM.

Deci, cât de grav bolnavi trebuie să fie unii ca să merite să nu ia 10 EDSS???

O FAŢĂ DIN CELE 1000 ALE NESIMŢIRII

Cu toţii avem sau vom avea ceva probleme de sănătate şi trebuie să fim trataţi.

Cam acesta e motivul pentru care a fost înfiinţat Fondul Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Din el se finanţează toate programele naţionale de sănătate, curative sau profilactice. Este ceea ce orice salariat (şi angajatorul său) este obligat să dea la stat şi chiar şi pensionarii cu pensii mai mari de salariul minim.

Da, CNAS dictează ce şi cum, însă nu oricum.

Teoretic, totul este corect şi echitabil, neinfluenţabil din exterior.

Şi, când nu se întâmplă aşa, e bine să anunţăm, să spunem, să arătăm. E o formă de luptă (cu sistemul).

Cine se crede mai presus de lege, să spună cine merită să trăiască şi cine trebuie să moară?

ILOGIC

Pornim de la asta:

„Noul tratament fără interferon pentru hepatita C va fi administrat începând din august, timp de 12 săptămâni, unui număr de aproximativ 5.000 depacienţi, care vor fi obligaţi să respecte medicaţia şi să meargă la controlul periodic”, a anunţat, miercuri, preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea.

Prima minciună sare în ochi de la km: „tratament [...] din august”. Tocmai ce-am verificat legislaţia în domeniu şi nimic de Programul Naţional de Tratament al Hepatitei C. Deci, nu aveau fundament legal pentru a deconta banii cheltuiţi cu terapia fără interferon.

„Vom da tratament pentru toţi pacienţii cu fibroză grad IV, fie că sunt 4.000 - 5.000 sau 6.000. Şi pacienţii transplantaţi vor fi şi ei printre primii care vor primi acest tratament nou fără interferon.”

Te hotărăşti odată, moşule? 4-5-6 mii. Poate 10 mii. Neexistând un Registru Naţional, nimeni nu ştie nimic clar. Ca şi în SM şi altele...

Oricum, seniorul vrea să dea vina pe oricine, doar-doar să nu spună că România îşi face marile economii pe sănătatea populaţiei.

Chiar dacă unul dintre cele mai importante motive pentru care nu s-au semnat contractele (discutate cu firmele româneşti de farmaceutice) a fost reprezentat de imposibilitatea realizării unor parandărături, tot o ţine pe a lui: „Alţii e de vină, dom’le!”.

S-a apucat să dea vina pe pacienţi, că nu-şi respectă regimul de pastiluţe.

Deci, nu vrea să achite nota de plată decât pentru cei vindecaţi: „tratamentele fără interferon pentru pacienții cu hepatita C vor fi suportate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate doar dacă pacientul se vindecă, în baza unui acord între producătorii de medicamente şi CNAS.” 

Aşadar, „F4 (gradul de fibrozare/sclerozare al ficatului = ciroză compensată) vor intra inprimul val de tratament, acesti pacienti nu au alta alternativa terapeutica si apoi coboram pe F3 = fibroză avansată.” 

Doar că probabilitatea ca aceşti pacienţi să fi fost anterior trataţi cu interferon/ribavirină e foarte mare. Iar procentele alea mari de vindecare au fost obţinute de producătorii medicamentelor în alte condiţii: pacienţi nou infectaţi, încă clinic sănătoşi, care nu au primit vreodată interferon. 

Ideea că „nu eşti suficient de bolnav” am auzit-o de atâtea ori, că mi s-a acrit.

Însă n-au auzit-o deloc pe aia cu „băi, dreptul la viaţă şi sănătate e garantat prin Constituţie, iar noi muncim şi susţinem Fondul de Sănătate; e inacceptabil să aştepte să mori/intri în comă ca să te trateze”.

MISOGINI-SM

E o modă: unele persoane se leagă de orice cuvânt conţine literele M şi S, în orice combinaţie: SM, MS, mai apropiate sau la distanţă, ca şi când toate ar avea legătură cu Scleroza Multiplă (SM).

În România, abrevierea MS înseamnă, de cele mai multe ori, Ministerul Sănătăţii (uşor ironic, nu?).

Aşa că, misoginiSMul musai are legătură cu SM.

Pentru că, potrivit statisticilor interpretate pe jumătate de urechişti, citaţi de jurnalişti care n-au frecventat orele de limba română, boala asta e profund misoginistă (doar loveşte mai ales femeile).

Corect: diagnosticarea este mai frecventă la femei în tinereţe, iar bărbaţii le ajung din urmă pe măsură ce îmbătrânesc.

