INJECŢIILE – ACEST RĂU NECESAR UNUI SMist

De ce este necesar? Pentru că încă nu există tratament neinjectabil la fel de eficient sau care să aibă, măcar, efecte adverse mai mici.

Aşa că, resemnată, mă îndrept spre frigider şi recuperez o seringă (fac tratament injectabil SUBCUTANAT) din cutia de plastic în care ţin medicamentele.

Pentru ca aerul din interiorul seringii preumplute să se orienteze spre ac, aşez seringa vertical într-un suport de pixuri.

În răstimpul de 5 minute până se încălzeşte conţinutul, iau 400 mg ibuprofen (întotdeauna îi cer farmacistei cele mai ieftine pastile), îmbib o dischetă de vată cu alcool sanitar* şi încerc să identific o zonă în regiunea din faţă a picioarelor în care pot să strâng pielea ca să mă injectez.

Când am găsit zona, aplic tamponul de vată cu spirt şi pregătesc seringa, îndepărtându-i capacul şi eliminând bulele de aer.

În timp mâna non-dominantă strânge zona pe care tocmai am dezinfectat-o, ţinând seringa între primele trei degete ale mâinii dominante, cu cotul sprijinit de mânerul scaunului, aduc vârful acului la nivelul pielii, inspir, tălpile transpiră în mod reflex, şi încerc să introduc acul…

Dacă nu am noroc, pielea e tare şi e greu să introduc acul. Dacă am noroc, acul intră „ca în untură”.

Oricum, după ce acul este introdus în totalitate sub piele, mut degetul arătător pe pistonul seringii şi pun presiune pe el, ca să injectez conţinutul încet. Şi nu mă opresc până când nu am injectat tot serul şi număr până la cinci. Apoi, încet, scot acul si eliberez pliul.

*alcool sanitar – nu ştiu dacă şi voi aţi observat, dar spirtul produs după scandalul diluării dezinfectanţilor miroase a alcool etilic, cu un uşor iz parfumat floral, care se evaporă rapid; înainte, era un fel de apă bleu care se evapora lent. 

PE BURTĂ

Eu sunt fan CNAS (glumesc, nu suport suprastructura care a reuşit să facă pierdute listele de pacienţi în aşteptare, doar pentru a obţine capital electoral şi simpatia publicului pomanagiu), aşa că le urmăresc site-ul aproape zilnic.

Dar doar azi, în urma discuţiilor despre atribuţiile pacienţilor, ale asociatiilor de pacienţi şi ale doctorilor, când curiozitatea m-a pus să caut comisia pentru SM 2015, am văzut că există o clară lipsă de transparenţă şi o permanentă dorinţă de a merge pe burtă în cadrul aceste minunate structuri ce administrează FNUASS (şi condamnă la moarte prin netratarea bolilor).

Am găsit Regulamentul de organizare şi funcţionare a Comisiei de experţi a Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate pentru implementarea Programului naţional de tratament al bolilor neurologice - scleroză multiplă din 15.09.2015. În vigoare de la 30.09.2015, care nu se regăseşte pe CNAS.ro.

Oricum, regulamentul enumeră ce trebuie să facă fiecare comisie, în parte, şi ce trebuie să conţină dosarul (şi altele). Eu le-am aranjat ca să poată fi uşor citite (am exclus o parte din text, dar puteţi să vă delectaţi cu regulamentul comisiei pentru SM de la pagina 9 la pagina 11):

Acum, nu-mi este clar cine mai poate propune introducerea unor noi molecule pe lista de compensate în cadrul Programului Naţional de SM.

Pentru HepC s-au milogit asociaţiile 3 ani, dar preşii s-au mişcat doar în ultimele 4 luni. Şi sunt mult mai mulţi oameni bolnavi de HepC, dacă se pune problema tratării, din prima, a 5000 bolnavi.

STAREA NAŢIUNII, SĂRĂCIA LUCIE ŞI MARIONETELE

Tot vorbesc asociaţiile astea despre inaccesibilitatea pacienţilor la tratament.

 

Cum rezolvă numiţii problema? 
Prin tehnicile de distragere a atenţiei şi denaturarea adevărului.

