miercuri, 10 februarie 2016

MIZA PREVENŢIEI ESTE AFACEREA

De mult vor să facă coplata obligatorie.

Aţi răsufla uşuraţi dacă v-aş spune că obligatoria coplată va fi asigurată dintr-o asigurare tip RCA, nu?

Ei bine, la umbra falimentului Astra, se expunea public, într-una din cele mai importante instituţii din ţara asta, o prea-frumoasă şi autohtonă viitoare ţeapă

Îmi menţin părerea că este o ţeapă, întrucât intenţia pare nevinovată, dar consecinţele sunt criminale.
 Credeaţi că îi pasă cuiva de diagnosticul timpuriu sau prevenţia bolilor de nutriţie şi stil de viaţă prea leneş? 
Aţi căzut într-o mare capcană (ca unele marionete politice).

Dacă le păsa de populaţie, o educau încă din şcoală. Ei vor să combine materiile între ele în mai multe salate, dar elevii au probleme cu lucrurile de baza, precum citirea şi exerciţii (nu probleme) de matematică.
  
Sub masca unei preocupări masive faţă de pacient, în care pacientul este centrul sistemului sanitar (ce poetic!), nicidecum medicii sau (foarte absurd!!!) mecanismul politic al structurilor de stat implicate în asistenţa medicală, a fost prezentat „Contul de economii de sănătate (CES)

Un fel de RCA al sănătăţii.

CES presupune că din Fondul Naţional de Asigurări Sociale de Sănătate (ăla cu banii pentru toate programele naţionale de sănătate – alea insuficient finanţate) se iau (cu japca) nişte procente, care se duc într-un cont special şi se strâng acolo, nominal pentru fiecare asigurat.

Ca să ce? 

Ca, în caz de îmbolnăvire, de necesiţi aspirina săracului, coplata (pe care vor s-o impună) să fie dată din CESul personal, nu din buzunarul/portofelul/cardul pacientului.

Adicatelea, FNUASS rămâne cu 90% din puţinul virat de la Buget, iar 10% intră în conturile unor asiguratori care apoi dispun, în funcţie de complianţa (adeziune a bolnavului la mijloacele terapeutice necesare ameliorării stării sale de sănătateasiguratului la programul lor nutriţional/de efort fizic/de efort intelectual/de orice vor ei, dacă ţi se rambursează coplata sau nu.

Sau, pot dispărea într-un scandal fumigen gen Astra sau FNI.

*Statul (adică, tot românii) va fi garantul asiguratorului de CES.

Fiind o asigurare care expiră la încetarea activităţii şi momentul pensionării, pe la vârsta de 70 ani (fix când bolile cronice lovesc tare pe supravieţuitorii sclavagiei române moderne), banii (devalorizaţi) sunt primiţi de asigurat, probabil să devină bani de înmormântare o bere prin cimitir.

PS: în viziunea celor care au ticluit CES, bolile cronice, oncologice, autoimune, metabolice sunt tratabile 100% prin metodele lor nutriţioniste. Deci, la ce mai avem nevoie de medicamente?


Dar cu politraumele cum e, dle dr?

miercuri, 20 ianuarie 2016

OBECALP

„Odihna este foarte importantă în SM. De ce nu dormi?” m-a întrebat specialistul.
„Pentru că... nu ştiu sigur...” spun eu minţind cu neruşinare, ştiind perfect că grijile nu mă lasă să dorm.
„Iţi dau trimitere la psiholog!”
Ajung şi la psiholog. 

„Ai încercat să iei ceva ca să dormi?”

„Melatonină”. Nu o pastiluţă sau două, ci o liniuţă (da, e cu bătaie lungă). Şi a reuşit să mă adoarmă, până când mă trezeam în toiul nopţii şi gândeam iar multe chestii, deodată.

„Eu recomand pastiluţele din plante.”

„... ... ...”

„Ele funcţionează dacă te gandeşti că funcţionează.”