Dar să ne uităm la istoria misoginismului:

Adesea, se spune despre femei că sunt isterice. 

Ştiaţi că, etimologic, termenul „isterie” (boală de nervi manifestată prin convulsii și prin accese de râs sau de plâns) provine de la uter?

Aşadar, isteria este apanajul femeilor, mai ales că ele au „probleme” lunare.

Şi-acum, în mileniul III (3, trei), secolul XXI (21, douăzeci şi unu), după ce avem sonde pe Marte şi l-am retrogradat pe Pluto de la statutul de planetă, clonăm oi şi creştem carne de consum în plăci Petri, se pare că trebuie să ducem muncă de explicaţie:

Femeile, aproximativ lunar, nu au „probleme”, nu se îmbolnăvesc brusc, nu cad la pat. Organismul are ca scop final reproducerea speciei, deci corpul fiecărui animal e pregătit pentru asta. La femei, uterul îi pregăteşte embrionului un „culcuş” cald. Dacă embrionul nu apare, culcuşul (învechit) trebuie schimbat şi pregătit unul nou, că poate-poate vine un viitor copil în chirie vreo 40 săptămâni. Eliminarea „culcuşului” se numeşte menstră, are aspect sanguinolent şi se termină în câteva zile.

Aceeaşi categorie de misogini care a decretat că femeile trebuie să fie isterice pentru că au uter, în zilele noastre au decretat că femeile trebuie să aibe sindrom pre-menstrual (Pre-Menstrual Syndrome, PMS), pentru că menstruează.

Dar PMS are MS în abreviere. Deci, clar(!), sindromul premenstrual şi scleroza multiplă sunt relaţionate.

Desigur, e o simplificare superficială, pentru minţi aşişderea.

Filosofările astea au ca scop final o diluare a importanţei subiectului cu valoare socio-economică. Mai mult, reprezintă o jignire pentru orice femeie cu SM.

Întreţine ideea de PMS o generalizare că toate femeile sunt isterice în perioada respectivă? 

Da!

E jignitoare asocierea PMS (ne-boală)/SM (boală)? 

Desigur! Ea insinuează că SM e doar o toană de isterice.

Sunt probleme mai importante de abordat în ceea ce priveşte SM? 

O grămadă!

VRACII NE FAC RĂU

De ce insist ca aceşti escroci să se reorienteze doar către sănătoşii dispuşi să le urmeze invenţiile sfaturile „bazate pe ani de experienţă”?

Pentru că, din exterior, când auzi că BOALA GRAVĂ* FĂRĂ LEAC/CU LEAC COSTISITOR PENTRU BUGET ŞI PENTRU INTEGRITATEA BOLNAVULUI se vindecă la fel de bine (şi fără efecte secundare) prin dieta minune al lui X, te intrebi de ce mai primesc bolnavii aceia tratament medicamentos scump de la stat, nu?

*orice boală autoimună/degenerativă/infecţioasă/genetică/metabolică/canceroasă/etc.

Chiar aşa, de ce să nu se suplimenteze confortul din penitenciare, că e clar nevoie de aşa ceva, iar bolnavii incurabil să fie vindecaţi tun de... ăştia cu „experienţă” în quinoa şi exotisme?

– Ia să nu mai mănânce, dom’le, pâine, că aşa a zis burtosul ăla care zicea că e doctor în timp ce înfuleca covrigi cu susan (susanul e sănătos, se ştie!)! Ce, dăm bani la FNUASS ca ăştia să mănânce pâine? 

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

VAI, AI SCLEROZĂ MULTIPLĂ? NU E ATÂT DE GRAV, DOAR ŢI SE STRICĂ MIELINA!

Atrofia cerebrală este o diminuare ireversibilă a volumului parenchimatos al creierului, însoţită de reducerea capacităţii intelectuale, până când se ajunge la instalarea unei demenţe totale.

Există o atrofie cerebrală care apare o dată cu înaintarea în vârstă a persoanei, dar cea mai importantă atrofie cerebrală este aceea care apare în unele boli degenerative ale creierului.

Simptome:

• demenţă (disfuncţie progresivă intelectuală sau de memorie, ce afectează abilităţile de lucru sau socializare);
• crize, atacuri (variate: dezorientări, mişcări anormale repetitive, pierderea cunoştinţei, convulsii).
• afazie (pierdere totală sau parțială a facultății de a vorbi și de a înțelege limbajul articulat).

Diagnosticul se pune cu ajutorul tomografului computerizat (CT) şi a rezonanţei magnetice nucleare (RMN).

Nu există un medicament specific pentru reversibilitatea atrofiei cerebrale, însă se studiate unele medicamente neurotrofice ce ar putea opri moartea neuronului.