În perioade deloc nobile pentru sistemul de sănătate, se ia o persoană cu şcoală în acest sens (de manipulare, psiho-socialistică) şi se aranjează de-o dezinformare.

În cazul nostru, infiltrarea se face uşor, suntem empatici şi creduli pentru că mai întâi învăţăm un sistem, metehnele lui, apoi se pune problema de boală şi tratamentul în puseu şi DMT.

Aşadar, se ia o persoană ce se prezintă ca având SM, care, folosind limbaje internaţionale, arată întregii lumi că tratamentul dorit de pacient se primeşte imediat (cât ai bate din palme).

Cei care aţi primit DMT SM, v-aţi permis să-i impuneţi doctorului ce medicament să vă dea? Asta o alege specialistul şi o aprobă comisia. 

După ce judecată, bazată pe ce studii, poate cineva să pretindă ce clasă de DMT primeşte? 

Prima dată am început să scriu ca să atrag atenţia tuturor asupra SM, ca fenomen medical cu impact socio-economic ignorat de autorităţi, dar şi ca ţintă sigură pentru escroci şi „alternativi".

Şi, dacă reuşisem puţin să atrag atenţia autorităţilor asupra finanţării bolilor, acum primesc contra-exemple „fericite, care nu lasă boala să le afecteze viaţa" şi, normal, întrebarea „Tu ce dracu mai vrei?".

Zilele trecute pregăteam materialul despre programarea financiară a bugetului sănătăţii.

Guvernul taie din finanţarea alocată (şi) SM per capita (au tăiat de pe la finalul 2014). Fără aprobarea altor molecule. Discuţia e veche şi a fost recent abordată şi de alţii.

S-ar justifica prin poruncirea ieftinirii preţurilor.

Deci, ia cumpăraţi voi mai multe pâini cu 50 bani, când cel mai mic preţ e de 70 bani. Puteţi? Normal că nu. Dar, chiar dacă nu vreţi să lăsaţi flămând un grup întreg de oameni şi faceţi hârtii în sensul că e inacceptabil şi să se sesizeze şi cine împarte, ele se pot pierde.

Dispariţia hârtiilor oficiale „incomode” este chintesenţa aparatului politic românesc. Ar trebui brevetată ideea şi fiecare ţară papuaşă să ne plătească până învaţă să fie cinstite.

Că ăsta e genocid, vedem clar. De-asta am început (şi) eu să vorbesc.

Şi, ca un făcut, am primit un mesaj prin care mi se arăta cum fiecare bolnav e un ponei care mănâncă curcubee şi defechează fluturi.

Traducerea mea e (voit) naşpa – citiţi varianta originală, direct în engleză, a cărţilor dr. Seuss.

Cum aşa? Pentru că cea mai simplă soluţie e dezinformarea opiniei publice prin arvunirea unor oameni cu şcoală în acest sens. (Merit aplauze pentru culorile curcubeului, nu?)

Scopul nu este de a distrage atenţia pe plan intern, ci extern, pentru că e nasol să comiţi genocid în Uniune. Asta merge în ţările îndepărtate care mai cred în planuri de exterminare în masă pe diferite criterii (religioase, financiare, de sex, educative).

Aşadar, să generalizăm printr-un bolnav nou diagnosticat în România, pus imediat pe tratamentul pe care şi l-a dorit, că aşa am face cu toţi ceilalţi.

Cine poate contrazice în engleză, că bolnavii au alte priorităţi, precum (in)accesibilitatea la cele mai ieftine DMT? Important e să ne facem că-i tratăm şi fraierii opinia publică din exterior să creadă.

Pentru plauzibilitate, personajul nostru de poveste vrea să îi tragă de limbă pe ceilalţi bolnavi cum supravieţuiesc injecţiilor, cum zac în casă etc., ignorându-i pe cei netrataţi (pentru că, oricum, nu există noţiunea de SMist netratat pentru autorităţi). Bineînţeles, vrea date de identificare (nume şi prenume, eventual şi CNP, serie şi număr de buletin, mărimea de la haine şi pantofi, cupa de la sutien etc.).  Miliţia legitimează mereu.

Viaţa ne-a învăţat încă din şcoală că cei care-ţi cer să te semnezi când oferi o opinie critică (similară pârei) nu vor decât să te distrugă (pârască ei) mai întâi. Pacienţii sunt protejaţi de anonimat. E înţelept să nu stie tot poporul de bolile lor - e şi un drept la confidentialitate.