„Adică, sunt PLACEBO?”

„Da! Dacă le iei fără să crezi, n-o să dormi. Trebuie să te gândeşti că o să dormi dacă le iei.”

Preţul unei cutii de pastiluţe de-astea din plante care funcţionează prin credinţă este mult mai mare decât al hormonului ăla sintetic care poate fi cumpărat fără reţetă şi care mi-a demonstrat mie (sceptică prin natura meseriei) că funcţionează.


Daca un „remediu” funcţionează doar pentru că tu crezi că funcţionează, remediul tratează o boală adevarată sau una pe care crezi că o ai (imaginară)?

luni, 11 ianuarie 2016

SNOBI-SM (pamflet)

LA MULŢI ANI!

2016 se anunţă un an la fel de plin de dezamăgiri, de stres, de frustrări, ca şi cei anteriori. Măcar avem exerciţiul lipsei de speranţă.

Ştiţi deja că autorităţile nu vă vor binele, iar minciunile sfruntate le vin mănuşă.

Încă am SM, dacă era vreun cititor în buruieni care se gândea că cicatricile dispar miraculos. 
Din păcate, prea des mi-a fost dat să observ sabotori ai pacienţilor, ce mint cu privire la minuni de-astea.




Din categoria viaţa mea e minunată, iar a ta oricum nu contează” m-am inspirat pentru următorul pamflet:

  



Sunt o prinţesă care se uită cu ochi mari de picaciu pe pereţi jumătate de zi.
SM a dat sens vieţii mele: dacă acum un an nu aveam motive să îmi fac al 7-lea blog pe care să-l abandonez, acum am avut şi enişte nevrită optică.
Şi am devenit specialist autointitulat la toate (cea mai importantă e aprobarea mea!).
Ah, să scriu degeaba... Tot ce mi-am dorit toată viaţa...
Tratamentul mi-a fost oferit pe tavă, că doar sunt fatah lui tatah, nu ca alţii, să aştept la coadă, în ordine – eu fac ordinea!. Cine nu-l are pe tati, să-şi cumpere! Am optat pentru injecţii zilnice, ca să pot să-mi plâng mai mult de milă pe blog.
Chiar nu ştiu biologie sau chimie, mi se împleticeşte limba dacă văd cuvinte mai lungi de 10 litere (ex. leuconevraxita, demielinizare, metilprednisolon, dizabilitate, discriminare), dar tot sunt tupeistă şi dau sfaturi de nutriţie şi metabolism, pentru că mi-au spus părinţii mei că eu am dreptul la orice, ca o adevarată prinţesă. De fapt, mi-au luat şi o coroană de haur cu care să mă plimb prin casă. Să ştie vecinii care mă vede de la geam, să se înciudeze.
Ce fac eu toată ziua? Păi, mă trezesc pe la 10 dimi. După ce casc superficial, ca orice prinţesă, mă apuc să-mi anunţ fanii şi urmăritorii Fb că m-am trezit şi că mă gândesc la ei. Vă pup, fraierilor care nu-l aveţi pe tati ca tată.
Apoi, găsesc la repezeală 3 articole ingliş pe ideea care mi-a venit cât eram la toaletă, pe vas tron, iau fragmente de text din ele, le scriu ca din gura mea (normal!) şi clipesc din gene. Am făcut o treabă aşa de bună!
Cel mai dificil mi-a fost să filtrez comentariile critice, care sesizau că nu aveam ce căuta înaintea bolnavilor din 2010 pe lista DMT, dar am decis să le şterg, pentru că mă incomodau.
Pulitzer pentru blogging, here I come!

vineri, 6 noiembrie 2015

EU SUNT NIMENI

Dle Preşedinte al României,

Dle Prim-Ministru Interimar,

Dle Preşedinte al CNAS,

Stimată audienţă,


Eu doar par că exist.
Desigur, am certificat de naştere, carte de identitate, diplomă de BAC, chiar şi de licenţă.
Ba mai mult, sunt angajată şi fiscul ştie că în fiecare lună îmi sunt reţinute anumite sume de bani.

