TU LA CE MAI SPERI?

Poate din cauza parafei, poate din cauza autopsiilor la care am asistat, poate a diagnosticelor grave pe care le-am dat, nu am avut nevoie niciodată de aprobarea altora pentru a resimţi simptomele SM. 

Nu am avut nevoie să filosofez cu neuronii şi mielina din cap sau să scriu o scrisoare de pace sistemului imun, pentru că ştiu prea bine că e doar un mecanism pueril de a face faţă unei probleme (de ce nu, începutul unui comportament schizofrenoid inutil?).

Eu… nu m-am pierdut când am aflat că am SM, pentru că ştiam că există un program naţional care oferă şansa încetinirii progresiei dizabilităţii (timpul până la fotoliul rulant). 

Ştiam că lista e lungă… Toate listele de tratament sunt lungi, însă credeam că se respectă regulile: primul venit, primul servit.

Aşa că poate am simţit mai amar dezamăgirea întârzierii tratamentului, care pare să ţină la nesfârşit, parcă în aşteptarea decesului pacientului.

Oricum, când citesc legislaţia în domeniu, o înteleg pentru că cunosc termenii de specialitate. Îmi ştiam locul pe listă, înaintam lent, însă mă gândeam că voi ajunge pe celebra listă oficială de tratament (ce naiba, eram aproape de vârf).

Ordinele astea date de ministere ar trebui să devină disponibile pe internet destul de repede, că doar sunt de interes general şi, nah, poate vor şi cei care trebuie să le aplice să ştie în ce cadru lucrează, că nimeni nu lucrează după capul lui.

Deci, recent, m-a zgândărit curiozitatea (ştiu, pisicile curioase cad repede de la etaj) să dau un search pe google: programul national scleroza multipla 2015. Şi îmi sare în ochi Ordinul 197/2015 în care sunt doar formularele ce vor trebui completate de centrele unde se desfăşoară programele. 

Nimic interesant, doar spaţii goale. Însă, mai jos în lista rezultatelor căutării cibernetice, sub forma unui pdf, văd ORDINUL nr.185 din data de 30.03.2015 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate curative pentru anii 2015 şi 2016.

Şi zic: Super! poate e ceva de bine. Dau click şi search direct pe scleroză... 

Enter, enter, enter... 

La al zecelea enter, ajung la indicatorii de evaluare. Adică, cât sunt dispuşi burtihănoşii să aloce din Fondul de Sănătate umflat doar de oamenii care muncesc (sau au muncit), pentru SMişti. 

Şi am comparat cu programul de boli neurologice (care cuprinde doar SM) pe 2013-2014.

Rezumatul sub formă de grafic:

Pe Hepatita C s-au scos de tot programele, că nu se dă drumul la finanţare, logic. Deci, aşteaptă vreun milion de oameni cu sufletul la gură degeaba. În cazul lor, luna viitoare, dacă nu au stele în familie, va veni poate prin 2017, în funcţie de cum sare Uniunea cu drepturile oamenilor la viaţă în sus. 

În cazul meu (şi al altora) nici atunci, căci tratamentul e un moft de prinţesă, iar tati nu are stele pe epoleţi. 

Ignoranţa nu e Fericire

Ignoranţa este sărăcie

Ignoranţa este abandon

Ignoranţa este tragedie

Şi ignoranţa este boală

Totul provine de la ignoranţă

Între timp, mi s-a confirmat că alţii mi-au luat-o cu tupeu şi fiţe în faţă. 

Vă povestesc data viitoare.

PS: e alertă de caniculă, tiroida mea a luat-o razna de stres şi îmi cer scuze în avans pentru săptămâna urâtă care va urma, însă nu mai e cazul să tăcem pentru că se doreşte crearea impresiei că nouă ne e bine şi-aşa, fără tratament/tratamente mai eficace.

PPS: din teama de a nu fi citite comentariile în care se puncta problema reală a pacienţilor SM şi era întrebată cum a ajuns inaintea altora la tratament, le-a şters - era de aşteptat.