Normal că persoana în cauză nu există (nu a terminat generala, liceul, facultatea). 

Deci, totul este o făcătură împachetată într-un optimsm literar anglosaxon, menit a arăta UE că nu moare nimeni aici (motivul preferat al ministerului pentru a justifica insuficienţa oricărui program de tratament).

Din nou, aplauze pentru culorile curcubeului!!!

Dubla scârboşenie urmează acum: deşi dezinformarea asta ne ucide, noi nu trebuie să picăm în păcatul disperării, ci să ne menţinem flacăra speranţei violet şi să facem alegeri înţelepte (în engleză, bineînţeles). Cam acesta e mesajul „pacientului” tratat la moft pentru ceilalţi.

Nu credeam că va trebui să povestim greutăţile întâmpinate în „epopeea” diagnosticării şi (ne)tratării şi în engleză, ca să fim citiţi şi poate chiar ajutaţi „din afară” (adică, nu din revolta opiniei publice, ci din nevoia de mâncatorie inter-politică).

Impresionăm lumea anglofonă şi prin poveştile despre intervenţii, că nu prea are habar de duble măsuri pe faţă şi discriminări făţişe (sunt fascinaţi când aud de aşa ceva – au impresia că e subiect de filme despre mafia, ireal).

De reţinut: finanţare tăiată, medicamente ioc! 

Sfârşit!

PS: mulţumesc anonimului care mi-a atras atenţia, coleg de aşteptare pe „lista morţii”.

PPS: pisi, prinţeso, dacă chiar exişti şi ai SM, dar nu-ţi mai convine că faci injecţii zilnic (deşi tu ai bătut cu pumnul în masa specialiştilor şi a comisiei, iar ei s-au supus), cedează locul tău (obţinut prin tăierea cozii) cuiva care aşteaptă de câţiva ani orice.

TU LA CE MAI SPERI?

Poate din cauza parafei, poate din cauza autopsiilor la care am asistat, poate a diagnosticelor grave pe care le-am dat, nu am avut nevoie niciodată de aprobarea altora pentru a resimţi simptomele SM. 

Nu am avut nevoie să filosofez cu neuronii şi mielina din cap sau să scriu o scrisoare de pace sistemului imun, pentru că ştiu prea bine că e doar un mecanism pueril de a face faţă unei probleme (de ce nu, începutul unui comportament schizofrenoid inutil?).

Eu… nu m-am pierdut când am aflat că am SM, pentru că ştiam că există un program naţional care oferă şansa încetinirii progresiei dizabilităţii (timpul până la fotoliul rulant). 

Ştiam că lista e lungă… Toate listele de tratament sunt lungi, însă credeam că se respectă regulile: primul venit, primul servit.

Aşa că poate am simţit mai amar dezamăgirea întârzierii tratamentului, care pare să ţină la nesfârşit, parcă în aşteptarea decesului pacientului.

Oricum, când citesc legislaţia în domeniu, o înteleg pentru că cunosc termenii de specialitate. Îmi ştiam locul pe listă, înaintam lent, însă mă gândeam că voi ajunge pe celebra listă oficială de tratament (ce naiba, eram aproape de vârf).

Ordinele astea date de ministere ar trebui să devină disponibile pe internet destul de repede, că doar sunt de interes general şi, nah, poate vor şi cei care trebuie să le aplice să ştie în ce cadru lucrează, că nimeni nu lucrează după capul lui.

Deci, recent, m-a zgândărit curiozitatea (ştiu, pisicile curioase cad repede de la etaj) să dau un search pe google: programul national scleroza multipla 2015. Şi îmi sare în ochi Ordinul 197/2015 în care sunt doar formularele ce vor trebui completate de centrele unde se desfăşoară programele. 

Nimic interesant, doar spaţii goale. Însă, mai jos în lista rezultatelor căutării cibernetice, sub forma unui pdf, văd ORDINUL nr.185 din data de 30.03.2015 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate curative pentru anii 2015 şi 2016.

Şi zic: Super! poate e ceva de bine. Dau click şi search direct pe scleroză... 