Dar EU NU EXIST.

Anul trecut, prin septembrie, a fost o listă la CNAS unde erau ordonaţi toţi bolnavii cu SM în aşteptare de tratament DMT.
Urcam pe ea, pe măsură ce bolnavii de dinaintea mea ajungeau (sper eu, acum) pe tratament. Cu ţâraita, ca în România.
Dar, în noiembrie, disparuse lista. Şi eu, şi restul pacientilor.
Aleator, cum se face totul în Romania, unii au fost incluşi pe tratament. Altii, nu.

Nici macar n-a existat decenţa de a-şi camufla nesimţirea majorând numărul de locuri (ca să ne arunce praf în ochi că le pasă măcar de ăia diagnosticaţi în lunile ianuarie-iunie 2015).

EU M-AM RESEMNAT.

Guvernul nu a facut bugetul 2016, dar şi-a pus palma-n cur şi a plecat.
Politicile de economisire de la Sănătate se adresează inclusiv diabeticilor insulino-dependenţi – acum vor să le taie insulina. Pe hepatitici nu-i aşteapta decât să facă ciroză sau cancer şi să moară. Aşa fac cu absolut toţi – ne aşteaptă să-i sclavagim şi apoi să murim.

Nu mai vreau nimic in afara de dreptul meu, ca un nimeni, de a dispărea.
Pentru că nu poţi omorî un nimeni.

Aşa că apelez la voi, factorii decidenţi care îmi spuneţi că nu exist:

două gloanţe se poate şi la mine?
sau poate vreţi să pară accident, caz în care vă anunţ că sunt o persoană în jur de 30 ani, activă, din Bucureşti, care dimineaţa se duce la serviciu, iar seara mai iese cu prietenii sau merge prin magazine (un accident cu maşina ar fi OK, doar să se asigure călăul şoferul că îmi provoacă leziuni ale centrilor respiratori şi mor rapid).

Multumesc!

Cristina cu SM Nimeni

(v. linkurile de mai jos)
_________________________________________________________________________


I AM NOBODY


Dear President of Romania,

Dear Prime-Minister,

Dear President of National Health Insurance House,

Dear Audience,


I only appear to exist.
Of couse, I have a birth certificate, ID card, Baccalaureate diploma, even a Bachelor’s degree.
Moreover, I am employed and the IRS knows that every month amounts of money are taken from my salary.

But I DON’T EXIST.

There was a list in the National Health Insurance House where all MSers awaiting for DMTs were listed last year, in september.
I was going up, as the patients beforme me were getting (I can only hope given the circumstances) the treatment. As in Romania, little by little.
But the list had dissappeared by november. I dissapeared too, as the rest of the patients.
Randomly, as everything is done in Romania, some were included in the program. Some were not.

There wasn’t even the decency to camouflage their insensitiveness by increasing the number of treated MS patients according to those diagnosed during January-July 2015, to throw some dust in our eyes and pretend all’s alright.

I RESIGNED.

The Goverment hasn’t even drafted 2016’s Budget, and left happily.
Savings in the Health System address insulin dependent diabetics – they plan on cutting down their insulin. And they await for the HepC patients to get cirrhosis or cancer and die. That’s how they all do – they want us to slave for them and then die.

I don’t want anything else besides my right, as a nobody, to dissappear.
Because you cannot kill a nobody.

So I appeal to you, the decisive factors that tell me I do not exist:

can I have two bullets? or maybe it suits you to make it all look like an accident, in which case you have to know i’m an active person in my 30s, living in Bucharest, going each morning to work and hanging out or doing some shopping in the evening (a car accident should be OK, just make sure the executioner driver is able to inflict lesions in the nervous control of ventilation in order to kill me fast).