Enter, enter, enter... 

La al zecelea enter, ajung la indicatorii de evaluare. Adică, cât sunt dispuşi burtihănoşii să aloce din Fondul de Sănătate umflat doar de oamenii care muncesc (sau au muncit), pentru SMişti. 

Şi am comparat cu programul de boli neurologice (care cuprinde doar SM) pe 2013-2014.

Rezumatul sub formă de grafic:

Pe Hepatita C s-au scos de tot programele, că nu se dă drumul la finanţare, logic. Deci, aşteaptă vreun milion de oameni cu sufletul la gură degeaba. În cazul lor, luna viitoare, dacă nu au stele în familie, va veni poate prin 2017, în funcţie de cum sare Uniunea cu drepturile oamenilor la viaţă în sus. 

În cazul meu (şi al altora) nici atunci, căci tratamentul e un moft de prinţesă, iar tati nu are stele pe epoleţi. 

Ignoranţa nu e Fericire

Ignoranţa este sărăcie

Ignoranţa este abandon

Ignoranţa este tragedie

Şi ignoranţa este boală

Totul provine de la ignoranţă

Între timp, mi s-a confirmat că alţii mi-au luat-o cu tupeu şi fiţe în faţă. 

Vă povestesc data viitoare.

PS: e alertă de caniculă, tiroida mea a luat-o razna de stres şi îmi cer scuze în avans pentru săptămâna urâtă care va urma, însă nu mai e cazul să tăcem pentru că se doreşte crearea impresiei că nouă ne e bine şi-aşa, fără tratament/tratamente mai eficace.

PPS: din teama de a nu fi citite comentariile în care se puncta problema reală a pacienţilor SM şi era întrebată cum a ajuns inaintea altora la tratament, le-a şters - era de aşteptat.

GÂNDIM ŞI NOI OCCIDENTAL?

Statul NU ne-a târât prin şcoală pentru a ne urâţi copilăria, ci pentru a obţine ceva de la noi: productivitate atunci când devenim adulţi.

Din acest motiv, orice boală care te aduce în imposibilitatea de a lucra produce o pagubă Statului.

SM (şi multe alte boli autoimune) se instalează din tinereţe, pe la 20 ani, începe să creeze primele probleme până la 30-40 ani, apoi îşi continuă treaba cu leziunile neuronale. Ea ucide lent şi indirect, dar oamenii cu SM pot să lucreze o anumită perioadă de timp, până când dizabilităţile (handicapurile) îi depăşesc.

Până mai ieri (acum câţiva ani), nu existau atâtea medicamente disponibile pentru ca această progresie să fie încetinită, deci soarta oricărui bolnav era pecetluită.

Astăzi, nu ar mai fi cazul (dar listele Ministerului Sănătăţii sunt incomplete – voit sau doar incompetent?).

De ce e bine să lucrezi? Evident, pentru că salariul înseamnă bani mai mulţi decât pensia socială, şi banii înseamnă independenţă financiară.

Apoi, pentru că un program zilnic (sculat, îmbrăcat, mers la serviciu, lucrat la altceva în afara propriei depresii, întors acasă, cumpărături, toaleta de seară, somn pentru că ai avut şi ocazia de a obosi psihic) îţi ordonează viaţa şi îţi ajută creierul să facă faţă mai uşor „bătăii” aplicate de sistemul imunitar. Îl ajută pe creier să se regrupeze şi să refacă unele conexiuni axonale (adică, să compenseze) – în limitele normalului, bineînţeles.

Michela Ponzio et et., Workers with disability: the case of MULTIPLE SCLEROSIS, Original Article. Neurological Sciences, Official Journal of the Italian Neurological Society 2015, DOI: 10.1007/s10072-015-2265-3:

„It is important also the concept of patient empowerment defined as a process to help patients develop knowledge, skills and awareness of their value and need in order to enable them to take a responsibility for their medical treatment and increase their autonomy.”

De asemenea, este important conceptul împuternicirea pacientului, definit ca procesul prin care pacienţii sunt ajutaţi să-şi dezvolte cunoştiinţele şi abilităţile şi să-şi conştientizeze valoarea şi nevoile, pentru a le permite să-şi asume responsabilitatea tratamentului medical şi pentru a le creşte autonomia.