Sincerely,

Cristina with MS Nobody
_________________________________________________________________________

LISTE...

joi, 22 octombrie 2015

PE BURTĂ

Eu sunt fan CNAS (glumesc, nu suport suprastructura care a reuşit să facă pierdute listele de pacienţi în aşteptare, doar pentru a obţine capital electoral şi simpatia publicului pomanagiu), aşa că le urmăresc site-ul aproape zilnic.

Dar doar azi, în urma discuţiilor despre atribuţiile pacienţilor, ale asociatiilor de pacienţi şi ale doctorilor, când curiozitatea m-a pus să caut comisia pentru SM 2015, am văzut că există o clară lipsă de transparenţă şi o permanentă dorinţă de a merge pe burtă în cadrul aceste minunate structuri ce administrează FNUASS (şi condamnă la moarte prin netratarea bolilor).




Oricum, regulamentul enumeră ce trebuie să facă fiecare comisie, în parte, şi ce trebuie să conţină dosarul (şi altele). Eu le-am aranjat ca să poată fi uşor citite (am exclus o parte din text, dar puteţi să vă delectaţi cu regulamentul comisiei pentru SM de la pagina 9 la pagina 11):






Acum, nu-mi este clar cine mai poate propune introducerea unor noi molecule pe lista de compensate în cadrul Programului Naţional de SM.


Pentru HepC s-au milogit asociaţiile 3 ani, dar preşii s-au mişcat doar în ultimele 4 luni. Şi sunt mult mai mulţi oameni bolnavi de HepC, dacă se pune problema tratării, din prima, a 5000 bolnavi.

marți, 13 octombrie 2015

ÎNFRUNTĂ-ŢI TEMERILE

Teama este „starea de neliniște și de tulburare provocată de un pericol care te amenință, de un rău care ți se poate întâmpla”.


Azi e ziua „înfruntă-ţi temerile şi fricile”, în care ar trebui să medităm la cum ar fi viaţa noastră dacă ne-am cuceri marile frici (stări de adâncă neliniște și de tulburare, provocate de un PERICOL REAL sau imaginar). Oare ce am face diferit? Cică în ziua asta să ne înfruntăm fricile, să le învingem şi să dominăm ziua.


Sunt diagnosticată cu SM de mult timp, boala scotea capul la lumină de câţiva ani, dar dacă nu ai de-a face cu ea tête-à-tête pentru mai bine de 24 ore, nu te gândeşti la aşa ceva.

Diagnosticul nu-i o problemă, ci faptul că tot de atunci aştept să fiu tratată ca cetăţean cu drepturi depline al acestei ţări şi să primesc tratament specific (singura schemă dovedită că funcţionează pentru boala mea - nu cer miracole).

Au trecut ani, am făcut pusee, alte RMNuri cu leziuni active, cu alte cure de metilprednisolon... şi tot ce am aflat este că nu sunt suficient de „bolnavă”.

Aparent, pentru a fi tratat de o boală evolutivă, trebuie să fii cu un picior jumate în groapă. În România, conduita terapeutică nu este preventivă, tratamentul nu este în asentimentul schemelor propuse de autorităţile mondiale din domeniu. Ea este, cu binecuvântarea doctorilor politici din strcturi, instituită după ureche.

Înţeleg că nu sunt fonduri, înţeleg că sunt urgenţe, înţeleg nevoia de a fi într-o societate şi că nu ne alegem bolile, că se întâmplă ca peste noapte să devii grav bolnav şi să ai nevoie de ajutor URGENT. Şi că urgenţa unora îi poate da înapoi pe cei ca mine, cu boală cronică.

Fii cine eşti şi spune ce simţi, pentru că cei ce se supără nu contează, iar cei ce contează nu se supără (dr. Seuss, Omul cu poneii, fluturii şi curcubeele)
Mi-e frică de sistemul ăsta corupt şi de oamenii care îl respectă.