„Patients associations are very sensitive to this topic because a greater empowerment could improve communication with supervisor and colleagues in order to solve work-related problems and increase the negotiation capacities to improve work accommodations according to the condition and need of the worker.”

Asociaţiile de pacienţi sunt foarte receptive la acest subiect, deoarece conferirea unei puteri autonome mai mare ar îmbunătăţi comunicarea cu şefii şi colegii pentru a rezolva problemele legate de serviciu, şi ar mări abilitatea de negociere în obţinerea unor facilităţi de acomodare conforme cu boala şi nevoile salariatului.

„Finally, we should not forget that governments at the national and European level are now recognizing that maintaining people with chronic diseases in employment will not only significantly reduce invalidity benefits, but will also ensure continued contribution to national social security systems.”

Trebuie menţionat faptul că guvernele Europene recunosc faptul că menţinerea persoanelor cu boli cronice în câmpul muncii nu doar că va reduce semnificativ ajutoarele de invaliditate acordate, dar va asigura o contribuţie continuă la sistemele de siguranţă sociale naţionale.

Variabilele individuale corelate negativ cu menţinerea serviciului:

• propria atitudine faţă de serviciu – anxietate, stres, sentimentul de copleşire, lipsa motivaţiei;
• temperatura mediului ambiant;
• simtomele – oboseala şi slăbiciunea.

Variabilele corelate pozitiv cu menţinerea serviciului:

• propria atitudine faţă de serviciu – optimism, interesul şi motivaţia faţă de serviciu, cunoaşterea propriilor capacităşi şi abilităţi;
• interacţii sociale;
• resursele emoţionale proprii (nu ştiu ce înseamnă asta);
• suportul familiei şi ajutorul cu treburile casei (că doar nu le faci singur pe toate);
• atitudinile faţă de ceilalţi de la locul de muncă – înţelegerea angajatorului şi colegilor;
• mediul de muncă – munca de pe scaun, temperatură ambientală potrivită, posibilitatea de a avea propriul ritm/de a lua pauze la nevoie, program de muncă flexibil, grup de muncă stabil, locuri de parcare sau transport accesibil;
• boală stabilă (adică, să aibe pacienţii acces la tratament de devreme, ca să poată să meargă la serviciu şi să-şi plătească taxele, bă miniştrilor, secretarilor de stat de la birou, şefilor de Case de Asigurări de Sănătate şi „consilierilor”). 

Guvernele ţărilor Uniunii Europene au ajuns la concluzia că menţinerea persoanelor afectate de SM în câmpul muncii reduce cheltuielile pentru invaliditate şi asigură o contribuţie la sistemul naţional de securitate socială. Bine, ăia au la conducerea structurilor din guvernele naţionale oameni capabili.

Comparativ cu guvernele ţărilor care au incapabili în conducere, suntem „fraţi”.

ŞTIAI CĂ POŢI FACE DOAR O INJECŢIE LA 2 SĂPTĂMÂNI?!?

Nu e o noutate că există tratament cu interferon ce se administrează subcutanat o dată la 7 zile.

Vorbesc, desigur, de gamma-interferonul utilizat în tratamentul hepatitei C (care nu dă cele mai bune rezultate, dar din cauză că virusul este rezistent – nu că forma asta de interferon ar fi ineficientă).

Adăugarea unei molecule de PoliEtilenGlicol (proces denumit PEGilare) la unele structuri de interes terapeutic (adesea, peptide, proteine şi anticorpi) poate îmbunăţi siguranţa şi eficienţa administrării. PEGilarea creşte durata de circulaţie în sânge şi diminuează imunogenicitatea (reacţiile pseudo-gripale), prin camuflarea structurilor în cauză faţă de sistemul imun.

Revenind la SM...

Ştim deja că sunt câteva molecule aprobate pentru imunomodulare (β-interferonii). Problema este că cei cu administrare subcutanată trebuie „injectaţi” des: la 2 zile sau de 3 ori pe săptămână. Deci, 6 sau 7 injecţii făcute în decursul a două săptămâni. Adică, 216 sau 252 injecţii pe an.

Vânătăi, sindroame febrile, mult paracetamol...Vacanţele? O spaimă cu transportul, alta cu menţinutul la frigider.

Nu e de mirare că mulţi pacienţi sar peste unele injecţii. Adică, au aderenţă (complianţă) mai scăzută la tratament. Asta înseamnă că nu se ţin de tratament corespunzător, iar ăsta este un motiv important pentru care ele nu funcţionează (se fac pusee, progresia bolii e mai accelerată).

Şi vine o variantă: PEGinterferon beta-1a. Nu trebuie făcut săptămânal, ci o dată la două săptămâni. 36 înţepături pe an. Numai gândindu-ne la deşeurile rezultate, e mai bine. Iar pacienţii nu mai pot avea scuze că „se înţeapă prea des”. Nu e o moleculă nou-nouţă, necunoscută, poate daunătoare pe termen lung; e o moleculă cunoscută, „sigură”, modificată pentru a fi injectată mai rar.

De-abia a fost lansat pe piaţă, iar în Marea Britanie se aşteaptă decontarea ei de către sistemul lor de sănătate.

Când va veni în România? (Medicamentul e aprobat, însă nu şi decontat – nu e importat)

Păi, la cum merg lucrurile, luna viitoare... 

PS: tratamentul „inovativ” pentru HepC e pe piaţa europeană de 3 ani de zile. România nici acum n-a negociat achiziţionarea tratamentului, pe care intenţionează să-l dea doar celor mai grav bolnavi pacienţi, cei care s-ar putea să moară din cauza altor afecţiuni – şi când se va întâmpla asta, vor decreta că tratamentul nu este sigur.

SISTEMUL IMUN ŞI TRATAMENTUL PENTRU SCLEROZA MULTIPLĂ

După ce leucocitele (globulele albe din sânge) au identificat mielina (şi oligodendrocitele) ca pe un duşman, le atacă prin intermediul anticorpilor (armelor) produşi de limfocitele B. Aceşti anticorpi se ataşează de ţintă şi semnalizează limfocitelor T că au identificat nişte inamici. Limfocitele T distrug inamicii şi produc inflamaţie.

Toate celulele sistemului imun comunică între ele prin intermediul unor molecule-mesager (citokine). Dintre aceste citokine, interferonii modulează/interferă cu răspunsul sistemului imun la virusuri, baterii, cancer, alte substanţe/celule străine şi sunt responsabili de exacerbarea sau temperarea reacţiei imunitare, chiar dacă nu acţionează ei direct.

Ce sunt substanţele active date în SM?

În comunitatea SM, pentru denumirea tratamentelor de primă linie este utilizat acronimul CRAB:

EDSS, EVALUAREA DIZABILITĂŢILOR ÎN SCLEROZA MULTIPLĂ

Scala Kurtzke extinsă a dizabilităţii (EDSS), conform Ordinului nr. 707/538/2014 privind modificarea şi completarea anexei la Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap:

Scorurile funcţionale se referă la examinarea următoarelor funcţii: piramidală, cerebeloasă, ale trunchiului cerebral, senzitivă, vizuală, ale tractului gastrointestinal şi vezicii urinare, mentală (dispoziţia şi funcţiile neurocognitive).

Scorurile EDSS de la 1.0 la 4.5 se referă la pacienţi care sunt capabili să se deplaseze şi scorul total este definit de scorurile funcţionale. În cazul scorurilor EDSS între 5 şi 9.5, pacienţii au dificultăţi de deplasare şi sunt conferite echivalenţe ale scorurilor funcţionale.

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.

Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.

Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.

Anul acesta se vorbeşte despre 

ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la: 

• Mijloace de diagnostic (RMN);
• Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
• Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
• Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
• Viaţă de familie;
• Transport public;
• Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
• Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat. 

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!

Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!

VAI, AI SCLEROZĂ MULTIPLĂ? NU E ATÂT DE GRAV, DOAR ŢI SE STRICĂ MIELINA!

Atrofia cerebrală este o diminuare ireversibilă a volumului parenchimatos al creierului, însoţită de reducerea capacităţii intelectuale, până când se ajunge la instalarea unei demenţe totale.

Există o atrofie cerebrală care apare o dată cu înaintarea în vârstă a persoanei, dar cea mai importantă atrofie cerebrală este aceea care apare în unele boli degenerative ale creierului.