Mă tem că nu voi ajunge vreodată să primesc tratamentul, mai ales că regulile „jocului” (primul venit, primul tratat şi tratamentul începe cu cel mai ieftin DMT) nu se respectă, iar „premiul” îl primesc doar tupeiştii.

Ce aş face diferit?
Cine mă cunoaşte, ştie că nu aş putea să mă duc defilând pe holurile spitalului, pretinzând imediat un anumit medicament (chiar dacă aş fi îndreptăţită să am o părere despre efectele adverse pe termen scurt, mediu şi lung).
Deci, nu m-aş apuca să le spun neurologilor cum să-şi facă treaba şi ce substanţă activă să-mi dea.

Poate că înfruntă-ţi fricile” sună bine pentru psihologi, dar ei se referă la fobii (de păianjeni, de înălţimi, de zbor, de apă, de microbi etc.).

Ce să înfrunţi când teama faţă de răul pe care ţi-l fac alţii este reală?
Eu am învăţat să trăiesc cu ea: accesul meu la sănătate este îngrădit de alte persoane.


Dar asta nu înseamnă că iert sau uit.

miercuri, 7 octombrie 2015

AMEŢEALA COPY-PASTE

M-am gândit că dacă se poate să scrii „articole” (apropo de comunicatele de presă pe care CNAS le face, dar le denumeşte articole pe pagina oficială – poate cei de acolo se consideră autori de articole din „ziare” de cancanrecitând perfect câteva fraze, pot şi eu să fac la fel.
Deşi eu fac postări, nu scriu nici un articol.

Puţină istorie (doar din anul 2015):














Aşadar, cu surle şi trâmbiţe, pe fundal sonor de marş de execuţie, oficialii din Ministerul Sănătăţii (ăia care iau bani de la buget pentru a însănătoşi populaţia, nu pentru a-i veghea impasibili în timp ce populaţia moare în chinuri – cum ar fi în SM, unde ATROFIA CEREBRALĂ CONSECUTIVĂ LEZIUNILOR ESTE IREVERSIBILĂ ŞI MORTALĂ), au anunţat că....

Au bătut palma pentru cât iese pe lateral încheiat negocierile cu reprezentanţii companiilor farmaceutice ce au dezvoltat un tratament mai bun pentru Hepatita C. Deci, după atâta muncă, trebuie să-şi ia concedii exotice vreo trei ani.

Ba mai mult, sunt atât de tupeişti siguri pe ei că au făcut o treabă bună, încât s-au apucat să dea sfaturi pacienţilor cu un picior în groapă (că asta e ciroza/fibroza F4) şi doctorilor şi să posteze modele de contracte.


Dar NIMIC nu se achită de la Buget dacă nu a fost prevăzut (bugetul 2016 nu este nici măcar creionat, deşi a trecut 1 octombrie de o săptămână).

FNUASS are goluri mari, pentru că banii nu sunt direcţionaţi automat, ci petrec o mare perioadă de timp prin alte colţuri, şi câteodată nu mai ajung acolo unde trebuie. Şi colectarea este deficitară, pentru că aşa e gândit sistemul.

Iar alocarea a 6% din PIB este vrăjeală electorală, că la anul sunt alegeri (aproape că uitasem).


Ca să fim profesionişti în copy-paste (cred ca e condiţie esenţială pentru a te trata oficioşii ca om), mai întâi redau poza textului de pe siteul CNAS, apoi „articolul documentat”, că  aşa se face treaba la noi. 

 










 

Iar finalul, apoteotic, ne anunţă că terapia cu interferon, care avea o rata de succes net inferioară, neadresându-se tulpinii de virus HepC din România, şi care costă cam o cincime (deci, din cinci cure de interferon, facem de-un tratament mai bun, care se poate chiar să vindece), va fi administrată bolnavilor care nu sunt aşa aproape de moarte (chiar dacă nu există nici un Program Naţional de tratare al Hepatitei C):