Simptome:

• demenţă (disfuncţie progresivă intelectuală sau de memorie, ce afectează abilităţile de lucru sau socializare);
• crize, atacuri (variate: dezorientări, mişcări anormale repetitive, pierderea cunoştinţei, convulsii).
• afazie (pierdere totală sau parțială a facultății de a vorbi și de a înțelege limbajul articulat).

Diagnosticul se pune cu ajutorul tomografului computerizat (CT) şi a rezonanţei magnetice nucleare (RMN).

Nu există un medicament specific pentru reversibilitatea atrofiei cerebrale, însă se studiate unele medicamente neurotrofice ce ar putea opri moartea neuronului.

LUNGA LISTĂ DE AŞTEPTARE

După diagnosticarea certă, medicul te întreabă dacă vrei sau nu să fii inclus în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, pentru a primi gratuit, prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor coordonatoare, DMTurile (pentru că ele sunt vândute prin farmaciile de cartier cu peste 1000 euro/lună).

Dacă nu eşti sigur, te duci acasă, citeşti, te sfătuieşti cu cine crezi tu că ar mai fi in măsură să te ajute, apoi te ascunzi de doctor, sau te întorci la spital.

Dacă vrei să începi tratamentul cu DMTuri, ţi se face dosarul de înscriere, în care trebuie să ai o serie de copii ale analizelor pe care le-ai tot făcut, dar şi un document semnat de tine, prin care declari că îţi doreşti să intri în program şi că ai înţeles despre ce e vorba, cu bune, dar mai ales cu rele (reacţii adverse).

Şi, pentru că România e o ţară dezorganizată, laşi dosarul la spital.

[Cei care au cunoştiinţă de dosarele pe hepatite nu-şi pot crede ochilor, pentru că ei sunt trimişi la Casa de Asigurări, să-şi depună personal dosarul.]

De moment ce ţi se ia dreptul de a-ţi controla înscrierea, te duci acasă şi aştepţi să fii sunat de la spital de un rezident, care să te anunţe că s-a găsit un loc şi pentru tine.

Trece o lună.

Trec două luni.

Suni în ideea că poate, cine ştie, vor doctorii să vadă că eşti o persoană preocupată de viaţa şi sănătatea personală, şi afli că nu e cazul să te impacientezi, ca nu s-a modificat nimic.

După şase luni, te deştepţi şi suni la Casa de Asigurări, unde reuşeşti să vorbeşti tot cu un doctor, care e amabil şi-ţi spune că te-a găsit pe lista de aşteptare, la doctorul pe care tu l-ai spus, că trebuie să fii optimist(ă), pentru că ai scor de dizabilitate bun (adică, mic), şi interesul este să fie trataţi oamenii cât sunt încă valizi. Ba chiar afli că eşti numărul 20.

Răsufli uşurat la gândul că nu te-au tras cei de la spital în piept, şi că figurezi acolo ca persoană care are nevoie de tratamentul ăsta.

Mai trec 3 luni, mai încerci la Casă, că rezidentul nu prea are ce să afle în plus. Şi afli că nu e cazul să disperi, că ai avansat pe listă, se tot fac locuri prin alocări de fonduri (e plină campanie electorală), şi eşti numărul 7. Încă puţin şi vei avea alte griji, nu spaima că rămâi infirm din cauză că n-ai primit la timp nenorocitul de tratament.

S-a făcut un an de când am semnat acordul de intrare pe tratament. Am nevoie de un nou RMN, unde se văd noi leziuni. Boala îşi vede de relele ei. Nu se opreşte din evoluţie doar pentru că o rogi frumos.

Rezidentul nu ştie nimic de listă, dar ştie că aleşii sigur vor să-şi facă un promo electoral, aşa că nu vor uita de SM.

Încerci iar la Casă, suni cu un dram de speranţă, dar SURPRIZE! SURPRIZE! afli că în nici un caz nu (mai) eşti printre primii zece. Dna de la telefon te repede când ţi se gâtuie lacrimile, şi închide.

Câteva luni mai târziu, am aflat că, oficial, toţi pacienţii de pe lista de aşteptare au fost incluşi în Program şi primesc tratamentul. Eu nu am fost sunată.

Tu ai fost sunat? Măcar tu ai intrat pe tratament?